Por: Talita Garrido de Araujo
A Associação Brasileira de Talassemia, participou de audiência pública sobre a Triagem Neonatal, realizada em 27 de setembro e organizada pela subcomissão de Doenças Raras, da Comissão de Assuntos Sociais – Senado Federal. Eduardo Fróes, nosso presidente e Dra. Mônica Veríssimo, membra do Comitê Médico da associação e representante do Hospital Boldrini nos representaram.
Eduardo Fróes expondo a perspectiva dos pacientes e as principais dificuldades das pessoas com talassemia, com enfoque no diagnóstico da doença
Na ocasião, eles apresentaram a talassemia e a importância da devida implementação do Programa Nacional da Triagem Neonatal (Lei nº 14.154, de 26 de maio de 2021) para o diagnóstico da doença em tempo oportuno.
Dra. Mônica Veríssimo apresentando a perspectiva médica sobre a importância da Triagem Neonatal para o diagnóstico das Talassemias
Atualmente, este programa está sob a responsabilidade da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados, do Ministério da Saúde, contudo para sua plena execução é fundamental a interlocução e trabalho conjunto entre as demais instâncias do Sistema único de Saúde, os estados e municípios.
Vale ressaltar que o programa contempla a atenção básica e maternidades, os laboratórios especializados, bem como a atenção especializada. Todavia, as problemáticas são múltiplas e se desdobram de forma desigual em nosso país. Os poderes executivo e legislativo, assim como a sociedade civil organizada, representados na audiência pública firmaram um compromisso de somar esforços para incidir propositivamente nas barreiras de acesso à triagem neonatal.
Dra. Joice Aragão, Coordenadora-Geral de Sangue e Hemoderivados
O diagnóstico assertivo e nos primeiros dias de vida é essencial para a qualidade de vida e sobrevida das pessoas com doenças raras.
Nós da Abrasta, acompanhamos os desdobramentos e reivindicamos melhorias através da nossa atuação nos espaços de controle social.
Reveja a audiência em: https://www.youtube.com/watch?v=MQjT0_PQMks&t=8s
