“A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”.
Art. 196, Constituição Federal Brasileira
A ABRASTA dispõe de apoio jurídico com advogado gratuito em sua sede, para esclarecer as dúvidas dos portadores da doença e seus familiares e informá-los e orientá-los a respeito de seus direitos, por meio de um atendimento humanizado e pleno, auxiliando-os a entender o funcionamento do sistema de saúde, público ou privado, de nosso país. Não deixe de reportar ao nosso serviço de apoio jurídico, também, sobre as eventuais dificuldades encontradas durante os atendimentos de terapia transfusional, sobre falta de medicamentos, acesso a exames, transplantes, dentre outras etapas do tratamento, seja no SUS ou no plano de saúde.
Apresentamos, abaixo, algumas das principais informações relativas aos principais direitos dos portadores de talassemia:
Acesso gratuito de quelantes
A partir da emissão da receita médica, deve haver o fornecimento do medicamento diretamente pela farmácia de alto custo do SUS, ou pelo plano de saúde. Se o quelante prescrito não for fornecido mediante a apresentação da receita, o médico responsável pelo tratamento precisará preencher e assinar um formulário que deverá ser protocolado na farmácia de alto custo do SUS, junto com os outros documentos também solicitados pela farmácia, ou, no caso de plano de saúde, o pedido formal de fornecimento deve ser enviado por e-mail, aplicativo de celular ou por site, de acordo com a orientação da central de atendimento do plano de saúde.
O formulário relativo ao pedido de fornecimento ao SUS pode ser obtido na própria farmácia de alto custo, ou pelo atendimento da nossa equipe de apoio jurídico.
No prazo estimado de aproximadamente 30 a 45 dias, você já terá uma resposta, seja da farmácia de alto custo (SUS), ou do plano de saúde. Em caso de negativa, saiba que pode entrar com uma ação judicial.
Terapia combinada
Quando há a recomendação de uso de dois quelantes de ferro ao mesmo tempo, alguns pacientes enfrentam dificuldade em obter o fornecimento gratuito. Nesses casos, é importante que a receita especifique os dois medicamentos, e que o relatório médico justifique, detalhadamente, a necessidade do uso combinado dos medicamentos, informando que a terapia isolada (com somente um dos quelantes) não seria eficaz, e que não há outra opção terapêutica a não ser a terapia combinada.
Nos casos de atendimento via SUS, também há a necessidade de preenchimento e assinatura, pelo médico, de um formulário conhecido como LME (Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização), que pode ser obtido na farmácia de alto custo ou com a nossa equipe de apoio jurídico. Tal formulário, junto da receita e do relatório médico, deverá ser protocolado em uma das farmácias de alto custo, para formalizar o pedido. Em caso de negativa, também é possível insistir na busca do tratamento por ação judicial.
Bomba de infusão
De forma parecida com o acesso aos quelantes, o paciente com talassemia deve pedir que o médico responsável pelo tratamento preencha e assine um formulário que deverá ser protocolado na farmácia de alto custo do SUS, junto com os outros documentos também solicitados pela farmácia, para formalizar o pedido de fornecimento gratuito da bomba infusora. Esse formulário também pode ser obtido na própria farmácia de alto custo, ou pelo atendimento do nosso serviço de apoio jurídico.
No prazo estimado de 30 a 60 dias, haverá a resposta do pedido através de um telegrama, informando que a bomba infusora já está disponível para retirada.
Os pacientes que são clientes de planos de saúde devem fazer contato com a central de atendimento da empresa, para pedir informações sobre como devem proceder para formalizar o pedido da bomba infusora.
Ressonâncias magnéticas
Os exames de ressonância magnética (incluindo o T2*) ainda não estão disponíveis em todo o Brasil, no âmbito do SUS. No entanto, quando há a indicação médica de realização de tais exames, os pacientes que não conseguirem fazê-lo em seu centro de tratamento devem formalizar um pedido à Secretaria da Saúde de seu Município ou Estado (apresentando o pedido médico e cópia de documentos pessoais), para que possa haver o encaminhamento para a realização dos exames em outra localidade próxima, onde houver a disponibilidade. A Secretaria da Saúde deve, então, dar resposta ao pedido, em prazo razoável, indicando a data e o local de agendamento.
Em caso de pacientes usuários de plano de saúde, quando houver dificuldade para fazer o agendamento na rede credenciada, o pedido deve ser formalizado por e-mail, aplicativo de celular ou por site, com o envio desses mesmos documentos, devendo haver o agendamento no prazo de até 21 (vinte e um) dias úteis.
E se houver negativa do fornecimento dos quelantes, de exames ou da bomba de infusão?
No caso de negativa de fornecimento dos quelantes e da bomba de infusão, ou se houver demora na resposta para o agendamento de exames, é possível mover ação judicial para insistir no pedido, seja contra o Estado (SUS) ou contra o plano de saúde, sendo importante que o paciente procure um advogado especializado em Direito da Saúde, ou a Defensoria Pública (que atende gratuitamente as famílias com renda de até três salários mínimos), apresentando documentos pessoais e documentos relativos ao tratamento (receita, exames e relatório médico detalhado, demonstrando a necessidade clínica de fazer o exame e/ou em utilizar o quelante e/ou a bomba infusora), incluindo o protocolo do pedido e, quando houver, também a negativa de fornecimento por escrito (do SUS ou do plano de saúde).
Com isso, o Judiciário pode conceder uma liminar, em caráter de urgência, para determinar a realização do exame e/ou o fornecimento dos quelantes ou da bomba infusora, desde o início do processo.
No caso das bombas infusoras, a ABRASTA tem parceria com a Fundação Rubem Berta há mais de 10 anos, para a importação da Bomba e das Seringas (especificamente da marca Crono).
Os interessados podem entrar em contato com a MEDEX BRASIL (www.medexbrasil.com.br), que auxilia a todos os brasileiros na importação de medicamentos e produtos como a bomba infusora, sem importação alfandegária.
Tratamento fora da Residência (TFD)
Quando o tratamento de uma pessoa com talassemia maior ou intermediária precisa ser feito a uma distância igual ou acima de 50 Km da sua residência, a legislação lhe garante o direito de ter, gratuitamente, transporte (aéreo, terrestre ou fluvial), alimentação e hospedagem. Esse direito é garantido a todas as pessoas com talassemia maior ou intermediária que sejam usuárias do Sistema Único de Saúde (SUS) e não possuem opção de tratamento próximo à sua casa (ou quando as vagas estão esgotadas) e que precisam, periodicamente, se deslocar para outros municípios.
A solicitação de TFD deverá ser feita pelo médico assistente do paciente nas unidades assistenciais vinculadas ao SUS e autorizada por comissão nomeada pelo respectivo gestor municipal/estadual que solicitará, se necessários, exames ou documentos que complementem as análises de cada caso.
Benefícios previdenciários, assistenciais e direitos trabalhistas
Os pacientes que trabalham, ou que trabalharam recentemente, seja na iniciativa privada ou como servidores públicos, podem ter direito ao benefício por incapacidade temporária (antes conhecido como “auxílio doença”, ou licença saúde (no caso dos servidores), durante o período em que houver incapacidade para exercer as atividades de trabalho, ou até mesmo pode haver o direito à aposentadoria, caso haja incapacidade por tempo prolongado, a depender da análise que será feita pela perícia médica, que deve ser agendada junto ao INSS, ou ao órgão público, no caso dos servidores).
A partir da emissão do atestado médico, deve haver o agendamento da perícia, na qual é importante que o paciente leve os documentos médicos relativos tanto ao tratamento da talassemia, como também de outras eventuais patologias, se houver (relatórios médicos, laudos de exames, prontuários de internações, etc.).
Os valores dos benefícios previdenciários são calculados de acordo com as contribuições previdenciárias que foram feitas pelo paciente, e o pedido do benefício deve ser feito ao INSS, para os trabalhadores da iniciativa privada, ou ao órgão público ao qual o paciente é vinculado, no caso do serviço público.
Já os pacientes que não estão cobertos pela previdência (ou seja, que não estão trabalhando, e que não fizeram contribuições previdenciárias no período recente), e que estão sem condições para trabalhar, há a possibilidade de requerer um benefício assistencial chamado Benefício de Prestação Continuada (BPC-LOAS), que garante o recebimento de um salário mínimo por mês, desde que a renda familiar do paciente seja de até 1/4 (um quarto) do salário mínimo, ou de até 1/2 (meio salário mínimo), em situações excepcionais.
O primeiro passo para requerer o BPC-LOAS é feito no CRAS (Centro de Referência de Assistência Social), com a inscrição no CADÚNICO (Cadastro Único para Programas Sociais) e, em seguida, o pedido do benefício deve ser feito ao INSS.
Em caso de indeferimento de benefício previdenciário ou do benefício assistencial, é possível mover ação judicial para insistir no pedido, sendo importante que o paciente procure um advogado especializado em Direito Previdenciário ou a Defensoria Pública (que atende gratuitamente as famílias com renda de até três salários mínimos).
Os pacientes com talassemia, além de terem o direito de afastamento do trabalho durante o período necessário para o tratamento, podem ter proteção especial da Justiça em caso de violação de direitos trabalhistas, tais como em eventuais condutas discriminatórias relativas ao diagnóstico, dentre outras hipóteses de desrespeito às normas vigentes, inclusive sobre plano de saúde corporativo (oferecido pela empresa ou pelo órgão público). Em casos de demissão durante o tratamento, de exclusão do paciente do plano de saúde, dentre outras situações que geram prejuízo, é importante a busca de um advogado especializado em Direito do Trabalho, apresentando todo o contexto, para que as medidas necessárias possam ser tomadas em busca da reparação dos danos.
Sede da Abrasta em São Paulo-SP
Mais informações sobre os direitos dos pacientes, bem como as orientações detalhadas sobre como proceder para acessá-los, podem ser obtidos com nossa equipe de apoio jurídico, gratuitamente:
Via WhatsApp, no número (11) 3149-5190
Pelos canais de atendimento telefônico (0800-773-9973)
No atendimento presencial, em nossa sede, ou por e-mail ([email protected]).
