

London 5pm – 9pm
New York 12pm – 4pm
Ottawa 12pm – 4pm
Buenos Aires 1pm – 5pm
India (standard time) 9pm – 1am
Pakistan 9PM – 1am
Bangaladesh 10pm – 2am
Greece 7pm – 11pm
Trindade e Tobago 12pm- 4pm
Spain 6pm – 10pm
Malásia 12am – 4am
México 11am – 3pm
A talassemia é uma doença rara e por isso, são poucos os espaços de troca e interação entre os pacientes, o que faz aumentar dúvidas, medo, solidão e preconceito.
Pensando no impacto positivo das edições anteriores, no contexto da socialização e principalmente no valor da troca de experiências e ideias, a Abrasta, realizará o 5º Encontro com participantes de diferentes países no formato online.
Os participantes terão a oportunidade de conhecer outras pessoas com a mesma doença e falar sobre suas experiências individuais no enfrentamento deste tipo de anemia hereditária, além das relações humanas, trabalho, questionamentos, angústias e conquistas. Este encontro virtual irá fomentar o sentimento de pertencimento, acolhimento e inspiração.
O evento acontecerá no sábado, dia 17 de maio, com 4 horas de duração e tradução simultânea para três idiomas (português, inglês e espanhol). Após as boas-vindas, especialistas da multidisciplina darão início a um bate-papo sobre bem-estar integral, seguido pelas rodas de conversa entre participantes.
Para enriquecer e agregar a programação, seguiremos com uma sessão especial para promover conhecimento e diálogo aberto na relação entre médicos e pacientes.
Contaremos com uma masterclass sobre novas tecnologias em medicamentos, e cuidado integral com especialistas, em uma abordagem multidisciplinar para garantir o melhor resultado e qualidade de vida de pessoas com talassemia.
PROGRAMAÇÃO
Abertura e boas-vindas | 13:00

Catherine Moura
CEO Abrasta

Eduardo Froes
Presidente Abrasta
Bem-estar integral | 13:15
Bate-papo sobre estratégias para uma vida saudável

Dr. henrique Rego
Médico geriatra pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, professor e coordenador da pós-graduação Estudos Avançados em Saúde Integrativa do Instituto de Ensino Albert Einstein.
Rodas de conversas | 13:45
Sala 1 – Pais, familiares e cuidadores

Maria Hadjidemetriou
Moderadora
- Importância do apoio dos familiares/ rede de apoio
- Desafios impostos pela rotina de cuidado
- Desafios relacionados à transfusão de sangue
- Adesão ao tratamento
- Avanços e inovações no tratamento disponíveis no país em que o paciente vive
- Independência dos filhos
- Desconhecimento sobre a patologia, por parte dos pais, profissionais da saúde e especialistas multidisciplinares
- Medo da perda: como lidar com o receio de perder um(a) filho(a)
Sala 2 – 14 a 26 anos

Elisangela Pauli
Moderadora
- Transição para a vida adulta:
- inserção e permanência no mercado de trabalho
- ingressar na faculdade
- mudança para outra cidade
- viagens e programas de intercâmbio
- Deslocamentos para tratamento
- Inseguranças, estigmas e preconceitos
- Saúde mental, bem-estar e autoestima
- Relacionamentos, sexualidade e fertilidade
- Rotina de autocuidado: exercícios físicos, alimentação saudável
- Adesão ao tratamento e a importância da quelação de ferro
- Dificuldade de acesso ao tratamento
Sala 3 – 27+ anos

Janaína Rosenburg
Moderadora

Afshan Shirkavand
Moderadora
- Cuidado integral e transitório: do pediátrico para o adulto
- Qualidade de vida
- Inserção e permanência no mercado de trabalho
- Desenvolvimento de doenças secundárias
- Ausência de informações sobre a doença e direitos do paciente
- Acesso ao tratamento e aos exames de monitoramento da doença
- Falta de sangue para transfusão
- Acesso a benefícios socioeconômicos
Intervalo | 14:45
Aproveite para tomar um cafezinho e conferir o mural de fotos em que você é parte essencial dessa história!
Masterclass | 15:00
Bate-papo com médicos especialistas sobre novas tecnologias, incluindo a medicina integrativa como uma abordagem complementar para uma vida com bem-estar e equilíbrio!

Dr. Kevin Kuo
Hematologista e pesquisador clínico especializado em distúrbios hematológicos não malignos na Universidade de Toronto

Tatiane Mota
Moderadora

Eduardo Froes
Presidente Abrasta
Encerramento | 16:40
Palavras inspiradoras dos pacientes com talassemia
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