A organização marcou presença no Fórum das Instituições de Pacientes e no Fórum de Talassemia
Por Talita Garrido
A Abrasta esteve presente no HEMO 2023 – Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular, o maior evento da área do Hemisfério Sul, organizado pela Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).
Participamos como debatedores de iniciativas do Fórum das Instituições de Pacientes e do Fórum de Talassemia.
13º Fórum Educacional das Instituições de Apoio aos Pacientes com Doenças Hematológicas ou Onco-Hematológicas: acesso aos medicamentos
No primeiro dia de evento, Talita Garrido, responsável pelo Departamento de Políticas Públicas e Advocacy da Abrasta palestrou no workshop Direitos dos pacientes e dificuldades de acesso ao tratamento: como médicos e pacientes podem trabalhar juntos.
Na ocasião, apresentou a perspectiva dos pacientes no que tange o acesso aos medicamentos e tecnologias em saúde, assim como fez uma análise de conjuntura sobre as principais barreiras para o acesso.
Talita salientou que existe uma diferença no acesso ao tratamento para as doenças comuns e mais incidentes, quando compara-se às patologias raras ou negligenciadas. Há falta de incentivo para pesquisas clínicas em doenças menos incidentes, além dos preços serem elevados, tendo em vista, em muitos casos, os monopólios e pregões desertos realizados para a aquisição pelo Ministério da Saúde, devido ao baixo interesse comercial. Ela também enfatizou a necessidade de maior transparência no processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS), especialmente na Conitec e na ANS.
Mesmo após a aprovação e incorporação dos fármacos, nota-se a dificuldade de acesso pelos pacientes e, pontualmente, os desabastecimentos que podem levar ao agravamento do quadro clínico. Outra problemática apontada foi a judicialização, que apesar de não ser o ideal é, muitas vezes, necessária para garantir a sobrevida do paciente. Contudo, quais são de fato os pacientes que podem judicializar as medicações para terem o acesso garantido?
Faz-se necessário frisar que as desigualdades socioeconômica, racial e geográfica também acentuam as dificuldades no acesso aos cuidados de saúde. Assim, é imprescindível que as políticas públicas em saúde considerem as diferentes realidades e especificidades dos grupos mais vulneráveis, como povos das florestas, do campo e das águas.
Por fim, Talita Garrido ressaltou a importância da adesão ao tratamento e questões relacionadas à saúde mental dos pacientes, bem como a relevância das associações de pacientes estarem representadas nos espaços de participação e controle social.
O debate foi moderado por Luana Ferreira Lima, coordenadora de políticas pública da Abrale, e compuseram a roda de conversa: Dr. Renato Cunha (Coordenador de Equidade da ABHH), Dr. Ângelo Maiolino (Coordenador do Comitê de Acesso da ABHH), Tiago Farina (Advogado Sanitarista, palestrante e consultor em advocacia na área da saúde).
Conhecendo o trabalho das Associações de Pacientes
Talita também apresentou o trabalho da Abrasta, os principais pilares e a atuação pela defesa e garantia dos direitos. Na ocasião estiveram presentes Tânia Pietrobelli, Presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Dra. Marimilia Pita, Diretora da Lua Vermelha, associação voltada para a defesa das pessoas que convivem com anemia falciforme; além de Melissa Pereira, Gerente do Departamento de Apoio ao Paciente da Abrale e Abrasta. Neste encontro, as associações firmaram o compromisso de trabalharem em cooperação pela defesa das pessoas que convivem com doenças hematológicas.
Fórum das Talassemias
Outro importante momento durante o Hemo 2023 foi o Fórum de Talassemia. No início, realizamos uma linda homenagem à Merula Steagall, ex-presidente da Abrasta. Eduardo Fróes, atual presidente da organização, moderou a sessão solene. Dra. Sandra Loggetto, Dra. Joice Aragão, Coordenadora Nacional do Sangue e dos Hemoderivados do Ministério da Saúde, e Dina Steagall, filha de Merula, prestaram suas homenagens e recordaram momentos importantes e emocionantes. Estavam presentes também muitos médicos que integram o Comitê Médico Científico da associação.
Durante o Fórum, representantes de 10 Hemocentros Públicos apresentaram dados sobre o cuidado às pessoas com talassemia, os exames disponíveis e as principais dificuldades enfrentadas pela gestão. Pudemos notar que muitos dos desafios são comuns, sobretudo a dificuldade em garantir o acesso à Ressonância Magnética T2*, exame essencial para o direcionamento da conduta clínica que deveria ser realizado uma vez por ano.
Talita Garrido apresentou os dados do Projeto Ver, Ouvir e Transformar, que a partir da sua reformulação, foi realizado em São Paulo, Pernambuco e Rio de Janeiro, assim como uma roda de conversa com pacientes na Bahia. Foram expostas as principais demandas das pessoas que convivem com a doença.
Foi uma excelente oportunidade para integrar os gestores dos hemocentros, profissionais da saúde, estudantes de Hematologia, além do governo representado por Dra. Joice Aragão e Dra. Mônica Veríssimo, que está à frente da Câmara Técnica das Talassemias.
Estande Abrasta
Em nosso estande fizemos o lançamento do novo folder institucional da Abrasta, fomentando a importância de favorecer a associação na Nota Fiscal Paulista, que é a nossa principal fonte de recursos. Realizamos também uma pesquisa com os profissionais da saúde, para iniciarmos o georreferenciamento dos que se interessam pela talassemia, bem como os que já trabalham com a patologia em sua rotina.
Hemobrás
Eduardo Fróes, que recentemente foi eleito por unanimidade para compor o Conselho de Administração da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia, acompanhou o debate que teve a Hemobrás como enfoque.
