Evento da Abrasta e Fundação Pró-sangue reúne pacientes e profissionais da saúde, em São Paulo
Nesta quarta-feira (28), a Abrasta e a Fundação Pró-Sangue promoveram o Seminário de Talassemia | Ver, Ouvir e Transformar. Desafios e Novidades Terapêuticas. Na ocasião, o Hemocentro de São Paulo também realizou o lançamento oficial do Projeto Chiara, que visa garantir sangue fenotipado para pessoas com talassemia.
O evento, que aconteceu na Fundação Pró-Sangue, reuniu mais de 150 pessoas, de forma presencial e online, para discutir sobre tratamentos, novas tecnologias e políticas públicas voltadas às pessoas com talassemia. Entre os presentes estavam médicos, pesquisadores, gestores, pacientes e familiares de pacientes.
Projeto Chiara
A finalidade é oferecer a todos os pacientes com talassemia um documento com informações que garantam uma transfusão sanguínea mais segura.
“Com a carteirinha, o paciente poderá apresentar qual o fenótipo do seu sangue e assim receber o sangue correto e adequado”, explica Alfredo Mendrone Júnior, diretor técnico-científico da Fundação Pró-Sangue.
Carla Dinardo, diretora de Relações Externas da Fundação Pró-Sangue, ressalta que “me assusta saber que muita gente não se importa com a segurança transfusional dos pacientes e da sociedade como um todo. São Paulo tem sangue fenotipado, mas os médicos e profissionais da saúde precisam saber prescrever”.
Eduardo Fróes, presidente da Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA) e pessoa com talassemia maior, destacou a importância do Seminário Nacional e do Projeto Chiara.
“É um marco para todos nós. Eu sei da importância de ter sangue de qualidade, porque sou de um tempo que não era assim. Já tomei sangue com fenótipo errado e não morri por um milagre”, conta.
Novidades no tratamento da talassemia e participação social
Talita Garrido, responsável pelas relações governamentais da Abrasta, destaca que a Abrasta luta para que pessoas com talassemia tenham melhores tratamentos. “As transfusões eram feitas em potes de vidros e comercializadas, no passado. E na Abrasta trabalhamos para que estes retrocessos não aconteçam mais”, afirma.
Durante o seminário, Nelson Hamerschlak, coordenador de Hematologia e Transplante de Medula Óssea do Hospital Israelita Albert Einstein, ainda apresentou um novo medicamento que pode trazer menos sobrecarga de ferro para a pessoa com talassemia e mais qualidade de vida. “Ele tem uma administração subcutânea a cada três semanas. Em estudos clínicos de fase três, o medicamento apresentou 33% menos necessidade de transfundir”, explica.
Luana Lima, gerente de políticas públicas da Abrasta, entende que é possível garantir melhores terapias a todos os brasileiros com talassemia. “A participação social, por meio da perspectiva do paciente, das consultas públicas, pode mudar o acesso à saúde no país. Novas tecnologias podem passar a fazer parte dos planos de saúde e do SUS também. É uma forma de diminuir a iniquidade do cenário atual que vivemos”, diz.
Ao final do seminário, a Fundação Pró-Sangue ainda coletou amostras de sangue das pessoas com talassemia presentes, para que, com a análise sanguínea, elas já recebessem o Fenotcard do Projeto Chiara.
