Novas terapias possibilitam reduzir a necessidade das transfusões sanguíneas, buscando promover qualidade de vida ao paciente
A talassemia é uma doença genética do sangue caracterizada pela produção deficiente de hemoglobina, proteína responsável pelo transporte de oxigênio no organismo. Os sintomas variam de acordo com a gravidade da condição, podendo incluir anemia severa, fadiga, icterícia (olhos amarelados) e complicações no crescimento. O diagnóstico é realizado por exames laboratoriais específicos, e o tratamento principal para os casos mais graves (talassemia maior e, por vezes, talassemia intermediária) envolve transfusões de sangue regulares e o uso de quelantes de ferro para evitar sobrecarga no organismo.
Com o Projeto Ver, Ouvir e Transformar (VOT), a equipe de políticas públicas da Abrasta visitou hemocentros de diferentes regiões do país: São Paulo, Pernambuco, Rio de Janeiro, Curitiba e Belém. Nestes encontros, conversou com pacientes, familiares e profissionais de saúde para entender como vem acontecendo o tratamento. E foram diversas as dificuldades relatadas.
Desafios no tratamento
A necessidade frequente de transfusões impõe um impacto significativo na vida das pessoas que convivem com a talassemia. Muitos precisam percorrer grandes distâncias até os hemocentros, enfrentando dificuldades relacionadas ao Tratamento Fora de Domicílio (TFD), além de infraestrutura inadequada. Outro desafio crítico é a falta de sangue filtrado e fenotipado, um problema recorrente que pode comprometer os resultados clínicos do paciente.
Um relatório feito a partir das visitações pelo VOT mostrou que 50% dos pacientes demoram até 4h para chegar ao centro de tratamento. 70% deles utilizam transporte público. Quem mora fora das capitais relata demorar dias para chegar ao hemocentro e que os valores repassados pelo TFD são insuficientes. Na Jornada de Talassemia, pesquisa realizada com 101 pacientes, 41% dos entrevistados mencionaram ter dificuldades para receber o sangue no tempo adequado.
Para 69% dos pacientes há também questões referentes à precariedade dos hemocentros públicos. As principais queixas estão relacionadas aos:
- Eixos de estrutura física e/ou equipamentos
- Atraso ou demora para ser atendido
- Falta de escuta e acolhimento pela equipe de saúde
- Desconhecimento sobre a doença pelos profissionais
- Acesso às outras especialidades de saúde que são fundamentais para o cuidado integral
Com as transfusões frequentes, o ferro se acumula no organismo, podendo causar complicações graves como problemas cardíacos, hepáticos e endócrinos. O tratamento para evitar essas complicações é a terapia quelante, mas os pacientes relatam dificuldades no acesso aos medicamentos, especialmente para a terapia combinada.
As visitas da equipe Abrasta aos hemocentros públicos mostraram que, dentre as principais questões, está também a falta da bomba de infusão, devido ao não registro do equipamento na ANVISA.
Para se ter uma noção, a Jornada de Paciente da Abrasta evidenciou que 45% dos entrevistados enfrentaram alguma dificuldade para conseguir as medicações nos últimos 12 meses, sendo que 76% retiram seus medicamentos pelo SUS.
Isso sem contar com as questões emocionais, que podem ser abaladas devido à rotina do tratamento, as limitações impostas pela doença, a incerteza sobre o futuro e os preconceitos que muitos pacientes dizem sofrer.
Novas terapias e o impacto positivo para os pacientes
O avanço da Medicina tem possibilitado novas opções terapêuticas que podem atenuar esses desafios. Com a incorporação de novas abordagens, como no caso das terapêuticas que visam a redução da necessidade de transfusões ou até mesmo técnicas que têm um objetivo curativo, é possível promover uma mudança no cenário atual.
E a participação social é crucial para tais novidades fiquem disponíveis a todos, via saúde suplementar ou SUS.
A Abrasta no cenário das políticas públicas
A Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) tem um papel fundamental na defesa aos direitos dos pacientes, atuando ativamente por meio do diálogo com autoridades e gestores da saúde.
A instituição trabalha para garantir melhorias na atenção hematológica, ampliar o acesso a terapias inovadoras e garantir um abastecimento adequado de sangue e quelantes. A atuação inclui participação ativa nos hemocentros, diretamente com pacientes e profissionais de saúde, em consultas públicas, audiências e debates, sempre buscando avanços para a qualidade de vida dos pacientes.
“Acreditamos que a mobilização e o diálogo constante com os tomadores de decisão são essenciais para transformar a realidade das pessoas que convivem com a talassemia. Nosso compromisso é garantir o acesso ao tratamento adequado, sem barreiras ou desabastecimento, promovendo mais equidade no cuidado e bem-estar”, fala Eduardo Froes, presidente da Abrasta.
Na talassemia, cada gota de esperança e força conta!
