41% dos pacientes entrevistados relatam dificuldade no momento da transfusão de sangue
Entender como vem acontecendo o diagnóstico e o tratamento da talassemia no Brasil é passo essencial para que os pacientes possam viver normalmente e com qualidade.
Atualmente, existem 543 pessoas cadastradas na Abrasta com talassemia beta, sendo 310 talassemia maior e 243, intermediária. No Brasil, a estimativa é de 1.000 pacientes com o tipo mais grave da anemia.
A equipe de pesquisa da Abrasta ouviu 101 pacientes de todo o país, de janeiro a junho de 2022, e agora publicamos aqui os resultados. Boa leitura!
78% dos entrevistados têm talassemia maior e 22% talassemia intermediária. 67% dos pacientes se declaram brancos, 27% pardos, 4% pretos e 2% amarelos.
O diagnóstico aconteceu até 1 ano de idade em 45% dos casos. 17% descobriu a talassemia até os 2 anos e 13% até os 5 anos de idade. Curiosidade: 6% dos entrevistados descobriram ter talassemia entre 20 a 40 anos de idade.
Em 2001, o Ministério da Saúde criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) “Teste do Pezinho” que tem o objetivo de diagnosticar precocemente a doença falciforme e outras doenças hereditárias como a talassemia.
DIAGNÓSTICO
Dos pacientes que tiveram o diagnóstico tardio, 50% moram na região sudeste e 50%, no Nordeste.
Outra dificuldade mencionada sobre o diagnóstico foi a equipe profissional desconhecer a talassemia: 67% recebeu a primeira notícia de que tinham um outro tipo de anemia; 14% receberam diagnóstico de leucemia; 9% de hepatite.
56% dos participantes fazem o tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e 26% usam plano de saúde. 17% realizam tratamento tanto no sistema público quanto privado.
46% dos entrevistados passou por várias instituições até chegar ao resultado final, sendo que 28% relataram ter falta de acesso a exames específicos e 15% dificuldade para agendar consulta com o especialista.
TRATAMENTO
97% dos pacientes fazem acompanhamento com o hematologista. Mas além desta especialidade, eles também consultam:
O quelantes oral Exjade é usado por 63% dos pacientes; Ferriprox por 44%; e o Desferal por 22%. 44% disseram ter problemas para conseguir as medicações, sendo que destes, 80% comentou sofrer com a falta do medicamento.
Daqueles que fazem uso do Desferal, 62% disse não ter a bomba de infusão.
TRANSFUSÃO DE SANGUE
As dificuldades também acontecem no momento de receber o sangue para 41% dos entrevistados.
48% deles comentou que recebe sangue a cada 20 dias; 26% uma vez por mês; e 16% a cada 15 dias.
Fonte: Comunicação Abrasta
