A talassemia é uma doença rara e por isso, são poucos os espaços de troca e interação entre os pacientes, o que faz aumentar dúvidas, medo, solidão e preconceito. Pensando no impacto positivo das edições anteriores, no contexto da socialização e principalmente no valor da troca de experiências e ideias, a Abrasta, realizará o 6º Encontro com participantes de diferentes países no formato online.
Os participantes terão a oportunidade de conhecer outras pessoas com a mesma doença e falar sobre suas experiências individuais no enfrentamento deste tipo de anemia hereditária, além das relações humanas, trabalho, questionamentos, angústias e conquistas. Este encontro virtual irá fomentar o sentimento de pertencimento, acolhimento e inspiração.
O evento acontecerá no sábado, dia 16 de maio, com 4 horas de duração e tradução simultânea para três idiomas (português, inglês e espanhol). Após as boas-vindas, especialistas da multidisciplina darão início a um bate-papo sobre bem-estar integral, com foco em saúde física, emocional e autocuidado.
Em seguida, teremos a roda de conversa, mas agora contamos com uma novidade! Unificamos as salas divididas por faixas etárias, a fim de abordar a jornada do paciente com talassemia pelas diferentes etapas da vida, com abertura conduzida pelo Comitê de Pacientes da ABRASTA. Para encerrar com chave de ouro, contaremos com uma masterclass sobre novos tratamentos e eixos do cuidado.
London 5pm – 9pm
New York 12pm – 4pm
Ottawa 12pm – 4pm
Buenos Aires 1pm – 5pm
India (standard time) 9pm – 1am
Pakistan 9pm – 1am
Bangaladesh 10pm – 2am
Greece 7pm – 11pm
Trindade e Tobago 12pm- 4pm
Spain 6pm – 10pm
Malásia 12am – 4am
México 11am – 3pm
PROGRAMAÇÃO
Abertura e boas-vindas | 13:00

Catherine Moura
CEO Abrasta

Eduardo Froes
Presidente Abrasta
Bem-estar integral | 13:15
Bate-papo sobre estratégias para uma vida saudável
Regina Chamon
Médica hematologista pela Unicamp, com certificação em Stress Management and Resilience Training pelo Benson-Henry Institute (Harvard Medical School) e em Medicina do Estilo de Vida pelo IBLM. Há 10 anos integra ciência do estresse e prática clínica no atendimento a pacientes e na formação de profissionais de saúde. É autora de dois livros, apresentadora do podcast Desestresse e criadora da Abordagem S.E.R. — um caminho gentil de cuidado com o estresse.
Roda de conversa | 13:45
Troca estruturada sobre os desafios, as superações e as trajetórias na jornada da talassemia, com abertura conduzida por Janaína Rosenburg Gioseffi, pessoa com talassemia intermédia. A moderação será realizada por pessoas e ativistas com talassemia de diferentes países, que atuarão como facilitadores na mediação e engajamento dos participantes.
Janaína Rosenburg Gioseffi
Pessoa com talassemia intermédia e membro do Comitê de pacientes da Abrasta
Laurice Lavine
Pessoa com talassemia major, patient advocate e consultora médica na LMJB Consulting
Antonio Cerrato
Pessoa com talassemia major e membro da diretoria da Asociación Española de Lucha Contra las Hemoglobinopatías y Talasemias – Alheta
Intervalo | 14:45
Masterclass | 15:00
Bate-papo com médicos especialistas sobre novas tecnologias e eixos do cuidado para uma vida com bem-estar e equilíbrio!
Eduardo Froes
Pessoa com talassemia major e presidente da Abrasta
Elisangela Pauli
Pessoa com talassemia major e vice presidente da Abrasta
Dra Sandra Loggetto
Hematologista pediatra, Banco de Sangue de São Paulo – Grupo GSH, Vice-Coordenadora do Comitê de Hematologia e Hemoterapia Pediátrica da ABHH, membro do Comitê Científico da Abrasta, membro do Panamerican Network for Hemoglobinopathies da TIF
Dr Vasili Berdoukas
Hematologista e pediatra com quase 50 anos de experiência em doenças da hemoglobina, particularmente talassemia. Foi professor visitante de pediatria na University of Southern California, na Divisão de Hematologia/Oncologia e Transplante de Medula Óssea do Children’s Hospital Los Angeles, nos Estados Unidos. Ao longo de sua carreira, ajudou a estabelecer serviços de diagnóstico pré-natal para talassemia na Grécia e na Austrália.
Encerramento | 16:40
Homenagem às mães de pessoas com talassemia, em reconhecimento ao seu cuidado, força e dedicação pelo seu papel fundamental nessa jornada.
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