Projeto Ver, Ouvir e Transformar
Atenção às Vidas com Talassemia
O projeto Ver, ouvir e Transformar, desenvolvido pela ABRASTA, busca conhecer de perto a realidade das pessoas com talassemia em diferentes regiões do Brasil, identificar os principais desafios no acesso ao cuidado e contribuir para a construção e o aprimoramento de políticas públicas que atendam às necessidades dos pacientes.
Por meio de visitas aos territórios, a equipe da ABRASTA promove momentos de escuta com pacientes e familiares e realiza reuniões com hemocentros, profissionais de saúde, gestores públicos e outras instituições responsáveis pela garantia do direito à saúde. O objetivo é compreender, a partir da experiência de quem vive com talassemia e de quem atua diretamente na assistência, como está organizada a rede de cuidado e quais são as principais dificuldades e oportunidades de melhoria.
Durante o projeto, são analisados aspectos como:
- Número e perfil dos pacientes atendidos;
- Estrutura dos serviços e recursos disponíveis;
- Acesso a medicamentos, exames, transfusões e tecnologias necessárias ao tratamento;
- Disponibilidade de equipes especializadas e acompanhamento multiprofissional;
- Integração entre hemocentros e os demais serviços da rede de saúde;
- Dificuldades enfrentadas pelos pacientes ao longo de sua jornada de cuidado;
- Necessidades de capacitação e educação continuada dos profissionais;
- Acesso a direitos, políticas públicas e serviços essenciais à qualidade de vida das pessoas com talassemia.
As informações e experiências compartilhadas pelos pacientes são sistematizadas e analisadas em conjunto com os dados e informações obtidos durante as visitas e reuniões institucionais. A partir desse diagnóstico, a ABRASTA elabora recomendações e atua junto aos órgãos e instituições competentes, como Secretarias Municipais e Estaduais de Saúde, hemocentros, Ministério Público, Poder Legislativo e Ministério da Saúde, buscando transformar os problemas identificados em propostas concretas de melhoria.
O trabalho não termina com a visita. A ABRASTA acompanha os encaminhamentos, compromissos e respostas das instituições, fortalecendo o diálogo e a atuação em defesa das necessidades das pessoas com talassemia.
Assim, o Ver, Ouvir e Transformar desenvolve um ciclo contínuo de atuação: ver a realidade e identificar os desafios; ouvir pacientes, familiares, profissionais e gestores; e transformar as evidências e experiências coletadas em ações de advocacy e propostas para o fortalecimento das políticas públicas.
Mais do que realizar um levantamento de dados, o projeto busca ampliar a participação dos pacientes, fortalecer a rede de atenção à talassemia e contribuir para a redução das desigualdades no acesso ao diagnóstico, ao tratamento, ao acompanhamento integral e à qualidade de vida das pessoas com talassemia em todo o Brasil.
Pacientes, familiares e grupos interessados em conhecer melhor o projeto Ver, Ouvir e Transformar podem entrar em contato com a ABRASTA para compartilhar a realidade local e apresentar suas demandas.
Sempre que o paciente estiver no centro das ações, teremos sucesso nas ações e saberemos o que e como fazer.
Encaminhamentos
O que é Controle Social?
Controle Social é a participação ativa da sociedade civil na formulação, execução e monitoramento de políticas públicas. A Abrasta, comprometida em representar e defender os interesses das pessoas que convivem com Talassemia, bem como dos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) e da Saúde Suplementar, ocupa importantes espaços de controle social. Esses espaços permitem que a Abrasta influencie políticas de saúde e assegure que as vozes dos pacientes sejam ouvidas e consideradas.
Nossos Espaços de Atuação
A Abrasta atua em diversos fóruns e conselhos, garantindo que as necessidades e direitos dos pacientes com Talassemia sejam prioritários na agenda de saúde pública e suplementar:
Liderança na Hemobrás
O presidente da Abrasta, Sr. Eduardo Fróes, que convive com Talassemia Maior, também exerce papel de destaque como membro do Conselho Administrativo da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás). Neste espaço, ele representa o Conselho Nacional de Saúde pela Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, reforçando o compromisso com a qualidade e a acessibilidade dos tratamentos biotecnológicos para todos os pacientes.