

Durante o 5º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia, reunimos mais de 200 participantes de 27 países, que puderam trocar histórias, anseios e conhecimentos.
O Dr. Henrique Rego, do Brasil, compartilhou estratégias para uma vida saudável, destacando a relação entre saúde e felicidade, a importância do autoconhecimento para uma boa qualidade de vida, além dos pilares fundamentais da saúde: física, emocional, intelectual, relacional e espiritual.
Os Drs. Kevin Kuo, do Canadá, e Thomas Coates, dos Estados Unidos, trouxeram contribuições valiosas sobre novas terapias, como o estudo com Mitapivat em adultos e atualizações do Encontro Anual da Sociedade Americana de Hematologia de 2024 (ASH). Também abordaram o cuidado integrativo, como a sobrecarga de ferro no sangue.
Em nome da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), agradecemos a parceria da Thalassemia International Federation (TIF), que apoiou na divulgação do evento; ao nosso patrocinador Chiesi; e também ao apoiador Agios, por acreditarem e investirem nessa causa.
Para nós, é extremamente gratificante proporcionar momentos como este, unindo pessoas de diferentes partes do mundo em prol de um bem comum: a saúde.
Contem sempre conosco!
PROGRAMAÇÃO
Abertura e boas-vindas | 13:00

Catherine Moura
CEO Abrasta

Eduardo Froes
Presidente Abrasta
Bem-estar integral | 13:15
Bate-papo sobre estratégias para uma vida saudável

Dr. henrique Rego
Médico geriatra pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, professor e coordenador da pós-graduação Estudos Avançados em Saúde Integrativa do Instituto de Ensino Albert Einstein.
Rodas de conversas | 13:45
Sala 1 – Pais, familiares e cuidadores

Maria Hadjidemetriou
Moderadora
- Importância do apoio dos familiares/ rede de apoio
- Desafios impostos pela rotina de cuidado
- Desafios relacionados à transfusão de sangue
- Adesão ao tratamento
- Avanços e inovações no tratamento disponíveis no país em que o paciente vive
- Independência dos filhos
- Desconhecimento sobre a patologia, por parte dos pais, profissionais da saúde e especialistas multidisciplinares
- Medo da perda: como lidar com o receio de perder um(a) filho(a)
Sala 2 – 14 a 26 anos

Elisangela Pauli
Moderadora
- Transição para a vida adulta:
- inserção e permanência no mercado de trabalho
- ingressar na faculdade
- mudança para outra cidade
- viagens e programas de intercâmbio
- Deslocamentos para tratamento
- Inseguranças, estigmas e preconceitos
- Saúde mental, bem-estar e autoestima
- Relacionamentos, sexualidade e fertilidade
- Rotina de autocuidado: exercícios físicos, alimentação saudável
- Adesão ao tratamento e a importância da quelação de ferro
- Dificuldade de acesso ao tratamento
Sala 3 – 27+ anos

Janaína Rosenburg
Moderadora

Afshan Shirkavand
Moderadora
- Cuidado integral e transitório: do pediátrico para o adulto
- Qualidade de vida
- Inserção e permanência no mercado de trabalho
- Desenvolvimento de doenças secundárias
- Ausência de informações sobre a doença e direitos do paciente
- Acesso ao tratamento e aos exames de monitoramento da doença
- Falta de sangue para transfusão
- Acesso a benefícios socioeconômicos
Intervalo | 14:45
Aproveite para tomar um cafezinho e conferir o mural de fotos em que você é parte essencial dessa história!
Masterclass | 15:00
Bate-papo com médicos especialistas sobre novas tecnologias, incluindo a medicina integrativa como uma abordagem complementar para uma vida com bem-estar e equilíbrio!

Dr. Kevin Kuo
Hematologista e pesquisador clínico especializado em distúrbios hematológicos não malignos na Universidade de Toronto

Dr Thomas Coates
Hematologista e especialista em doença falciforme e talassemia. Chefe da Hematologia no Cancer and Blood Disease Institute do Children’s Hospital Los Angeles e Professor de Pediatria e Patologia na Keck School of Medicine da University of Southern California.

Tatiane Mota
Moderadora

Eduardo Froes
Presidente Abrasta
Encerramento | 16:40
Palavras inspiradoras dos pacientes com talassemia.
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