A Abrasta, a partir do controle social e das ações de advocacy, trabalha as políticas públicas buscando melhorias no cuidado integral às pessoas com talassemia. A atuação nos espaços de participação social, como os conselhos deliberativos do Sistema Único de Saúde (SUS) e instâncias da Agência Nacional de Saúde Suplementar (planos de saúde), assim como a interlocução com o governo e atores estratégicos, visa reivindicar o acesso igualitário aos serviços de saúde, diagnóstico em tempo oportuno e tratamento adequado.
O departamento de Políticas Públicas reivindica melhorias estruturais e representa a voz dos pacientes nas deliberações em saúde. Participa ativamente do processo de incorporação de novas tecnologias aos sistemas de saúde, divulgando e engajando as sociedades nas consultas públicas.
Projeto Ver, Ouvir e Transformar
Atenção às Vidas com Talassemia
A equipe Abrasta realiza encontros presenciais com pacientes e seus familiares, gestores dos hemocentros, profissionais da saúde e representantes das instâncias de governo de diferentes regiões do Brasil para monitorar e avaliar a navegação pelo sistema público de saúde e reivindicar melhorias no cuidado integral às pessoas com talassemia.
Siga a Abrasta nas redes sociais e fique por dentro das nossas ações em defesa da vida saudável e digna das pessoas que convivem com a talassemia.
Em 2023 realizamos 4 edições do projeto, em São Paulo, Pernambuco, Rio de Janeiro e Paraná. Os principais problemas constatados:
- Falta de integralidade e coordenação do cuidado;
- Falta de sangue para transfundir, sobretudo sangue com fenótipos raros;
- Desconhecimento sobre a doença pelos profissionais da saúde;
- Falta de acesso a exames de imagem, como a Ressonância Magnética T2*;
- Falta de acesso à equipe multidisciplinar e às especialidades médicas;
- Não cumprimento dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas - PCDT
Sempre que o paciente estiver no centro das ações, teremos sucesso nas ações e saberemos o que e como fazer.
Encaminhamentos
O que é Controle Social?
Controle Social é a participação ativa da sociedade civil na formulação, execução e monitoramento de políticas públicas. A Abrasta, comprometida em representar e defender os interesses das pessoas que convivem com Talassemia, bem como dos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) e da Saúde Suplementar, ocupa importantes espaços de controle social. Esses espaços permitem que a Abrasta influencie políticas de saúde e assegure que as vozes dos pacientes sejam ouvidas e consideradas.
Nossos Espaços de Atuação
A Abrasta atua em diversos fóruns e conselhos, garantindo que as necessidades e direitos dos pacientes com Talassemia sejam prioritários na agenda de saúde pública e suplementar:
Liderança na Hemobrás
O presidente da Abrasta, Sr. Eduardo Fróes, que convive com Talassemia Maior, também exerce papel de destaque como membro do Conselho Administrativo da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás). Neste espaço, ele representa o Conselho Nacional de Saúde pela Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, reforçando o compromisso com a qualidade e a acessibilidade dos tratamentos biotecnológicos para todos os pacientes.
