O Comitê de Pacientes é um espaço de escuta, troca, participação e mobilização, formado por pacientes e familiares. Foi criado para fortalecer a voz de quem convive com a talassemia.
Por meio desse grupo, pacientes e familiares compartilham experiências,discutem desafios e contribuem ativamente para a melhoria do acesso ao tratamento e da qualidade de vida, colaborando para um cuidado cada vez mais humano, democrático e alinhado às necessidades reais das pessoas.
Mais do que um espaço de diálogo, o Comitê representa união, acolhimento e protagonismo. É um ambiente construído por quem vivencia, no dia a dia, a realidade do diagnóstico e do tratamento, com o propósito de construir caminhos coletivos.
O Comitê de Pacientes da ABRASTA simboliza coragem, afeto e resistência. Mesmo diante dos desafios, seus integrantes seguem engajados, ampliando o conhecimento, promovendo o diálogo e apoiando outros pacientes e famílias.
Objetivos do Comitê de Pacientes da Abrasta
O Comitê de Pacientes da ABRASTA tem como objetivo fortalecer a voz de pacientes e familiares, promovendo um espaço de escuta, troca de experiências e apoio mútuo. Atua na identificação de desafios, na busca por melhorias no acesso ao tratamento e na qualidade de vida, além de incentivar o diálogo, a conscientização e a participação ativa dos pacientes na construção de um cuidado mais humano e acessível.
Dar voz aos pacientes e familiares
fortalecendo sua participação nas decisões sobre o cuidado.
Promover acolhimento e troca de experiências
reduzindo o isolamento durante a jornada com a talassemia.
Identificar e levar demandas reais
sobre acesso ao tratamento para discussão com a ABRASTA.
Contribuir para melhorias na qualidade de vida
com base nas vivências dos pacientes.
Incentivar a informação e conscientização
sobre a talassemia.
Fortalecer a
rede de apoio
com empatia, escuta e solidariedade.
Conheça os membros do comitê
Elisângela Pauli
🩸Talassemia Maior
COORDENADORA
Ana Paula Teti Bê
🩸Talassemia Maior
Fernanda Losz Tarli
🩸Talassemia Menor
Isabely Di Roberto
🩸Talassemia Maior
Janaina Rosenburg
🩸Talassemia Intermediária
Rafaela Palharini
🩸Talassemia Maior
