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5º ENCUENTRO INTERNACIONAL PARA PERSONAS CON TALASEMIA

17 de mayo | 2025

1PM – 5PM | Buenos Aires

Brasil 1pm – 5Ppm

London 5pm – 9pm

New York 12pm – 4pm

Ottawa 12pm – 4pm

India (standard time) 9pm – 1am

Pakistan 9pm 1am

Bangaladesh 10pm – 2am

Greece 7pm – 11pm

Trindade e Tobago 12pm – 4pm

Spain 6pm – 10pm

Malásia 12am – 4am

México 11am – 3pm

La talasemia es una enfermedad rara y, por eso, hay muy pocos espacios de intercambio e interacción entre los pacientes, lo que intensifica las dudas, los miedos, la soledad y los prejuicios.

Pensando en el impacto positivo de las ediciones anteriores, en el contexto de la socialización y principalmente, el valor del intercambio de experiencias e ideas, Abrasta realizará el 5º Encuentro con participantes de diferentes países en el formato online.

Los participantes tendrán la oportunidad de conocer a otras personas con la misma enfermedad y conversar sobre sus experiencias individuales en el manejo de este tipo de anemia hereditaria, además de relaciones humanas, trabajo, dudas, angustias y logros. Este encuentro virtual fomentará el sentido de pertenencia, acogida y inspiración.

Se llevará a cabo el sábado, día 17 de mayo, con 4 horas de duración y traducción simultánea al Inglés, Español y Portugués. Después de las palabras de bienvenida, expertos de la multidisciplina iniciarán una charla sobre bienestar integral, seguida por las ruedas de conversación entre los participantes.

Para enriquecer y agregar a la programación, seguiremos con una sesión especial para promover el conocimiento y el diálogo abierto en la relación entre médicos y pacientes.

Contaremos con una masterclass sobre nuevas tecnologías en medicamentos y cuidado integral con especialistas, en un enfoque multidisciplinario para garantizar el mejor resultado y calidad de vida para las personas con talasemia.

Cronograma

Catherine Moura

CEO Abrasta

Eduardo Froes

Presidente Abrasta

Charla sobre estrategias para una vida saludable

Dr. henrique Rego

Médico geriatra por el Hospital de Clínicas de la Facultad de Medicina de la USP; profesor y coordinador del posgrado en Estudios Avanzados en Salud Integrativa del Instituto de Enseñanza Albert Einstein.

Maria Hadjidemetriou

Moderadora

  • Importancia del apoyo familiar/red de apoyo
  • Desafíos impuestos por la rutina de cuidados
  • Desafíos relacionados con la transfusión de sangre
  • Adherencia al tratamiento
  • Avances e innovaciones en el tratamiento según el país donde vive el paciente
  • Independencia de los niños
  • Falta de conocimiento sobre la patología por parte de los padres, profesionales de la salud y especialistas multidisciplinarios
  • Miedo a la pérdida: cómo lidiar con el miedo a perder a un hijo

Elisangela Pauli

Moderadora

  • Transición a la edad adulta:
    • inserción y permanencia en el mercado laboral
    • ingresar a la universidad
    • mudarse a otra ciudad
    • viajes y programas de intercambio
  • Desplazamientos para el tratamiento
  • Inseguridades, estigmas y prejuicios
  • Salud mental, bienestar y autoestima
  • Relaciones, sexualidad y fertilidad
  • Rutina de autocuidado: Ejercicio físico, alimentación saludable
  • Adherencia al tratamiento e importancia de la quelación de hierro 
  • Dificultad para acceder al tratamiento

Janaína Rosenburg

Moderadora

Afshan Shirkavand

Moderadora

  • Atención integral y de transición: de pediátrico a adulto
  • Calidad de vida
  • Inserción y permanencia en el mercado laboral
  • Desarrollo de enfermedades secundarias
  • Falta de información sobre la enfermedad y los derechos del paciente
  • Acceso a tratamientos y exámenes de seguimiento de la enfermedad
  • Falta de sangre para transfusiones
  • Acceso a beneficios socioeconómicos

¡Aprovecha para tomarte un café y echar un vistazo al muro de fotos donde eres parte esencial de esta historia!

Charla con médicos especialistas sobre nuevas tecnologías, incluyendo la medicina integrativa como un enfoque complementario para una vida con bienestar y equilibrio.

Dr. Kevin Kuo

Hematólogo e investigador clínico especializado en trastornos hematológicos no malignos en la Universidad de Toronto

Dr. Thomas Coates

Hematólogo y experto en anemia falciforme y talasemia. Jefe del Departamento de Hematología en el Cancer and Blood Disease Institute del Children’s Hospital Los Angeles y Profesor de Pediatría y Patología en la Facultad de Medicina Keck de la Universidad del Sur de California.

Tatiane Mota

Moderadora

Eduardo Froes

Presidente Abrasta

Palabras inspiradoras de pacientes con talasemia

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