

Durante el 5º Encuentro Internacional para Personas con Talasemia, reunimos a más de 200 participantes de 27 países, quienes pudieron compartir historias, anhelos y conocimientos.
El Dr. Henrique Rego, de Brasil, compartió estrategias para una vida saludable, destacando la relación entre la salud y la felicidad, la importancia del autoconocimiento para una buena calidad de vida, así como los pilares fundamentales de la salud: física, emocional, intelectual, relacional y espiritual.
Los doctores Kevin Kuo, de Canadá, y Thomas Coates, de Estados Unidos, brindaron valiosas contribuciones sobre nuevas terapias, como el estudio con Mitapivat en adultos, y las actualizaciones del Encuentro Anual de la Sociedad Americana de Hematología 2024 (ASH). También abordaron el cuidado integrativo, como la sobrecarga de hierro en la sangre.
En nombre de la Asociación Brasileña de Talasemia (Abrasta), agradecemos la colaboración de la Thalassemia International Federation (TIF), que apoyó en la difusión del evento; a nuestro patrocinador Chiesi; y también al colaborador Agios, por creer e invertir en esta causa.
Para nosotros, es sumamente gratificante proporcionar momentos como este, uniendo a personas de diferentes partes del mundo en favor de un bien común: la salud.
¡Siempre pueden contar con nosotros!
Cronograma
Apertura y bienvenida | 13:00

Catherine Moura
CEO Abrasta

Eduardo Froes
Presidente Abrasta
Bienestar integral | 13:15
Charla sobre estrategias para una vida saludable

Dr. henrique Rego
Médico geriatra por el Hospital de Clínicas de la Facultad de Medicina de la USP; profesor y coordinador del posgrado en Estudios Avanzados en Salud Integrativa del Instituto de Enseñanza Albert Einstein.
Círculos de conversación | 13:45
Sala 1 – Padres, familiares y cuidadores

Maria Hadjidemetriou
Moderadora
- Importancia del apoyo familiar/red de apoyo
- Desafíos impuestos por la rutina de cuidados
- Desafíos relacionados con la transfusión de sangre
- Adherencia al tratamiento
- Avances e innovaciones en el tratamiento según el país donde vive el paciente
- Independencia de los niños
- Falta de conocimiento sobre la patología por parte de los padres, profesionales de la salud y especialistas multidisciplinarios
- Miedo a la pérdida: cómo lidiar con el miedo a perder a un hijo
Sala 2 – 14 a 26 años

Elisangela Pauli
Moderadora
- Transición a la edad adulta:
- inserción y permanencia en el mercado laboral
- ingresar a la universidad
- mudarse a otra ciudad
- viajes y programas de intercambio
- Desplazamientos para el tratamiento
- Inseguridades, estigmas y prejuicios
- Salud mental, bienestar y autoestima
- Relaciones, sexualidad y fertilidad
- Rutina de autocuidado: Ejercicio físico, alimentación saludable
- Adherencia al tratamiento e importancia de la quelación de hierro
- Dificultad para acceder al tratamiento
Sala 3 – 27+ años

Janaína Rosenburg
Moderadora

Afshan Shirkavand
Moderadora
- Atención integral y de transición: de pediátrico a adulto
- Calidad de vida
- Inserción y permanencia en el mercado laboral
- Desarrollo de enfermedades secundarias
- Falta de información sobre la enfermedad y los derechos del paciente
- Acceso a tratamientos y exámenes de seguimiento de la enfermedad
- Falta de sangre para transfusiones
- Acceso a beneficios socioeconómicos
Pausa | 14:45
¡Aprovecha para tomarte un café y echar un vistazo al muro de fotos donde eres parte esencial de esta historia!
Masterclass | 15:00
Charla con médicos especialistas sobre nuevas tecnologías, incluyendo la medicina integrativa como un enfoque complementario para una vida con bienestar y equilibrio.

Dr. Kevin Kuo
Hematólogo e investigador clínico especializado en trastornos hematológicos no malignos en la Universidad de Toronto

Dr. Thomas Coates
Hematólogo y experto en anemia falciforme y talasemia. Jefe del Departamento de Hematología en el Cancer and Blood Disease Institute del Children’s Hospital Los Angeles y Profesor de Pediatría y Patología en la Facultad de Medicina Keck de la Universidad del Sur de California.

Tatiane Mota
Moderadora

Eduardo Froes
Presidente Abrasta
Cierre | 16:40
Palabras inspiradoras de pacientes con talasemia
Organización

Patrocinador

Apoyo

Apoyo Institucional





