Apresentação de resultados de campo, aprovação de pôsteres científicos e produção de podcasts marcaram a participação da Associação no maior congresso de hematologia da América Latina.
A participação da ABRASTA no HEMO 2026, Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular, reforçou a importância de aproximar a experiência dos pacientes, a produção de conhecimento e a formulação de políticas públicas voltadas às pessoas com talassemia. Realizado entre os dias 28 e 31 de outubro, o congresso reuniu profissionais e especialistas para discutir avanços científicos, desafios assistenciais e perspectivas para o cuidado em hematologia.
Um dos destaques da programação foi a apresentação do trabalho “Ver, Ouvir e Transformar: o que a jornada dos pacientes com talassemia revela sobre o cuidado no Brasil”, no painel “Beta-talassemia em 2026: o que deve mudar na prática clínica?”. A apresentação compartilhou achados do projeto Ver, Ouvir e Transformar (VOT), iniciativa da ABRASTA dedicada a compreender a realidade dos serviços de saúde e as experiências de pessoas com talassemia no Brasil.
O trabalho reuniu informações obtidas em atividades de campo, dados de fontes públicas e análises sobre a organização da assistência, evidenciando questões relevantes para a estruturação de uma linha de cuidado para a talassemia no Sistema Único de Saúde (SUS). A iniciativa busca contribuir para que as necessidades identificadas na trajetória dos pacientes sejam consideradas na formulação, na implementação e no monitoramento das políticas públicas de saúde.
Produção de evidências para fortalecer as políticas públicas
A atuação da ABRASTA no congresso também incluiu a aprovação de dois pôsteres científicos, que ampliaram a divulgação dos resultados e das discussões desenvolvidas pela Associação:
- Linha de cuidado da talassemia no Sistema Único de Saúde: a ressonância magnética T2 como indicador de sua implementação. O trabalho aborda a importância do acesso à ressonância magnética T2* para o monitoramento da sobrecarga de ferro e sua relação com a efetivação do cuidado previsto para as pessoas com talassemia.
- Projeto Ver, Ouvir e Transformar: a experiência de acesso aos cuidados em saúde de pessoas com talassemia. O pôster apresenta a experiência do projeto na identificação de barreiras de acesso e de desafios enfrentados pelos pacientes na utilização dos serviços de saúde.
A divulgação desses trabalhos contribui para ampliar o debate sobre a distância entre a previsão de ações e serviços nas políticas de saúde e sua efetiva disponibilização à população. No caso da talassemia, a continuidade do acompanhamento, o acesso às transfusões e aos medicamentos prescritos e a realização dos exames necessários ao monitoramento das complicações são elementos importantes para a qualidade da assistência.
Nesse contexto, a produção e a sistematização de evidências constituem ferramentas estratégicas para identificar lacunas, subsidiar o diálogo com gestores e instituições públicas e propor melhorias na organização da rede de atenção à saúde.
Comunicação e articulação com a comunidade científica
Durante o HEMO 2026, a ABRASTA também realizou a gravação de dois episódios de podcast com especialistas, abordando temas relacionados às novas perspectivas terapêuticas para a talassemia, à prática transfusional e às políticas públicas de sangue e hemoderivados. Os conteúdos serão disponibilizados em breve nos canais de comunicação da Associação.
A participação no congresso proporcionou, ainda, oportunidades de diálogo e intercâmbio com profissionais da saúde, pesquisadores e representantes envolvidos na construção de políticas públicas para a hematologia. Essas conexões são importantes para fortalecer a articulação entre conhecimento técnico-científico, gestão pública e experiência dos pacientes.
Da experiência dos pacientes à transformação do cuidado
Para a área de Políticas Públicas e Advocacy da ABRASTA, a participação no HEMO 2026 integra um esforço contínuo para dar visibilidade às necessidades das pessoas com talassemia e contribuir para o aprimoramento das políticas de saúde. O projeto Ver, Ouvir e Transformar é parte desse trabalho, ao reunir informações sobre a realidade assistencial e identificar questões que demandam atenção dos gestores e das instituições responsáveis pela garantia do cuidado.
A efetivação do direito à saúde exige mais do que a existência de diretrizes e protocolos: requer condições concretas para que as pessoas tenham acesso oportuno, contínuo e adequado aos cuidados de que necessitam. Ao compartilhar evidências e ampliar o diálogo com a comunidade científica, a ABRASTA busca contribuir para que os desafios identificados na jornada dos pacientes se traduzam em prioridades de gestão e melhorias efetivas na assistência.
A Associação seguirá atuando na produção de conhecimento, na articulação institucional e na defesa dos direitos das pessoas com talassemia, com o objetivo de fortalecer a organização do cuidado e reduzir as desigualdades de acesso à saúde no Brasil.
