Conheça o trabalho de apoio ao paciente com talassemia desenvolvido pela Abrasta há mais de 40 anos
Desde 1982, a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) tem a missão de oferecer ajuda gratuita e mobilizar parceiros para que todas as pessoas com talassemia e seus familiares, no Brasil, tenham acesso ao diagnóstico precoce, tratamento adequado e garantia de seus direitos.
Todo o trabalho da organização é dividido em quatro principais pilares:
APOIO AO PACIENTE
Por meio da atuação de profissionais habilitados em diferentes áreas, são oferecidos de forma gratuita:
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Apoio psicológico, nutricional e odontológico para ajudar no enfrentamento da doença e nas questões desencadeadas por ela;
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Apoio jurídico para assegurar os direitos ao paciente, garantidos por lei;
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Segunda opinião médica, via programa de Telemedicina, para garantir o tratamento mais adequado a cada caso com o apoio do Comitê Médico e Multiprofissional;
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Apoio pessoal/presencial nas principais cidades do país, por meio de representantes que visitam os centros de tratamento levando informação aos pacientes e familiares: Belo Horizonte – Brasília – Curitiba – Florianópolis – Fortaleza – Goiânia – Porto Alegre – Recife – Ribeirão Preto – Rio de Janeiro – Salvador – São Paulo.
INFORMAÇÃO E EDUCAÇÃO
Nos diferentes canais de comunicação, são produzidos conteúdos sobre a talassemia com linguagem de fácil compreensão:
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Redes sociais, com postagens atualizadas sobre a talassemia, qualidade de vida e dicas de como conviver melhor com a doença – @abrastaoficial
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TV Abrasta, canal oficial da organização no Youtube, em que pacientes entrevistam médicos e profissionais da saúde para esclarecer dúvidas e abordar assuntos de interesse dos pacientes (www.youtube.com/@AbrastaOficial)
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Portal da Abrasta, com notícias e conteúdos explicativas sobre os diferentes temas relacionados à talassemia
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Manual informativo, explicando de maneira completa todos os tipos de talassemia e seu tratamento
Somente com dados é possível conhecer o cenário da Saúde e buscar por melhorias. Então, a partir de pesquisas feitas diretamente com o paciente de talassemia e seus familiares, profissionais de saúde e médicos, são coletadas informações de extrema importância para entender como vem acontecendo o tratamento no país e, assim, promover discussões com os órgãos responsáveis.
POLÍTICAS PÚBLICAS
A Abrasta, a partir do controle social e das ações de advocacy, trabalha as políticas públicas buscando melhorias no cuidado integral às pessoas com talassemia. A atuação nos espaços de participação social, como os conselhos deliberativos do Sistema Único de Saúde (SUS) e instâncias da Agência Nacional de Saúde Suplementar (planos de saúde), assim como a interlocução com o governo e atores estratégicos, visa reivindicar o acesso igualitário aos serviços de saúde, diagnóstico em tempo oportuno e tratamento adequado.
O departamento de Políticas Públicas reivindica melhorias estruturais e representa a voz dos pacientes nas deliberações em saúde. Participa ativamente do processo de incorporação de novas tecnologias aos sistemas de saúde, divulgando e engajando as sociedades nas consultas públicas.
Projeto Ver, Ouvir e Transformar: Atenção às Vidas com Talassemia
A equipe Abrasta realiza encontros presenciais com pacientes e seus familiares, gestores dos hemocentros, profissionais da saúde e representantes das instâncias de governo de diferentes regiões do Brasil para monitorar e avaliar a navegação pelo sistema público de saúde e reivindicar melhorias no cuidado integral às pessoas com talassemia.
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