Viver bem faz parte do tratamento

Conheça o trabalho de apoio ao paciente com talassemia desenvolvido pela Abrasta há mais de 40 anos

Desde 1982, a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) tem a missão de oferecer ajuda gratuita e mobilizar parceiros para que todas as pessoas com talassemia e seus familiares, no Brasil, tenham acesso ao diagnóstico precoce, tratamento adequado e garantia de seus direitos.

Todo o trabalho da organização é dividido em quatro principais pilares:

APOIO AO PACIENTE

Por meio da atuação de profissionais habilitados em diferentes áreas, são oferecidos de forma gratuita:

• Apoio psicológico, nutricional e odontológico para ajudar no enfrentamento da doença e nas questões desencadeadas por ela;

• Apoio jurídico para assegurar os direitos ao paciente, garantidos por lei;

• Segunda opinião médica, via programa de Telemedicina, para garantir o tratamento mais adequado a cada caso com o apoio do Comitê Médico e Multiprofissional;

• Apoio pessoal/presencial nas principais cidades do país, por meio de representantes que visitam os centros de tratamento levando informação aos pacientes e familiares: Belo Horizonte – Brasília – Curitiba – Florianópolis – Fortaleza – Goiânia – Porto Alegre – Recife – Ribeirão Preto – Rio de Janeiro – Salvador – São Paulo.

INFORMAÇÃO E EDUCAÇÃO

Nos diferentes canais de comunicação, são produzidos conteúdos sobre a talassemia com linguagem de fácil compreensão:

• Redes sociais, com postagens atualizadas sobre a talassemia, qualidade de vida e dicas de como conviver melhor com a doença – @abrastaoficial

• TV Abrasta, canal oficial da organização no Youtube, em que pacientes entrevistam médicos e profissionais da saúde para esclarecer dúvidas e abordar assuntos de interesse dos pacientes (www.youtube.com/@AbrastaOficial)

• Portal da Abrasta, com notícias e conteúdos explicativas sobre os diferentes temas relacionados à talassemia

• Manual informativo, explicando de maneira completa todos os tipos de talassemia e seu tratamento

PESQUISA E MONITORAMENTO

Somente com dados é possível conhecer o cenário da Saúde e buscar por melhorias. Então, a partir de pesquisas feitas diretamente com o paciente de talassemia e seus familiares, profissionais de saúde e médicos, são coletadas informações de extrema importância para entender como vem acontecendo o tratamento no país e, assim, promover discussões com os órgãos responsáveis.

POLÍTICAS PÚBLICAS

A Abrasta, a partir do controle social e das ações de advocacy, trabalha as políticas públicas buscando melhorias no cuidado integral às pessoas com talassemia. A atuação nos espaços de participação social, como os conselhos deliberativos do Sistema Único de Saúde (SUS) e instâncias da Agência Nacional de Saúde Suplementar (planos de saúde), assim como a interlocução com o governo e atores estratégicos, visa reivindicar o acesso igualitário aos serviços de saúde, diagnóstico em tempo oportuno e tratamento adequado.

O departamento de Políticas Públicas reivindica melhorias estruturais e representa a voz dos pacientes nas deliberações em saúde. Participa ativamente do processo de incorporação de novas tecnologias aos sistemas de saúde, divulgando e engajando as sociedades nas consultas públicas.

Projeto Ver, Ouvir e Transformar: Atenção às Vidas com Talassemia

A equipe Abrasta realiza encontros presenciais com pacientes e seus familiares, gestores dos hemocentros, profissionais da saúde e representantes das instâncias de governo de diferentes regiões do Brasil para monitorar e avaliar a navegação pelo sistema público de saúde e reivindicar melhorias no cuidado integral às pessoas com talassemia.

Siga a Abrasta nas redes sociais e fique por dentro das nossas ações em defesa da vida saudável e digna das pessoas que convivem com a talassemia.