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6º ENCONTRO INTERNACIONAL PARA PESSOAS COM TALASSEMIA

16 de maio | 2026
13h00 – 17h00 | Brasília

A talassemia é uma doença rara e por isso, são poucos os espaços de troca e interação entre os pacientes, o que faz aumentar dúvidas, medo, solidão e preconceito. Pensando no impacto positivo das edições anteriores, no contexto da socialização e principalmente no valor da troca de experiências e ideias, a Abrasta, realizará o 6º Encontro com participantes de diferentes países no formato online.

Os participantes terão a oportunidade de conhecer outras pessoas com a mesma doença e falar sobre suas experiências individuais no enfrentamento deste tipo de anemia hereditária, além das relações humanas, trabalho, questionamentos, angústias e conquistas. Este encontro virtual irá fomentar o sentimento de pertencimento, acolhimento e inspiração.

O evento acontecerá no sábado, dia 16 de maio, com 4 horas de duração e tradução simultânea para três idiomas (português, inglês e espanhol). Após as boas-vindas, especialistas da multidisciplina darão início a um bate-papo sobre bem-estar integral, com foco em saúde física, emocional e autocuidado.

Em seguida, teremos a roda de conversa, mas agora contamos com uma novidade! Unificamos as salas divididas por faixas etárias, a fim de abordar a jornada do paciente com talassemia pelas diferentes etapas da vida, com abertura conduzida pelo Comitê de Pacientes da ABRASTA. Para encerrar com chave de ouro, contaremos com uma masterclass sobre novos tratamentos e eixos do cuidado.

London 5pm – 9pm

New York 12pm – 4pm

Ottawa 12pm – 4pm

Buenos Aires 1pm – 5pm

India (standard time) 9pm – 1am

Pakistan 9pm – 1am

Bangaladesh 10pm – 2am

Greece 7pm – 11pm

Trindade e Tobago 12pm- 4pm

Spain 6pm – 10pm

Malásia 12am – 4am

México 11am – 3pm

PROGRAMAÇÃO

Catherine Moura

CEO Abrasta

Eduardo Froes

Presidente Abrasta

Bate-papo sobre estratégias para uma vida saudável

Regina Chamon

Médica hematologista pela Unicamp, com certificação em Stress Management and Resilience Training pelo Benson-Henry Institute (Harvard Medical School) e em Medicina do Estilo de Vida pelo IBLM. Há 10 anos integra ciência do estresse e prática clínica no atendimento a pacientes e na formação de profissionais de saúde. É autora de dois livros, apresentadora do podcast Desestresse e criadora da Abordagem S.E.R. — um caminho gentil de cuidado com o estresse.

Troca estruturada sobre os desafios, as superações e as trajetórias na jornada da talassemia, com abertura conduzida por Janaína Rosenburg Gioseffi, pessoa com talassemia intermédia. A moderação será realizada por pessoas e ativistas com talassemia de diferentes países, que atuarão como facilitadores na mediação e engajamento dos participantes.

Janaína Rosenburg Gioseffi

Pessoa com talassemia intermédia e membro do Comitê de pacientes da Abrasta

Laurice Lavine

Pessoa com talassemia major, patient advocate e consultora médica na LMJB Consulting

Antonio Cerrato

Pessoa com talassemia major e membro da diretoria da Asociación Española de Lucha Contra las Hemoglobinopatías y Talasemias – Alheta

Bate-papo com médicos especialistas sobre novas tecnologias e eixos do cuidado para uma vida com bem-estar e equilíbrio!

Eduardo Froes

Pessoa com talassemia major e  presidente da Abrasta

Elisangela Pauli

Pessoa com talassemia major e vice presidente da Abrasta

Dra Sandra Loggetto

Hematologista pediatra, Banco de Sangue de São Paulo – Grupo GSH, Vice-Coordenadora do Comitê de Hematologia e Hemoterapia Pediátrica da ABHH, membro do Comitê Científico da Abrasta, membro do Panamerican Network for Hemoglobinopathies da TIF

Dr Vasili Berdoukas

Hematologista e pediatra com quase 50 anos de experiência em doenças da hemoglobina, particularmente talassemia. Foi professor visitante de pediatria na University of Southern California, na Divisão de Hematologia/Oncologia e Transplante de Medula Óssea do Children’s Hospital Los Angeles, nos Estados Unidos. Ao longo de sua carreira, ajudou a estabelecer serviços de diagnóstico pré-natal para talassemia na Grécia e na Austrália.

Homenagem às mães de pessoas com talassemia, em reconhecimento ao seu cuidado, força e dedicação pelo seu papel fundamental nessa jornada.

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