Abertura e boas-vindas | 13:00 - Brasília | 12:00 PM - Nova York
Catherine Moura
CEO Abrasta
Eduardo Froes
Presidente Abrasta
Bem-estar integral | 13:15 - Brasília | 12:15 PM - Nova York
Bate-papo sobre estratégias para uma vida saudável.
Dr. Henrique Rego
Médico geriatra pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, professor e coordenador da pós-graduação Estudos Avançados em Saúde Integrativa do Instituto de Ensino Albert Einstein.
Rodas de conversas | 13:45 - Brasília | 12:45 PM - Nova York
Sala 1 – Pais, familiares e cuidadores
Maria Hadjidemetriou
Moderadora
- Importância do apoio dos familiares/ rede de apoio
- Desafios impostos pela rotina de cuidado
- Desafios relacionados à transfusão de sangue
- Adesão ao tratamento
- Avanços e inovações no tratamento disponíveis no país em que o paciente vive
- Independência dos filhos
- Desconhecimento sobre a patologia, por parte dos pais, profissionais da saúde e especialistas multidisciplinares
- Medo da perda: como lidar com o receio de perder um(a) filho(a)
Sala 2 – 14 a 26 anos
Elisangela Pauli
Moderadora
- Transição para a vida adulta:
- inserção e permanência no mercado de trabalho
- ingressar na faculdade
- mudança para outra cidade
- viagens e programas de intercâmbio
- Deslocamentos para tratamento
- Inseguranças, estigmas e preconceitos
- Saúde mental, bem-estar e autoestima
- Relacionamentos, sexualidade e fertilidade
- Rotina de autocuidado: exercícios físicos, alimentação saudável
- Adesão ao tratamento e a importância da quelação de ferro
- Dificuldade de acesso ao tratamento
Sala 3 – 27+ anos
Janaína Rosenburg
Moderadora
Afshan Shirkavand
Moderadora
- Cuidado integral e transitório: do pediátrico para o adulto
- Qualidade de vida
- Inserção e permanência no mercado de trabalho
- Desenvolvimento de doenças secundárias
- Ausência de informações sobre a doença e direitos do paciente
- Acesso ao tratamento e aos exames de monitoramento da doença
- Falta de sangue para transfusão
- Acesso a benefícios socioeconômicos
Intervalo | 14:45 - Brasília | 1:45 PM - Nova York
Aproveite para tomar um cafezinho e conferir o mural de fotos em que você é parte essencial dessa história!
Masterclass | 15:00 - Brasília | 2:00 PM - Nova York
Bate-papo com médicos especialistas sobre novas tecnologias, incluindo a medicina integrativa como uma abordagem complementar para uma vida com bem-estar e equilíbrio!
Dr. Kevin Kuo
Hematologista e pesquisador clínico especializado em distúrbios hematológicos não malignos na Universidade de Toronto.
Dr Thomas Coates
Hematologista e especialista em doença falciforme e talassemia. Chefe da Hematologia no Cancer and Blood Disease Institute do Children’s Hospital Los Angeles e Professor de Pediatria e Patologia na Keck School of Medicine da University of Southern California.
Tatiane Mota
Moderadora
Eduardo Froes
Presidente Abrasta
Encerramento | 16:40 - Brasília | 3:40 PM - Nova York
Palavras inspiradoras dos pacientes com talassemia.