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5º ENCONTRO INTERNACIONAL PARA PESSOAS COM TALASSEMIA

Durante o 5º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia, reunimos mais de 200 participantes de 27 países, que puderam trocar histórias, anseios e conhecimentos.

O Dr. Henrique Rego, do Brasil, compartilhou estratégias para uma vida saudável, destacando a relação entre saúde e felicidade, a importância do autoconhecimento para uma boa qualidade de vida, além dos pilares fundamentais da saúde: física, emocional, intelectual, relacional e espiritual. 

Os Drs. Kevin Kuo, do Canadá, e Thomas Coates, dos Estados Unidos, trouxeram contribuições valiosas sobre novas terapias, como o estudo com Mitapivat em adultos e atualizações do Encontro Anual da Sociedade Americana de Hematologia de 2024 (ASH). Também abordaram o cuidado integrativo, como a sobrecarga de ferro no sangue.

Em nome da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), agradecemos a parceria da Thalassemia International Federation (TIF), que apoiou na divulgação do evento; ao nosso patrocinador Chiesi; e também ao apoiador Agios, por acreditarem e investirem nessa causa.

Para nós, é extremamente gratificante proporcionar momentos como este, unindo pessoas de diferentes partes do mundo em prol de um bem comum: a saúde.

Contem sempre conosco!

PROGRAMAÇÃO

Catherine Moura

CEO Abrasta

Eduardo Froes

Presidente Abrasta

Bate-papo sobre estratégias para uma vida saudável

Dr. henrique Rego

Médico geriatra pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, professor e coordenador da pós-graduação Estudos Avançados em Saúde Integrativa do Instituto de Ensino Albert Einstein.

Maria Hadjidemetriou

Moderadora

  • Importância do apoio dos familiares/ rede de apoio 
  • Desafios impostos pela rotina de cuidado
  • Desafios relacionados à transfusão de sangue
  • Adesão ao tratamento
  • Avanços e inovações no tratamento disponíveis no país em que o paciente vive 
  • Independência dos filhos
  • Desconhecimento sobre a patologia, por parte dos pais, profissionais da saúde  e especialistas multidisciplinares 
  • Medo da perda: como lidar com o receio de perder um(a) filho(a)

Elisangela Pauli

Moderadora

  • Transição para a vida adulta: 
    • inserção e permanência no mercado de trabalho 
    • ingressar na faculdade
    • mudança para outra cidade
    • viagens e programas de intercâmbio
  • Deslocamentos para tratamento 
  • Inseguranças, estigmas e preconceitos 
  • Saúde mental, bem-estar e autoestima 
  • Relacionamentos, sexualidade e fertilidade
  • Rotina de autocuidado: exercícios físicos, alimentação saudável 
  • Adesão ao tratamento e a importância da quelação de ferro 
  • Dificuldade de acesso ao tratamento 

Janaína Rosenburg

Moderadora

Afshan Shirkavand

Moderadora

  • Cuidado integral e transitório: do pediátrico para o adulto
  • Qualidade de vida 
  • Inserção e permanência no mercado de trabalho 
  • Desenvolvimento de doenças secundárias
  • Ausência de informações sobre a doença e direitos do paciente
  • Acesso ao tratamento e aos exames de monitoramento da doença 
  • Falta de sangue para transfusão 
  • Acesso a benefícios socioeconômicos

Aproveite para tomar um cafezinho e conferir o mural de fotos em que você é parte essencial dessa história!

Bate-papo com médicos especialistas sobre novas tecnologias, incluindo a medicina integrativa como uma abordagem complementar para uma vida com bem-estar e equilíbrio!

Dr. Kevin Kuo

Hematologista e pesquisador clínico especializado em distúrbios hematológicos não malignos na Universidade de Toronto

Dr Thomas Coates

Hematologista e especialista em doença falciforme e talassemia. Chefe da Hematologia no Cancer and Blood Disease Institute do Children’s Hospital Los Angeles e Professor de Pediatria e Patologia na Keck School of Medicine da University of Southern California.

Tatiane Mota

Moderadora

Eduardo Froes

Presidente Abrasta

Palavras inspiradoras dos pacientes com talassemia.

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