Para viver bem e com qualidade, os portadores de talassemia precisam ter alguns cuidados importantes com seu corpo. Além de seguir à risca o indicado pelo hematologista, especialista responsável pelo tratamento da talassemia, o trabalho da equipe multiprofissional também é essencial.

Alguns destes cuidados são:

Como as complicações cardíacas são ainda a maior causa de morte entre as pessoas com talassemia, o acompanhamento periódico com um cardiologista, a partir da adolescência, é essencial – especialmente se o jovem começa a apresentar sinais e sintomas que podem indicar problemas cardíacos, tais como: sensação de tremores, dificuldade para respirar, desfalecimento, dor abdominal, cansaço aos menores esforços e edema.

O entupimento das veias, responsável por dificultar a passagem do sangue é um dos problemas que podem ocorrer nos portadores de talassemia intermediária. De acordo com os especialistas, as chances para isso acontecer são maiores para aqueles que retiraram o baço ou que sofrem de cirrose hepática (causada pelo acúmulo de ferro no fígado). Nestes casos, é recomendado que o portador procure um angiologista.

A sobrecarga de ferro pode atingir certos órgãos produtores de hormônios. São eles:

  • Hipófise ou Glândula Pituitária: localizada no cérebro, é responsável pela produção de diversos hormônios, dentre eles o do crescimento e também os hormônios sexuais. Quando há problemas, é possível que o portador de talassemia tenha o crescimento e puberdade (baixo desenvolvimento de mamas e testículos) afetados.
  • Tireoide: esta glândula se localiza no pescoço e sua função é cuidar do ritmo do metabolismo. A depender do modo como for afetada, ela pode acelerar ou desacelerar o metabolismo. Na talassemia ocorre hipotireoidismo (desaceleração) pelo depósito de ferro, o que causa sonolência, frio, lentidão mental e física e ganho de peso.
  • Pâncreas: as células beta do pâncreas são responsáveis pela produção do hormônio Insulina, o qual controla os níveis de glicose (açúcar) no sangue. Se estas células não puderem trabalhar adequadamente, o organismo não produz insulina para controlar a glicose ingerida com a alimentação. Quando ocorre depósito de ferro no pâncreas, as pessoas com talassemia podem desenvolver intolerância à glicose e diabetes tipo 2 em algum momento de suas vidas. Para prevenir situações como estas, é fundamental aderir ao tratamento de quelação do ferro e, se evoluir com intolerância à glicose ou diabetes, realizar periodicamente consultas com o endocrinologista.

Para prevenir situações como estas, é fundamental realizar periodicamente consultas com o endocrinologista.

Um dos problemas mais comuns nas pessoas com talassemia é a osteoporose. A própria talassemia pode deixar os ossos mais fracos, mas o tratamento incorreto é sempre o principal vilão. Os especialistas aconselham que, a partir de 15 anos, seja realizado um exame de densitometria óssea para avaliar a formação e estados dos ossos. Este exame pode detectar precocemente a osteoporose. Porém, nem todos os serviços tem a densitometria óssea validada para menores de 18 anos. Além disso, é fundamental praticar exercícios físicos com frequência, diariamente se expor ao sol de 15 a 20 minutos, sempre antes das 10 horas da manhã, para que o corpo produza vitamina D, e também cuidar da alimentação, com uma dieta rica em cálcio. Fale com o ortopedista ou o endocrinologista.

Localizado ao lado direito do abdômen, o fígado tem funções múltiplas e fundamentais para o funcionamento do corpo. Dentre elas estão: armazenar glicose, para garantir o suprimento de energia; produzir proteínas nobres, como a albumina, uma substância muito importante por manter a água dentro da circulação e evitar edemas.

Quando há excesso de ferro, o fígado sofre diversas lesões. A regeneração das células é comum neste órgão, mas se a lesão não for tratada, as células mortas, em vez de serem expelidas, são substituídas por um tecido fibroso, causando a chamada fibrose hepática. A hepatite B e a hepatite C também podem levara a cirrose do fígado. A cirrose também pode surgir devido ao acúmulo de ferro no fígado, mas o câncer é o que mais preocupa atualmente.

Nos estágios iniciais, o hepatocarcinoma é curável. Por isso é fundamental realizar o monitoramento por meio de exames como ultrassonografia de abdômen, que ajuda no diagnóstico. Fique sempre em contato com o hepatologista.

Na talassemia, em específico a intermédia, o tipo mais comum é a chamada úlcera dos membros inferiores. Um estudo realizado com 100 pessoas portadoras da talassemia intermédia mostrou que 53% tinham maior propensão de apresentar o problema. Já no grupo com 100 portadores de talassemia major, ninguém apresentou.

Essas úlceras aparecem como “feridas” na região das pernas e tornozelos, provocando muita dor e dificuldade de locomoção. Isso acontece porque, ao ficar em pé, a pele e a circulação do sangue podem sofrer alterações.

A falta de transfusões de sangue, quando necessárias, é um dos principais fatores de risco.

O oftalmologista é um dos especialistas que devem ser procurados. As complicações visuais, como a catarata, se dão quando a pessoa está com uma quantidade de ferro baixa, fazendo com que o quelante, ao invés de ligar-se ao ferro, acabe se ligando a outros receptores que existem nas células da córnea, da retina e do nervo óptico.

Sem um tratamento correto, as talassemias maior e intermediária comprometem a formação rígida da parte dos ossos, também conhecida como mineral. Eles começam a crescer mais do que o normal, podendo causar deformidades no crânio e face, em especial na arcada dentária.

Os pacientes podem apresentar:

  • Atresia maxilar – quando há discrepância da maxila (superior ou inferior) em relação à mandíbula, causando uma mordida defeituosa;
  • Hipotonia nos lábios – problema na estrutura dentária, que faz com que o indivíduo tenha uma respiração oral (pela boca), em vez da respiração nasal (nariz), propiciando, de maneira menos eficiente, as funções de mastigação, deglutição e fala.

Uma vez instalada a má formação na arcada dentária, a ortopedia funcional dos maxilares é a melhor opção, pois este tipo de tratamento realiza a modelagem óssea e consequente alinhamento dental e correção oclusal. Com a associação do tratamento com aparelhos ortopédicos funcionais e ortodônticos, obtêm-se ótimos resultados. Outra opção para corrigir a dentição é a cirurgia ortognática.

Se o portador de talassemia deseja ter filhos, é preciso começar cedo, pois com o passar do tempo, pode ficar mais difícil ter um bebê.

  • Mulheres – É muito importante que o endocrinologista acompanhe o desenvolvimento da glândula hipotálamo, pois é comum apresentar problemas devido à sobrecarga de ferro, causando a infertilidade. Ela é responsável pelos hormônios que irão produzir o óvulo.

O tratamento é realizado com hormônios por meio de injeção, para que os ovários se desenvolvam e produzam óvulos, possibilitando a gravidez. Este é um procedimento demorado, e no primeiro mês pode falhar. Mas fiquem tranquilas, porque isso é normal. Outras opções são o congelamento dos óvulos e fertilização. Converse com o médico e veja qual a melhor escolha para você.

Durante a gestação deverão ser mantidas as transfusões de sangue periódicas, para que a hemoglobina da paciente fique em níveis normais. Esta hemoglobina deve estar em torno de 10 g/dL antes da transfusão. O acompanhamento médico é essencial para que a gravidez seja sadia. Caso a sobrecarga de ferro fique muito elevada, é possível considerar o uso da desferroxamina (Desferal). Mas somente o especialista poderá dizer se esta é a melhor opção e em qual época da gestação pode ser utilizado.

Após a gestação, os cuidados também não devem parar. Dependendo dos níveis de ferro no organismo, a mãe logo deverá voltar a fazer a terapia quelante. A amamentação do bebê vai depender justamente desta urgência no retorno da quelação do ferro, já que o uso dos 3 quelantes existentes durante este período não é permitido.

  • Homens – Semelhante ao que ocorre às mulheres, os homens com talassemia maior e intermediária também podem desenvolver hipogonadismo hipogonadotrófico (falta de produção de hormônios que resultam em infertilidade) caso a quelação do ferro não seja realizada corretamente desde os primeiros anos de vida.

A produção dos espermatozoides também é feita por meio de injeção de hormônios. Para os homens, este procedimento é um pouco mais longo e pode demorar cerca de dois anos para apresentar o resultado. Na puberdade, o mais indicado é a criopreservação do esperma.

O fato do homem ser portador da talassemia e realizar o tratamento quelante não exerce nenhuma influência à saúde do bebê. Inclusive, para aquele que pretende ser pai, não há a necessidade de parar a quelação do ferro.

Muito se fala sobre a importância dos hábitos saudáveis, tanto para a prevenção de diversas doenças, como também para o controle da ansiedade e estresse, tão comuns e prejudiciais nos tempos de hoje. As atividades físicas têm cadeira cativa quando o tema é bem-estar físico e mental. Alguns portadores de talassemia ficam na dúvida se podem ou não praticar atividades físicas. Mas, sim, podem.

Os exercícios aeróbicos, como caminhar, nadar, pedalar, correr, dançar, são os mais indicados. Mas se o baço estiver aumentado, esportes com alto risco de trauma, como lutas e futebol, devem ser evitados.

A intensidade e duração do exercício devem acontecer de acordo com as condições físicas da pessoa. No caso da talassemia intermediária, com o grau de anemia também. Se há qualquer complicação, será necessário avaliar individualmente o paciente para saber se ele deve ou não dar continuidade aos exercícios físicos.

Comer bem e de forma saudável ajuda, e muito, durante o tratamento da talassemia. É possível controlar os níveis de ferro (mas nada substitui os quelantes!), fortalecer os ossos e também aliviar o cansaço e as dores musculares que alguns portadores da doença possam sentir.

Para a parte óssea, é fundamental ingerir alimentos ricos em cálcio, como leite e seus derivados, vegetais verdes, como espinafre, couve e brócolis, além de amêndoas e castanhas. A vitamina D também é importante para aumentar a fixação de cálcio nos ossos. Ela pode ser encontrada em alimentos como peixes, ovos, leite e derivados. O contato do sol com a pele estimula a produção de vitamina D, porém deve-se ter o cuidado de se expor ao sol nos horários antes das 10 horas ou após às 16 horas.

Para quando se está com excesso de ferro, o chá preto pode ajudar, pois cria uma espécie de barreira para a absorção do ferro no intestino. O nutricionista é o profissional que pode lhe ajudar com uma dieta correta e saudável.