O engajamento do paciente ao tratamento é fundamental para sua qualidade de vida!
Como em qualquer doença crônica, o compromisso da pessoa com o tratamento para talassemia é o primeiro passo para uma vida longa e de qualidade. O problema é que a maioria das pessoas não aceita facilmente a notícia de um diagnóstico que requererá monitoração por especialistas e utilização de medicações pelo resto de sua vida.
No caso da talassemia, esta reação pode ser ainda mais intensa, uma vez que o tratamento inclui procedimentos mais invasivos do que a simples ingestão de um comprimido diário e deve ser incluída em sua rotina desde cedo na infância.
Ser otimista é essencial!
Os desafios do paciente com talassemia para a adesão às transfusões e quelação mensais se modificam, de acordo com a idade da pessoa com talassemia.
Por isso, uma conversa franca com o médico, o suporte de familiares e a busca por informação podem auxiliar na conscientização, e na percepção dos avanços no tratamento da talassemia e, dessa maneira, encarar com otimismo a importância do cuidado diário.
Aderir ao tratamento é viver bem e mais feliz com Talassemia!
Vale lembrar que no passado a talassemia maior era fatal e que atualmente o tratamento, desde que seguido corretamente, permite que a pessoa com talassemia tenha uma sobrevida como uma pessoa sem talassemia.
DICAS ÚTEIS PARA AJUDAR O PACIENTE E A FAMÍLIA NA ADESÃO AO TRATAMENTO:
A MEDICINA EVOLUIU PARA VIVERMOS MELHOR!
Quando os pais aceitam o diagnóstico da criança, e buscam informações e orientações com especialistas em talassemia, podem transmitir mais segurança e calma às crianças jovens. Conjuntamente, a família enfrenta melhor as deficiências e limitações impostas pela nova situação e a inclusão do tratamento na rotina ocorre com menor trauma.
ESTIMULE SEU FILHO, MOSTRANDO OS BENEFÍCIOS DO TRATAMENTO
Mostre às crianças a importância do tratamento e valorize o fato de que, graças às transfusões de sangue e aos medicamentos quelantes, a pessoa com talassemia desta nova geração é capaz de viver mais e melhor. Isto será também uma forma de encorajar a adesão ao cuidado mensal.
DEMONSTRE SOLIDARIEDADE E COMPREENSÃO: ESTAMOS JUNTOS!
Na adolescência, que é uma fase da vida marcada por revoluções hormonais e muitos questionamentos, além do contínuo suporte dos pais, a assistência de um psicólogo pode ser essencial para evitar que questões emocionais interrompam ou mantenham o tratamento em uma maneira desordenada.
VIVER BEM ESTÁ EM SUAS MÃOS! SEJA A MUDANÇA, SEJA A MELHORA!
É também importante encorajar a participação ativa do portador de talassemia em seu próprio tratamento, seja no agendamento de exames, agendamento das transfusões, preparação das medicações, aplicação dos medicamentos, entre outros.
ABANDONE AS DÚVIDAS, VIVA COM MAIS CONFIANÇA
Durante a consulta com o médico, tire todas as dúvidas. Entenda com ele como incluir em sua rotina coisas que são prazerosas para você, como atividades físicas e viagens, por exemplo, sem que prejudique o tratamento.
SAÚDE É FUNDAMENTAL PARA SER FELIZ!
Lidar com uma doença crônica realmente não é fácil. Mas se levarmos em consideração o quanto a saúde é fundamental para que todos os momentos sejam vivenciados intensamente, passamos a entender o quanto vale a pena. Lembre-se sempre disso!
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Iremos continuar a te explicar tudo sobre os direitos do paciente com talassemia, incluindo tratamentos, subtipos da talassemia beta, como viver bem com a talassemia, e muitas outras questões.
