Quando Eduardo Fróes, presidente da Abrasta, fez sua primeira transfusão de sangue aos sete meses de vida, 46 anos atrás, sua mãe ouviu dos médicos que ele morreria muito rápido. Desde então, o tratamento para talassemia avançou muito no Brasil e no mundo.
Em sua fala no Fórum de Talassemia durante o Hemo 2025, Fróes contou que encontrou no evento um médico que pediu para tirar uma foto com ele.
“Ele me falou: ‘Edu, quero te dar um abraço e tirar uma foto, porque eu me lembro de você pequenininho, e olha como você está bem cuidado. Me dá muito orgulho de ver o quanto a talassemia avançou no nosso país’”, conta o presidente.
Para Fróes, o tratamento para a talassemia “só avançou porque nós temos uma associação, a Abrasta, e médicos comprometidos com os pacientes”. Porém, ele ressalta que as pessoas com talassemia no Brasil ainda enfrentam muitas dificuldades.
“Falta terapia combinada, ressonância magnética com a técnica T2*, sangue suficiente para pessoas que têm sangue raro”, lista o presidente. Além disso, segundo Fróes, em vários locais do país, as pessoas não conseguem ir até o hemocentro.
“As pessoas falam ‘os pacientes de talassemia não aderem ao tratamento’ e colocam a culpa da adesão somente na pessoa, mas não conseguem entender os motivos pelos quais o paciente não adere”, narra e continua: “Não é só uma doença grave rara, mas tem outros inúmeros fatores, como o fator social, o fator da pobreza. Não é raro pessoas me falarem ‘eu não vou às vezes ao hemocentro com a frequência que eu preciso ir porque eu não tenho dinheiro para poder arcar com a minha passagem’”.
Luciana Barros, coordenadora de sangue e hemoderivados do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, entende que para melhorar o tratamento da talassemia no Brasil, é preciso uma organização interinstitucional para aquisição de procedimentos e medicamentos de alta complexidade.
“Tem algumas coisas que precisam ser organizadas e centralizadas para que a gente ganhe escala para viabilizar e garantir que mesmo os pacientes em locais sem estrutura tenham acesso a serviços e procedimentos em outros locais referenciados”, afirma.
Barros ressalta que certas ações não dependem de recursos financeiros, mas sim “dessa vontade, dessa abertura e dessa disponibilidade de integração”.
