Encontro aconteceu em Brasília
Na manhã do dia 17 de agosto, Eduardo Fróes, presidente da Abrasta, e Talita Garrido, responsável pelo departamento de Políticas Públicas e Advocacy da associação, estiveram em Brasília para reunião com a Coordenação-Geral de Doenças Raras e a Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados, representadas respectivamente pelo Dr. Natan Monsores e Dra. Joice Aragão, no Ministério da Saúde.
O objetivo do encontro foi dar continuidade às construções colaborativas com o novo governo, em prol de melhorias na atenção às pessoas com talassemia, hemonoglobinopatias e doenças raras no Brasil.
Eduardo, que convive com forma mais grave da doença, apresentou as principais problemáticas vivenciadas pelos pacientes, as quais perpassam toda a jornada de cuidado e comprometem a qualidade de vida e sobrevida.
A respeito da dificuldade de acesso à bomba de infusão de desferroxamina no Brasil, Dra. Joice Aragão comentou que a Coordenação-Geral do Sangue terá uma reunião com a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) para compreender as reais dificuldades sobre não termos o registro no país. Há também a dificuldade de acesso aos seus insumos, devido aos altos preços das seringas, por exemplo. Outra problemática é a manutenção destes equipamentos. Dr. Natan Monsores, coordenador-geral das doenças raras, comentou que na última década houveram avanços nos processos de incorporação na agência e se colocou à disposição para apoiar em tal pleito, podendo acionar o Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET) e a Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES), que podem apresentar o pedido de incorporação após o registro, mesmo sem o interesse comercial, utilizando-se do argumento da necessidade de saúde pública.
As duas coordenações estão empenhadas em resolver a problemática dos registros oficiais do Ministério da Saúde, os quais encontram-se desatualizados e com números que não correspondem à realidade. Dr. Natan está convencido de que precisará abrir uma chamada pública para encaminhar tal questão com o apoio das associações de pacientes. A Dra. Joice mencionou que trabalharão com a Câmara Técnica das Talassemias, reativada na atual gestão.
Dra. Joice também manifestou sua preocupação com o diagnóstico da doença, tendo em vista que existem lacunas na triagem neonatal para a talassemia. Outro tema discutido foi a falta de integralidade no cuidado, que acarreta, em muitos casos, no não acesso às especialidades médicas e multidisciplinariedades, essenciais para o bom manejo clínico e qualidade de vida dos indivíduos que convivem com esta anemia. Todos os participantes da reunião concordaram ser urgente e necessário a criação de uma Linha de Cuidado para a Talassemia, que venha a integrar a atenção primária à saúde, atenção especializada e os hemocentros do país, assim como a capacitação dos profissionais da saúde.
Dr. Natan comentou que, frente ao pouco conhecimento sobre a doença, seria primordial estabelecer um protocolo para manejo clínico e cuidados aos pacientes, bem como uma instância de cuidado intermediário, ou seja, um serviço ambulatorial habilitado para além dos serviços especializados, já que é importante ter um ponto de apoio entre as consultas.
Talita Garrido mencionou a preocupação com o futuro do cuidado das hemoglobinopatias no Brasil, tendo em vista o baixo interesse dos profissionais da saúde em se especializarem nesta área. Dr. Natan sugeriu que a Abrasta trabalhe com as áreas responsáveis do Ministério da Saúde para que nas residências médicas de pediatria e hematologia seja obrigatório o estudo das hemonoglobinopatias e doenças genéticas raras.
O encontro foi muito produtivo e a Abrasta se alegra em poder contar com gestores comprometidos com a causa das talassemia.
Sabemos que são inúmeras problemáticas existentes que carecem de atenção e resolutividades, e seguiremos acompanhando em defesa dos pacientes.
