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5º ENCONTRO INTERNACIONAL PARA PESSOAS COM TALASSEMIA

17 de maio | 2025

13h00 – 17h00 | Brasília

London 5pm – 9pm

New York 12pm – 4pm

Ottawa 12pm – 4pm

Buenos Aires 1pm – 5pm

India (standard time) 9pm – 1am

Pakistan 9PM – 1am

Bangaladesh 10pm – 2am

Greece 7pm – 11pm

Trindade e Tobago 12pm- 4pm

Spain 6pm – 10pm

Malásia 12am – 4am

México 11am – 3pm

A talassemia é uma doença rara e por isso, são poucos os espaços de troca e interação entre os pacientes, o que faz aumentar dúvidas, medo, solidão e preconceito.  

Pensando no impacto positivo das edições anteriores, no contexto da socialização e principalmente no valor da troca de experiências e ideias, a Abrasta, realizará o 5º Encontro com participantes de diferentes países no formato online.

Os participantes terão a oportunidade de conhecer outras pessoas com a mesma doença e falar sobre suas experiências individuais no enfrentamento deste tipo de anemia hereditária, além das relações humanas, trabalho, questionamentos, angústias e conquistas. Este encontro virtual irá fomentar o sentimento de pertencimento, acolhimento e inspiração. 

O evento acontecerá no sábado, dia 17 de maio, com 4 horas de duração e tradução simultânea para três idiomas (português, inglês e espanhol). Após as boas-vindas, especialistas da multidisciplina darão início a um bate-papo sobre bem-estar integral, seguido pelas rodas de conversa entre participantes. 

Para enriquecer e agregar a programação, seguiremos com uma sessão especial para promover conhecimento e diálogo aberto na relação entre médicos e pacientes. 

Contaremos com uma masterclass sobre novas tecnologias em medicamentos, e cuidado integral com especialistas, em uma abordagem multidisciplinar para garantir o melhor resultado e qualidade de vida de pessoas com talassemia.

PROGRAMAÇÃO

Catherine Moura

CEO Abrasta

Eduardo Froes

Presidente Abrasta

Bate-papo sobre estratégias para uma vida saudável

Dr. henrique Rego

Médico geriatra pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, professor e coordenador da pós-graduação Estudos Avançados em Saúde Integrativa do Instituto de Ensino Albert Einstein.

Maria Hadjidemetriou

Moderadora

  • Importância do apoio dos familiares/ rede de apoio 
  • Desafios impostos pela rotina de cuidado
  • Desafios relacionados à transfusão de sangue
  • Adesão ao tratamento
  • Avanços e inovações no tratamento disponíveis no país em que o paciente vive 
  • Independência dos filhos
  • Desconhecimento sobre a patologia, por parte dos pais, profissionais da saúde  e especialistas multidisciplinares 
  • Medo da perda: como lidar com o receio de perder um(a) filho(a)

Elisangela Pauli

Moderadora

  • Transição para a vida adulta: 
    • inserção e permanência no mercado de trabalho 
    • ingressar na faculdade
    • mudança para outra cidade
    • viagens e programas de intercâmbio
  • Deslocamentos para tratamento 
  • Inseguranças, estigmas e preconceitos 
  • Saúde mental, bem-estar e autoestima 
  • Relacionamentos, sexualidade e fertilidade
  • Rotina de autocuidado: exercícios físicos, alimentação saudável 
  • Adesão ao tratamento e a importância da quelação de ferro 
  • Dificuldade de acesso ao tratamento 

Janaína Rosenburg

Moderadora

Afshan Shirkavand

Moderadora

  • Cuidado integral e transitório: do pediátrico para o adulto
  • Qualidade de vida 
  • Inserção e permanência no mercado de trabalho 
  • Desenvolvimento de doenças secundárias
  • Ausência de informações sobre a doença e direitos do paciente
  • Acesso ao tratamento e aos exames de monitoramento da doença 
  • Falta de sangue para transfusão 
  • Acesso a benefícios socioeconômicos

Aproveite para tomar um cafezinho e conferir o mural de fotos em que você é parte essencial dessa história!

Bate-papo com médicos especialistas sobre novas tecnologias, incluindo a medicina integrativa como uma abordagem complementar para uma vida com bem-estar e equilíbrio!

Dr. Kevin Kuo

Hematologista e pesquisador clínico especializado em distúrbios hematológicos não malignos na Universidade de Toronto

Tatiane Mota

Moderadora

Eduardo Froes

Presidente Abrasta

Palavras inspiradoras dos pacientes com talassemia

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