Evento apresentou avanços no cuidado integral e novas perspectivas de tratamento
Por Tatiane Mota
A quinta edição do Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia reuniu mais de 200 participantes de 27 países, promovendo um espaço de troca de experiências, acolhimento e atualização sobre os principais desafios e avanços relacionados ao tratamento da doença.
O evento, realizado pela Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), contou com o apoio da Thalassemia International Federation (TIF), responsável por colaborar com a divulgação internacional do encontro, além do patrocínio da Chiesi e apoio da Agios, parceiros que vêm investindo no fortalecimento da causa.
Ao longo da programação, especialistas nacionais e internacionais abordaram temas que vão desde qualidade de vida e bem-estar emocional até novas tecnologias que estão transformando o futuro do tratamento da talassemia.
Bem-estar integral: olhar para além da doença
Abrindo a programação, a hematologista Dra. Regina Chamon, médica pela Unicamp, com certificações em Stress Management and Resilience Training pela Harvard Medical School e em Medicina do Estilo de Vida pelo IBLM Brasil, trouxe uma reflexão importante sobre a relação entre saúde, autocuidado e qualidade de vida.
Segundo a especialista, viver bem não significa apenas tratar a doença, mas compreender a própria jornada com mais acolhimento e gentileza.
“Quando pensamos em bem-estar, pensamos em nos aceitar com amor e gentileza. Existem questões na nossa vida que não conseguimos mudar, mas podemos decidir como lidar com as nossas escolhas e com a busca pela felicidade. O bem-estar e o autocuidado estão diretamente ligados à forma como vivenciamos cada experiência no dia a dia, e esse é um processo contínuo”, destacou.
Durante sua apresentação, Dra. Regina reforçou ainda os pilares da chamada Medicina do Estilo de Vida, que inclui alimentação saudável, atividade física, sono restaurador, gerenciamento do estresse, conexão social e a redução de hábitos nocivos.
A jornada da talassemia e os desafios diários do paciente
Outro momento importante do encontro foi a apresentação sobre a jornada do paciente com talassemia e os desafios enfrentados desde os primeiros anos de vida, por conta da doença.
Na maior parte dos casos, o diagnóstico acontece ainda nos primeiros meses ou anos após o nascimento. A partir desse momento, as famílias passam a lidar com uma nova realidade, marcada por consultas frequentes, necessidade de informação e adaptação a uma condição genética crônica.
Entre as principais questões está a necessidade de transfusões sanguíneas regulares a cada 15 a 21 dias, o que gera preocupações relacionadas ao acúmulo de ferro no organismo, condição que pode provocar danos em órgãos como coração, fígado e glândulas endócrinas. Embora a terapia quelante seja essencial para controlar esse excesso, ela também traz desafios relacionados à adesão, efeitos colaterais e acesso ao tratamento.
Além das questões clínicas, a rotina impacta diretamente a vida social, acadêmica e profissional. Conciliar estudos, trabalho e consultas frequentes nem sempre é simples, e muitas vezes pacientes enfrentam falta de compreensão sobre suas ausências e limitações.
A saúde emocional também foi destacada como parte fundamental do cuidado. Sentimentos como ansiedade, isolamento e medo do futuro fazem parte da realidade de muitas pessoas que convivem com uma doença crônica.
Nesse cenário, o apoio familiar e a conexão com associações de pacientes se tornam fundamentais.
Terapia gênica e CRISPR: uma nova era no tratamento da talassemia
Durante a masterclass sobre novas tecnologias, o especialista Dr. Vasili Berdoukas, hematologista que foi professor de pediatria na University of Southern California (EUA), apresentou os avanços mais recentes envolvendo terapias avançadas, especialmente a terapia gênica e a tecnologia de edição genética CRISPR.
A terapia gênica vem sendo considerada uma das abordagens mais promissoras, porque atua diretamente na causa da talassemia, diferentemente dos tratamentos tradicionais que controlam apenas suas consequências clínicas.
O processo consiste na coleta das células-tronco hematopoiéticas do próprio paciente, que passam por modificação genética em laboratório para receber uma cópia funcional do gene responsável pela produção adequada de hemoglobina.
“O objetivo da terapia gênica é atuar na origem da doença. Em vez de apenas controlar sintomas ou depender continuamente de transfusões, buscamos restaurar a capacidade do organismo de produzir hemoglobina de maneira mais eficiente”, explicou Dr. Vasili.
Após a modificação genética, o paciente passa por um processo de condicionamento, geralmente com quimioterapia, para preparar a medula óssea antes da reinfusão dessas células modificadas.
O especialista também apresentou os avanços da tecnologia CRISPR, que representa um passo ainda mais sofisticado na medicina genética.
Diferente da terapia gênica tradicional, a técnica permite editar diretamente o DNA das células do paciente. Nos casos de beta-talassemia, uma das estratégias atuais consiste em desativar o gene BCL11A, responsável por bloquear a produção da hemoglobina fetal.
“Ao remover esse bloqueio, conseguimos estimular novamente a produção da hemoglobina fetal em níveis capazes de compensar a deficiência causada pela doença, reduzindo significativamente ou até eliminando a necessidade de transfusões frequentes”, destacou.
O novo desafio: viver melhor
Encerrando a programação científica, a especialista Dra. Sandra Loggetto, hematologista e membro do Comitê Médico da Abrasta, trouxe uma importante mudança de perspectiva sobre o cenário atual da talassemia.
Segundo ela, graças aos avanços no tratamento nas últimas décadas, hoje a expectativa de vida das pessoas com talassemia aumentou significativamente. Com isso, o grande desafio deixou de ser apenas sobreviver e passou a ser viver com qualidade.
“Hoje, a maioria das pessoas com talassemia vive muitos anos. Por isso, o maior desafio atualmente não é apenas viver mais, mas viver melhor. E isso se tornou possível graças aos medicamentos e avanços terapêuticos que tivemos nas últimas décadas”, afirmou.
A especialista alertou que muitas complicações ainda observadas hoje, especialmente em pacientes mais velhos, são reflexo de uma época em que o tratamento não era tão eficaz quanto atualmente.
Entre as principais preocupações estão as doenças cardíacas relacionadas ao excesso de ferro, motivo pelo qual exames como a ressonância T2* devem ser incorporados ao acompanhamento desde a infância em pacientes transfusionais.
Além disso, alterações endócrinas podem comprometer crescimento e metabolismo, aumentando o risco de condições como diabetes. A osteoporose também permanece como uma complicação frequente e que exige monitoramento contínuo.
Para Dra. Sandra, o cuidado vai muito além do tratamento medicamentoso.
“Na jornada da talassemia, é fundamental aderir corretamente ao tratamento, cuidar da saúde mental, praticar atividade física, dormir bem e manter uma alimentação equilibrada. Nosso objetivo deve ser sempre a autonomia do paciente, para que ele tenha uma vida o mais próximo possível do normal. E isso só acontece quando existe parceria entre paciente, médico e equipe multidisciplinar”, concluiu.
Mais do que discutir tratamentos, o Encontro Internacional reforçou um ponto central: o futuro da talassemia passa não apenas pelos avanços científicos, mas também pelo cuidado integral, pela informação e pela construção de uma rede de apoio capaz de transformar a jornada de quem convive diariamente com a doença.
