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Abrasta se reúne com representantes do Ministério da Saúde para tratar das demandas das pessoas com talassemia

Encontro aconteceu em Brasília

Na manhã do dia 17 de agosto, Eduardo Fróes, presidente da Abrasta, e Talita Garrido, responsável pelo departamento de Políticas Públicas e Advocacy da associação, estiveram em Brasília para reunião com a Coordenação-Geral de Doenças Raras e a Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados, representadas respectivamente pelo Dr. Natan Monsores e Dra. Joice Aragão, no Ministério da Saúde.

O objetivo do encontro foi dar continuidade às construções colaborativas com o novo governo, em prol de melhorias na atenção às pessoas com talassemia, hemonoglobinopatias e doenças raras no Brasil.

Eduardo, que convive com forma mais grave da doença, apresentou as principais problemáticas vivenciadas pelos pacientes, as quais perpassam toda a jornada de cuidado e comprometem a qualidade de vida e sobrevida.

A respeito da dificuldade de acesso à bomba de infusão de desferroxamina no Brasil, Dra. Joice Aragão comentou que a Coordenação-Geral do Sangue terá uma reunião com a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) para compreender as reais dificuldades sobre não termos o registro no país. Há também a dificuldade de acesso aos seus insumos, devido aos altos preços das seringas, por exemplo. Outra problemática é a manutenção destes equipamentos. Dr. Natan Monsores, coordenador-geral das doenças raras, comentou que na última década houveram avanços nos processos de incorporação na agência e se colocou à disposição para apoiar em tal pleito, podendo acionar o Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET) e a Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES), que podem apresentar o pedido de incorporação após o registro, mesmo sem o interesse comercial, utilizando-se do argumento da necessidade de saúde pública.

As duas coordenações estão empenhadas em resolver a problemática dos registros oficiais do Ministério da Saúde, os quais encontram-se desatualizados e com números que não correspondem à realidade.  Dr. Natan está convencido de que precisará abrir uma chamada pública para encaminhar tal questão com o apoio das associações de pacientes. A Dra. Joice mencionou que trabalharão com a Câmara Técnica das Talassemias, reativada na atual gestão.

Dra. Joice também manifestou sua preocupação com o diagnóstico da doença, tendo em vista que existem lacunas na triagem neonatal para a talassemia. Outro tema discutido foi a falta de integralidade no cuidado, que acarreta, em muitos casos, no não acesso às especialidades médicas e multidisciplinariedades, essenciais para o bom manejo clínico e qualidade de vida dos indivíduos que convivem com esta anemia. Todos os participantes da reunião concordaram ser urgente e necessário a criação de uma Linha de Cuidado para a Talassemia, que venha a integrar a atenção primária à saúde, atenção especializada e os hemocentros do país, assim como a capacitação dos profissionais da saúde.

Dr. Natan comentou que, frente ao pouco conhecimento sobre a doença, seria primordial estabelecer um protocolo para manejo clínico e cuidados aos pacientes, bem como uma instância de cuidado intermediário, ou seja, um serviço ambulatorial habilitado para além dos serviços especializados, já que é importante ter um ponto de apoio entre as consultas.

Talita Garrido mencionou a preocupação com o futuro do cuidado das hemoglobinopatias no Brasil, tendo em vista o baixo interesse dos profissionais da saúde em se especializarem nesta área. Dr. Natan sugeriu que a Abrasta trabalhe com as áreas responsáveis do Ministério da Saúde para que nas residências médicas de pediatria e hematologia seja obrigatório o estudo das hemonoglobinopatias e doenças genéticas raras.

O encontro foi muito produtivo e a Abrasta se alegra em poder contar com gestores comprometidos com a causa das talassemia.

Sabemos que são inúmeras problemáticas existentes que carecem de atenção e resolutividades, e seguiremos acompanhando em defesa dos pacientes.

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