Abrasta representou as pessoas que convivem com a condição e levou ao debate os principais desafios enfrentados na jornada de tratamento
No dia 6 de agosto, a talassemia e a doença falciforme foram temas centrais da 369ª reunião ordinária do Conselho Nacional de Saúde (CNS). O evento contou com a participação de representantes da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) e do Ministério da Saúde, e foram debatidas as dificuldades vividas pelos pacientes.
Sandra Loggetto, Coordenadora do Comitê de Hematologia e Hemoterapia Pediátrica da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH) e membro do Comitê Médico da Abrasta, explicou que, desde o diagnóstico, as pessoas com talassemia têm dificuldades. Já na triagem neonatal, são realizados exames que identificam a talassemia, porém o diagnóstico depende de interpretações médicas dos resultados.
Segundo a especialista, nos casos da talassemia beta, os exames podem ser falsamente interpretados como negativos. “Nessa situação específica, eu tenho que fazer uma investigação melhor dessa criança e, às vezes, precisa até que seja feito um estudo molecular para esse diagnóstico. E, no Brasil, o acesso a esse estudo molecular pelo SUS não existe ainda”, contou.
Após o diagnóstico, a pessoa com talassemia encontra desafios para a realização da transfusão sanguínea. Loggetto frisou a importância do sangue filtrado e fenotipado para os pacientes.
Talita Garrido, responsável pelas relações governamentais da Abrasta e conselheira do CNS, contou que, em Belém, a situação das pessoas com talassemia é ainda mais complexa.
“Alguns pacientes, em sua maioria crianças, viajam por quatro ou cinco dias com seus pais, por vários meios de transporte, para chegar ao hemocentro que fica na capital. Muitas vezes, eles se deparam com falta de sangue. E aí a pessoa precisa se desdobrar para ficar na capital até que encontrem uma bolsa de sangue. Isso não deveria acontecer”, relatou.
Além da falta de sangue, Garrido também ressaltou a falta da bomba de infusão para a desferroxamina (quelante de ferro) no SUS. “A bomba de infusão não tem registro na Anvisa por falta de interesse comercial […]. Mas como a pessoa usa um medicamento incorporado no SUS sem a máquina? Pois é, a gente também não sabe”, afirmou.
Em relação à doença falciforme, condição genética e hereditária caracterizada por uma mutação no gene que produz a hemoglobina, Luciana Maria de Barros Carlos, Coordenadora-Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, salientou que “não podemos nos furtar de colocar as vulnerabilidades que essa população sofre em função de todo um contexto histórico de fragilidade nas políticas de inclusão”.
Para Barros, uma das principais dificuldades do governo é a atualização dos dados das pessoas com talassemia e doença falciforme no Brasil. É preciso que essas doenças sejam rastreadas e que os dados se mantenham atualizados para que o Ministério da Saúde direcione as ações de diagnóstico e suporte ao tratamento.
“Às vezes, o acesso é garantido, mas de uma forma difícil. […] A gente tem que entender essa distribuição dessas populações para que esse acesso se torne sempre possível, mas de uma forma confortável também para o paciente”, explica a Coordenadora.
Eduardo Fróes, presidente da Abrasta, que na ocasião se manifestou como pessoa que convive com a talassemia em sua forma mais grave, ressaltou a esperança de que, a partir da reunião do CNS, sejam propostas ações para sanar as dificuldades vividas pelos pacientes.
“Não podemos mais deixar que a nossa política do sangue seja agredida e diminuída”, afirmou e acrescentou: “Nós enfrentamos uma dificuldade tremenda no passado. Então, nós não nos calamos e estamos fortes”.
No encontro, foram realizados encaminhamentos importantes e que objetivam as melhorias no acesso ao melhor atendimento e tratamento. Dentre eles, está o fortalecimento da Hemorrede; possibilitar maior qualificação dos profissionais que atuam na Saúde e também um sangue mais seguro; a criação do PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas) e uma linha de cuidado específica para a talassemia; e também a atualização da portaria do TFD (Tratamento Fora do Domicílio), hoje uma demanda latente dos pacientes que precisam realizar a transfusão em regiões distantes de onde residem.
A Abrasta atua incansavelmente nas ações de advocacy, cobrando das autoridades as ações necessárias para que o diagnóstico e o tratamento seja oferecido com equidade às pessoas com talassemia.
Fonte: Comunicação Abrasta
