

Brasil 1pm – 5Ppm
London 5pm – 9pm
New York 12pm – 4pm
Ottawa 12pm – 4pm
India (standard time) 9pm – 1am
Pakistan 9pm 1am
Bangaladesh 10pm – 2am
Greece 7pm – 11pm
Trindade e Tobago 12pm – 4pm
Spain 6pm – 10pm
Malásia 12am – 4am
México 11am – 3pm
La talasemia es una enfermedad rara y, por eso, hay muy pocos espacios de intercambio e interacción entre los pacientes, lo que intensifica las dudas, los miedos, la soledad y los prejuicios.
Pensando en el impacto positivo de las ediciones anteriores, en el contexto de la socialización y principalmente, el valor del intercambio de experiencias e ideas, Abrasta realizará el 5º Encuentro con participantes de diferentes países en el formato online.
Los participantes tendrán la oportunidad de conocer a otras personas con la misma enfermedad y conversar sobre sus experiencias individuales en el manejo de este tipo de anemia hereditaria, además de relaciones humanas, trabajo, dudas, angustias y logros. Este encuentro virtual fomentará el sentido de pertenencia, acogida y inspiración.
Se llevará a cabo el sábado, día 17 de mayo, con 4 horas de duración y traducción simultánea al Inglés, Español y Portugués. Después de las palabras de bienvenida, expertos de la multidisciplina iniciarán una charla sobre bienestar integral, seguida por las ruedas de conversación entre los participantes.
Para enriquecer y agregar a la programación, seguiremos con una sesión especial para promover el conocimiento y el diálogo abierto en la relación entre médicos y pacientes.
Contaremos con una masterclass sobre nuevas tecnologías en medicamentos y cuidado integral con especialistas, en un enfoque multidisciplinario para garantizar el mejor resultado y calidad de vida para las personas con talasemia.
Cronograma
Apertura y bienvenida | 13:00

Catherine Moura
CEO Abrasta

Eduardo Froes
Presidente Abrasta
Bienestar integral | 13:15
Charla sobre estrategias para una vida saludable

Dr. henrique Rego
Médico geriatra por el Hospital de Clínicas de la Facultad de Medicina de la USP; profesor y coordinador del posgrado en Estudios Avanzados en Salud Integrativa del Instituto de Enseñanza Albert Einstein.
Círculos de conversación | 13:45
Sala 1 – Padres, familiares y cuidadores

Maria Hadjidemetriou
Moderadora
- Importancia del apoyo familiar/red de apoyo
- Desafíos impuestos por la rutina de cuidados
- Desafíos relacionados con la transfusión de sangre
- Adherencia al tratamiento
- Avances e innovaciones en el tratamiento según el país donde vive el paciente
- Independencia de los niños
- Falta de conocimiento sobre la patología por parte de los padres, profesionales de la salud y especialistas multidisciplinarios
- Miedo a la pérdida: cómo lidiar con el miedo a perder a un hijo
Sala 2 – 14 a 26 años

Elisangela Pauli
Moderadora
- Transición a la edad adulta:
- inserción y permanencia en el mercado laboral
- ingresar a la universidad
- mudarse a otra ciudad
- viajes y programas de intercambio
- Desplazamientos para el tratamiento
- Inseguridades, estigmas y prejuicios
- Salud mental, bienestar y autoestima
- Relaciones, sexualidad y fertilidad
- Rutina de autocuidado: Ejercicio físico, alimentación saludable
- Adherencia al tratamiento e importancia de la quelación de hierro
- Dificultad para acceder al tratamiento
Sala 3 – 27+ años

Janaína Rosenburg
Moderadora

Afshan Shirkavand
Moderadora
- Atención integral y de transición: de pediátrico a adulto
- Calidad de vida
- Inserción y permanencia en el mercado laboral
- Desarrollo de enfermedades secundarias
- Falta de información sobre la enfermedad y los derechos del paciente
- Acceso a tratamientos y exámenes de seguimiento de la enfermedad
- Falta de sangre para transfusiones
- Acceso a beneficios socioeconómicos
Pausa | 14:45
¡Aprovecha para tomarte un café y echar un vistazo al muro de fotos donde eres parte esencial de esta historia!
Masterclass | 15:00
Charla con médicos especialistas sobre nuevas tecnologías, incluyendo la medicina integrativa como un enfoque complementario para una vida con bienestar y equilibrio.

Dr. Kevin Kuo
Hematólogo e investigador clínico especializado en trastornos hematológicos no malignos en la Universidad de Toronto

Dr. Thomas Coates
Hematólogo y experto en anemia falciforme y talasemia. Jefe del Departamento de Hematología en el Cancer and Blood Disease Institute del Children’s Hospital Los Angeles y Profesor de Pediatría y Patología en la Facultad de Medicina Keck de la Universidad del Sur de California.

Tatiane Mota
Moderadora

Eduardo Froes
Presidente Abrasta
Cierre | 16:40
Palabras inspiradoras de pacientes con talasemia
inscripción
Organización

Patrocinador

Apoyo

Apoyo Institucional





