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6º ENCUENTRO INTERNACIONAL PARA PERSONAS CON TALASEMIA

16 de mayo | 2026
1PM – 5PM | Buenos Aires

La talasemia es una enfermedad rara y, por eso, hay muy pocos espacios de intercambio e interacción entre los pacientes, lo que intensifica las dudas, los miedos, la soledad y los prejuicios. Pensando en el impacto positivo de las ediciones anteriores, en el contexto de la socialización y principalmente, el valor del intercambio de experiencias e ideas, Abrasta realizará el 5º Encuentro con participantes de diferentes países en el formato online.

Los participantes tendrán la oportunidad de conocer a otras personas con la misma enfermedad y conversar sobre sus experiencias individuales en el manejo de este tipo de anemia hereditaria, además de relaciones humanas, trabajo, dudas, angustias y logros. Este encuentro virtual fomentará el sentido de pertenencia, acogida y inspiración.

El evento se llevará a cabo el sábado 16 de mayo, con una duración de cuatro horas y con interpretación simultánea en tres idiomas (Portugués, Inglés y Español). Después de la bienvenida, especialistas multidisciplinarios iniciarán una conversación sobre el bienestar integral, con enfoque en la salud física, emocional y el autocuidado.

A continuación, tendremos una mesa redonda, ¡ahora con una novedad! Hemos unificado las salas que anteriormente estaban divididas por grupos de edad, con el fin de abordar el recorrido del paciente con talasemia a lo largo de las diferentes etapas de la vida, con una apertura dirigida por el Comité de Pacientes de ABRASTA. Para cerrar con broche de oro, contaremos con una masterclass sobre nuevos tratamientos y pilares del cuidado.

Brasil 1pm – 5Ppm

London 5pm – 9pm

New York 12pm – 4pm

Ottawa 12pm – 4pm

India (standard time) 9pm – 1am

Pakistan 9pm – 1am

Bangaladesh 10pm – 2am

Greece 7pm – 11pm

Trindade e Tobago 12pm – 4pm

Spain 6pm – 10pm

Malásia 12am – 4am

México 11am – 3pm

Cronograma

Catherine Moura

CEO Abrasta

Eduardo Froes

Presidente Abrasta

Charla sobre estrategias para una vida saludable

Dr. henrique Rego

Médico geriatra por el Hospital de Clínicas de la Facultad de Medicina de la USP; profesor y coordinador del posgrado en Estudios Avanzados en Salud Integrativa del Instituto de Enseñanza Albert Einstein.

Maria Hadjidemetriou

Moderadora

  • Importancia del apoyo familiar/red de apoyo
  • Desafíos impuestos por la rutina de cuidados
  • Desafíos relacionados con la transfusión de sangre
  • Adherencia al tratamiento
  • Avances e innovaciones en el tratamiento según el país donde vive el paciente
  • Independencia de los niños
  • Falta de conocimiento sobre la patología por parte de los padres, profesionales de la salud y especialistas multidisciplinarios
  • Miedo a la pérdida: cómo lidiar con el miedo a perder a un hijo

Elisangela Pauli

Moderadora

  • Transición a la edad adulta:
    • inserción y permanencia en el mercado laboral
    • ingresar a la universidad
    • mudarse a otra ciudad
    • viajes y programas de intercambio
  • Desplazamientos para el tratamiento
  • Inseguridades, estigmas y prejuicios
  • Salud mental, bienestar y autoestima
  • Relaciones, sexualidad y fertilidad
  • Rutina de autocuidado: Ejercicio físico, alimentación saludable
  • Adherencia al tratamiento e importancia de la quelación de hierro 
  • Dificultad para acceder al tratamiento

Janaína Rosenburg

Moderadora

Afshan Shirkavand

Moderadora

  • Atención integral y de transición: de pediátrico a adulto
  • Calidad de vida
  • Inserción y permanencia en el mercado laboral
  • Desarrollo de enfermedades secundarias
  • Falta de información sobre la enfermedad y los derechos del paciente
  • Acceso a tratamientos y exámenes de seguimiento de la enfermedad
  • Falta de sangre para transfusiones
  • Acceso a beneficios socioeconómicos

¡Aprovecha para tomarte un café y echar un vistazo al muro de fotos donde eres parte esencial de esta historia!

Charla con médicos especialistas sobre nuevas tecnologías, incluyendo la medicina integrativa como un enfoque complementario para una vida con bienestar y equilibrio.

Dr. Kevin Kuo

Hematólogo e investigador clínico especializado en trastornos hematológicos no malignos en la Universidad de Toronto

Dr. Thomas Coates

Hematólogo y experto en anemia falciforme y talasemia. Jefe del Departamento de Hematología en el Cancer and Blood Disease Institute del Children’s Hospital Los Angeles y Profesor de Pediatría y Patología en la Facultad de Medicina Keck de la Universidad del Sur de California.

Tatiane Mota

Moderadora

Eduardo Froes

Presidente Abrasta

Palabras inspiradoras de pacientes con talasemia

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