A Abrasta tem a honra de integrar o Comitê Técnico para Atenção às Talassemias da Coordenação-Geral do Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde. Este Comitê foi reconstituído de forma estratégica para promover o diálogo entre gestores, profissionais de saúde e a sociedade civil, enfrentando os desafios assistenciais e fortalecendo o cuidado e as políticas públicas às pessoas com talassemia no Brasil.
Quando a Dra. Joice Aragão assumiu a Coordenação-Geral do Sangue e Hemoderivados, a Abrasta identificou uma oportunidade crucial e solicitou a reconstituição de uma comissão técnica especializada em talassemias, que havia sido descontinuada nas gestões anteriores. Sob a liderança de Eduardo Maércio Fróes, presidente da Abrasta, e Talita Garrido, responsável pelo advocacy da associação, foram indicados os principais especialistas em Hematologia e Biologia para compor o novo grupo.
Atualmente, diversas ações estão em andamento, focadas na perspectiva dos pacientes, no mapeamento das demandas locais e na capacitação regional dos profissionais de saúde. Além disso, atividades de reflexão no legislativo foram realizadas, com o objetivo de garantir um cuidado mais acessível a todos. Para 2025, novas iniciativas estão sendo priorizadas, reafirmando o compromisso da Abrasta com a melhoria contínua do cuidado e a defesa dos direitos dos pacientes.
Conheça alguns avanços conquistados
Fruto dessa parceria entre a Abrasta, profissionais de saúde e o governo federal, avanços inovadores foram conquistados em 2024, como a Audiência Pública sobre Talassemia na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados; a atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Sobrecarga de Ferro, que, quando aprovados pela CONITEC, garantirão o acesso ao tratamento com quelantes de ferro combinados; capacitações para qualificar profissionais de saúde; e visitas aos principais hemocentros do país e realização de grupos focais com pacientes e familiares, no projeto “Ver, Ouvir e Transformar”.
Durante o Hemo 2024 realizou-se a primeira reunião presencial do Comitê Técnico, após meses de trabalho remoto. Foram revisitadas as ações deste ano e traçadas as prioridades para 2025, reforçando o compromisso com o acesso a um cuidado mais qualificado e humanizado.
Esses avanços refletem nosso compromisso com a melhoria do cuidado, a defesa dos direitos dos pacientes e a construção de um futuro mais equitativo e saudável para todos.