O que muda na sua vida com o Estatuto dos Direitos do Paciente
A Lei nº 15.378/2026 instituiu o Estatuto dos Direitos do Paciente no Brasil e representa um avanço importante na forma como o cuidado em saúde deve ser oferecido e vivenciado. Para quem vive com talassemia, essa mudança não está na criação de novos tratamentos, mas no fortalecimento concreto do seu direito de acessar, compreender e participar do próprio cuidado, sendo figura central nas decisões do tratamento de sua condição crônica que exige acompanhamento contínuo, transfusões regulares e uso permanente de medicamentos.
Até então, muitos dos direitos dos pacientes estavam previstos de forma dispersa em diferentes normas, o que dificultava sua aplicação prática no dia a dia dos serviços de saúde. Com o Estatuto, esses direitos passam a estar organizados em uma única lei, o que amplia sua força e facilita sua exigibilidade. Na prática, isso significa que situações como atrasos em transfusões, falhas na continuidade do tratamento ou dificuldade de acesso a informações deixam de ser apenas problemas recorrentes do sistema e passam a poder ser questionadas com base em um marco legal claro.
No caso da talassemia, essa mudança tem impacto direto. O tratamento depende de regularidade e previsibilidade, especialmente para pacientes que necessitam de transfusões frequentes. A legislação brasileira já conta com a Política Nacional de Sangue, Componentes e Hemoderivados, que organiza toda a rede de doação, processamento e distribuição de sangue no país, baseada em princípios como segurança, qualidade e acesso universal. Essa política estabelece que o sangue é um bem público, obtido por doação voluntária e não remunerada, e que deve ser distribuído por uma rede estruturada no âmbito do Sistema Único de Saúde. No entanto, embora essa organização exista, a experiência dos pacientes nem sempre reflete plenamente esses princípios, especialmente diante de dificuldades de acesso e inconsistências na oferta.
O Estatuto dos Direitos do Paciente não altera essa política, mas muda a posição do paciente dentro desse sistema. Se antes o foco estava predominantemente na organização da rede, agora há um reforço claro de que o paciente tem o direito de exigir que essa rede funcione de forma adequada. Isso inclui não apenas o acesso ao sangue, mas também a garantia de que o tratamento ocorra no tempo certo, com segurança e com informações claras sobre cada etapa do cuidado. Em outras palavras, a política organiza o sistema; o Estatuto fortalece o cidadão dentro dele.
Outro ponto de transformação relevante está na ampliação da autonomia do paciente. O modelo tradicional de cuidado, muitas vezes centrado exclusivamente na decisão do profissional de saúde, dá lugar a uma abordagem em que o paciente participa ativamente das escolhas sobre seu tratamento. Isso é especialmente importante na talassemia, em que decisões sobre frequência de transfusões, uso de quelantes de ferro e estratégias de acompanhamento têm impacto direto na qualidade de vida. O direito à informação clara e acessível passa a ser central neste processo, garantindo que o paciente compreenda seu diagnóstico, os riscos envolvidos e as alternativas disponíveis, podendo, inclusive, aceitar ou recusar condutas de forma consciente.
A possibilidade de buscar uma segunda opinião também se torna mais robusta, oferecendo ao paciente maior segurança em decisões complexas. Da mesma forma, o acesso ao prontuário médico — incluindo histórico transfusional, exames e registros clínicos — deixa de ser uma barreira e passa a ser um direito assegurado, contribuindo para a continuidade do cuidado entre diferentes serviços e profissionais.
No contexto das transfusões, o Estatuto reforça um aspecto já previsto na política de sangue, mas que ganha nova dimensão: a segurança do paciente. Isso significa não apenas a garantia de que o sangue foi devidamente testado e processado, mas também o direito do paciente de ser informado sobre o que está sendo administrado, de fazer perguntas e de participar ativamente do acompanhamento do seu tratamento. Esse movimento transforma o paciente de um receptor passivo em um agente que também atua na vigilância da qualidade do cuidado.
Além disso, o Estatuto amplia a proteção contra situações de desrespeito, discriminação ou negligência. Ao estabelecer que a violação dos direitos do paciente pode ser caracterizada como violação de direitos humanos, a lei eleva o nível de responsabilização dos serviços de saúde e cria um ambiente mais favorável para o registro de reclamações, denúncias e, quando necessário, a busca por medidas legais.
O que se observa, portanto, não é uma mudança estrutural imediata na oferta de serviços, mas uma transformação significativa na relação entre paciente e sistema de saúde. Para pessoas com talassemia, isso representa um instrumento concreto para lidar com desafios já conhecidos, como a irregularidade no acesso ao tratamento, a dificuldade de comunicação com serviços de saúde e a necessidade de maior previsibilidade no cuidado.
Conhecer esses direitos passa a ser parte essencial do tratamento. A informação permite que o paciente acompanhe de forma mais consciente sua trajetória, questione quando necessário e participe das decisões que impactam sua vida. Nesse cenário, a atuação de organizações como a ABRASTA torna-se ainda mais relevante, ao apoiar, orientar e defender os direitos das pessoas com talassemia, contribuindo para que o Estatuto não seja apenas um avanço legal, mas uma mudança real na experiência de quem vive com a condição.
Área de Políticas Públicas e Advocacy da Abrasta
