A Política Nacional do Sangue, Componentes e Hemoderivados comemora 25 anos, um marco importante na organização e no fortalecimento da hemoterapia no país.

Instituída pelo Ministério da Saúde com o objetivo de garantir qualidade, segurança e acesso ao sangue e seus componentes, consolidou diretrizes fundamentais para o funcionamento da rede pública, impactando diretamente o cuidado com milhões de brasileiros.

Ao longo dessas décadas, a Política Nacional de Sangue contribuiu para avanços significativos, como a ampliação da rede de hemocentros, o fortalecimento dos critérios de segurança transfusional, o incentivo à doação voluntária e a padronização de processos em todo o território nacional. Essas conquistas foram essenciais para assegurar que o sangue coletado e distribuído atenda a rigorosos padrões de qualidade, protegendo tanto doadores quanto pacientes.

No contexto das doenças hematológicas, o acesso regular e seguro ao sangue é parte fundamental do tratamento. Pessoas com condições como talassemia dependem de transfusões frequentes para manter sua qualidade de vida, o que reforça a importância de uma política estruturada e eficiente.

“Saímos do sangue ofertado em potes de vidro, onde as hemácias ficavam embaixo e os globos brancos em cima, para as bolsas de sangue modernas e ideais. Me lembro de uma vez, quando mais novo, que fui fazer a transfusão e um destes potes despencou e quebrou. Imagina a bagunça que não ficou o local?”, diz Eduardo Froes, presidente da Abrasta e pessoa com talassemia maior.

Além disso, também não existiam testes seguros e avançados. Com a nova política, os componentes do sangue passaram a ser coletados e distribuídos de forma adequada – bolsas somente com hemácias, bolsas somente com plaquetas, nada misturado.

“Lutamos para que o teste NAT (Teste de Ácido Nucléico) fosse ofertado no sistema de saúde pública. Isso porque, com sua utilização, é possível identificar a presença de vírus como HIV e Hepatite C no sangue doado. Outra vitória foi a provação dos filtros de delecotização, que reduzem os leucócitos e impedem reações transfusionais em pessoas politransfundidas”, frisa Eduardo.

Celebrar os 25 anos da Política Nacional de Sangue é também reconhecer o papel de profissionais de saúde, gestores, doadores e organizações da sociedade civil que, ao longo desse período, contribuíram para salvar vidas e fortalecer o sistema de saúde. A data reforça a importância de seguir avançando, com foco na equidade, na qualidade e no acesso, garantindo que o sangue continue sendo um recurso seguro e disponível para todos que precisam.

Fonte: Comunicação Abrasta

O post 25 anos da Política Nacional do Sangue, Componentes e Hemoderivados no Brasil apareceu primeiro em Abrasta.

A Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) e a Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale) promoveram um encontro especial de reconhecimento aos apoiadores que contribuem para fortalecer o trabalho das organizações em todo o Brasil.

O evento, que aconteceu no dia 17 de março, na FIESP, reuniu pacientes, médicos, profissionais de saúde e parceiros em um momento de troca, valorização e reafirmação do compromisso com o cuidado integral.

Durante a programação, diferentes vozes destacaram o impacto das associações na vida de milhares de pessoas.

A necessidade de seguir avançando foi ressaltada pela Dra. Catherine Moura, médica sanitarista e CEO da Abrasta. “Enquanto houver discrepância no acesso ao diagnóstico e tratamento, temos que continuar lutando. E é o que fazemos na Abrasta, com o apoio de inúmeros e diferentes parceiros”.

Eduardo Froes, presidente da Abrasta e pessoa com talassemia maior, destacou os avanços conquistados ao longo dos anos.

“A Abrasta tem a missão de oferecer acesso ao diagnóstico e melhor tratamento. E é muito gratificante ver o quanto nosso trabalho tem evoluído. Nós mostramos aos médicos, à sociedade e também aos nossos governantes como deve ser feito. Não basta só dar sangue à pessoa com talassemia. É preciso dar sangue de qualidade e no tempo adequado”.

A voz dos pacientes e dos profissionais que atuam na Saúde

A parceria com profissionais de saúde foi evidenciada pelo Dr. Juliano de Lara Fernanda, do Comitê Médico da Abrasta.

“São 23 anos de parceria com a Abrasta, disponibilizando o exame T2* aos pacientes. A associação é nosso porto seguro, que nos ajuda a nortear os caminhos de profissionais como eu. Essa parceria facilitou o acesso a este exame essencial na jornada da talassemia. Um orgulho fazer parte e ver a evolução da Abrasta”.

Encerrando o momento, Rafaela Palharini, pessoa com talassemia maior e integrante do Comitê de Pacientes da Abrasta, compartilhou seu relato.

“A Abrasta foi muito importante durante meu tratamento, apoiando com suporte para as minhas transfusões e também possibilitando a troca com outros pacientes. A Abrasta faz parte de quem eu sou. A associação me ajudou a ter uma carreira e a seguir meus sonhos”.

O evento reforçou que, por trás de cada iniciativa, estão histórias reais, construídas com o apoio de parceiros que tornam possível ampliar o acesso à informação, ao diagnóstico e ao tratamento, além de fortalecer o acolhimento a pacientes em todo o país.

Fonte: Comunicação Abrasta

O post Abrale e Abrasta realizam evento de reconhecimento aos apoiadores e reforçam impacto na vida de pacientes apareceu primeiro em Abrasta.

O transplante de medula óssea (TMO), também conhecido por transplante de células-tronco hematopoiéticas, é um procedimento realizado para tratar e curar diversas doenças do sangue, especialmente os cânceres hematológicos. Mas será que o TMO pode curar a talassemia?

O objetivo central deste tratamento é substituir a medula doente por uma saudável. Na talassemia não é diferente. Mas, para que aconteça essa substituição, será necessário ter um doador 100% compatível e passar por um tratamento com quimioterapia.

É por isso que existem algumas restrições para a indicação do TMO.

Requisitos para o transplante na talassemia

Dr. Nelson Hamerschlak, membro do Comitê Médico da Abrasta e do Einstein Hospital Israelita, conta que a idade é um dos requisitos para a indicação do tratamento.

“Os pacientes devem ter até, no máximo, 16 anos, sem aumento significativo do fígado, sem fibrose e com tratamento de quelação adequado”, afirma.

E, como falado acima, a outra exigência é que o paciente tenha um doador HLA 100% compatível.

Requisitos na doação de medula para uma pessoa com talassemia

Nesse tipo de anemia hereditária, não é possível fazer um transplante autólogo, ou seja, utilizar as próprias células da pessoa com talassemia. Isso porque a origem da doença é genética, então para a “correção” e produção saudável das hemoglobinas, é preciso utilizar células diferentes.

O doador de medula óssea do paciente de talassemia deve ser um familiar com compatibilidade. As chances de se achar um doador totalmente compatível são de 25% entre irmãos.

Como funciona o TMO?

Com a indicação para o transplante e um doador compatível, a pessoa que vai receber a medula se prepara para o TMO por meio da quimioterapia de condicionamento. O objetivo é destruir as células doentes produzidas na medula óssea.

Em seguida, a pessoa com talassemia irá receber a medula de seu doador. O procedimento se assemelha a uma transfusão de sangue e não há necessidade de sedação.

Após o transplante, é preciso esperar que a medula óssea nova volte a produzir as células do sangue, ou seja, a pega da medula.

“Em casos muitos raros, pode ter rejeição da medula e, quando isso acontece, a talassemia volta”, salienta o Dr. Nelson.

Mas afinal, o TMO cura a talassemia

Após o sucesso no TMO, o paciente não terá mais talassemia. “A medula óssea do doador é que passa a fabricar os glóbulos vermelhos normais ou mesmo apenas com o traço da talassemia”, informa o hematologista.

No Brasil, quando há indicação, o TMO pode ser realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ou pelos planos de saúde. Mas, segundo o Dr. Nelson, pode haver dificuldades para encontrar leitos e equipes especializadas em transplantes para talassemia.

É preciso dizer que, além do operacional, um TMO pode deixar o paciente exposto a alguns riscos, como a doença do enxerto contra o hospedeiro (DECH). Ela acontece quando a medula do doador estranha as células do corpo do paciente. Com isso, a nova medula passa a atacar as células do paciente. A DECH é uma das principais complicações pós-TMO.

Outra doença comum no período é o citomegalovírus (CMV), que pertence à mesma família dos vírus da heopes, herpes zóster e catapora. Esse tipo de vírus consegue ficar “adormecido” no organismo e voltar à atividade quando o sistema imunológico está enfraquecido.

Em pessoas saudáveis, a infecção pode causar alguns sintomas controláveis, entretanto para pacientes imunossuprimidos, pode ser fatal.

Fonte: Comunicação Abrasta

O post O transplante de medula óssea (TMO) cura a talassemia? apareceu primeiro em Abrasta.

Em 21 de janeiro de 2026, a Portaria Conjunta SAES/SCTIE nº 38/2026 aprovou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de sobrecarga de ferro. O documento define os critérios para o diagnóstico da sobrecarga de ferro, de inclusão e exclusão de tratamentos e mecanismos de regulação, controle e avaliação.

Com a publicação, o protocolo deve ser utilizado pelas Secretarias de Saúde dos estados, do Distrito Federal e dos municípios na regulação do acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes. Durante dois anos e meio, a Abrasta participou da elaboração e aprovação do PCDT de Sobrecarga de Ferro.

Segundo Eduardo Fróes, presidente da associação, “um dos maiores problemas era a não disponibilização da terapia combinada em vários estados, por não constar no PCDT antigo a obrigatoriedade de dispensar dois medicamentos. Sabemos que isso é fundamental para uma quelação adequada, trazendo qualidade de vida e garantindo direitos”.

Sandra Loggetto, médica hematologista do Comitê de Pacientes da Abrasta, ressalta que o PCDT beneficia vários pacientes, principalmente os com talassemia. “Muitas pessoas com talassemia pelo Brasil dependem da associação de dois quelantes para retirar de forma eficaz o excesso de ferro do corpo e, antes desse PCDT, não tinham acesso a esse tratamento combinado”, frisa.

Fróes lembra que “não há mais desculpas para as farmácias negarem a distribuição de dois quelantes quando prescritos pelo seu médico”, afirma e continua:”Caso você ainda esteja com problemas para fazer a terapia combinada entre em contato com a Abrasta para ajudá-los na garantia de seus direitos. Vamos em frente pois ainda há muito que se fazer”.

O post Ministério da Saúde aprova PCDT de sobrecarga de ferro apareceu primeiro em Abrasta.

Por isso, entender o papel das consultas públicas e como participar delas é fundamental para influenciar questões que afetam, diretamente, os brasileiros.

O QUE SÃO CONSULTAS PÚBLICAS?

São mecanismos pelos quais organizações públicas ou privadas coletam opiniões e contribuições das pessoas, por meio de canais digitais e abertos a todos. Esse processo garante que indivíduos e grupos expressem suas perspectivas, preocupações e sugestões sobre temas relevantes.

Na área da Saúde, esse é o caminho para contribuir com a avaliação e incorporação de terapias no Sistema Único de Saúde (SUS) pela Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS). Agora é a sua vez de participar!

Está aberta a Consulta Pública nº 103/2025, para avaliar a incorporação do luspatercepte como opção terapêutica para adultos com beta-talassemia dependentes de transfusão no SUS.

Essa terapia reduz a necessidade de transfusões em pacientes com beta-talassemia, um benefício demonstrado em estudos clínicos rigorosos. A participação dos pacientes, familiares, cuidadores e da comunidade médica na consulta pública é essencial, já que o parecer inicial da Conitec foi pela não incorporação do tratamento.

Atualmente, o SUS oferece o tratamento de suporte para a talassemia, como as transfusões e quelantes, mas não disponibiliza terapias modificadoras da doença que reduzam a dependência transfusional. O luspatercepte preenche essa lacuna e ainda diminui os riscos de complicações transfusionais e os deslocamentos aos serviços de saúde, além de aumentar a qualidade de vida dos pacientes.

Cada contribuição na Consulta Pública ajuda a construir decisões mais justas e alinhadas às necessidades da comunidade. Compartilhe sua opinião e sua jornada de tratamento.

Você pode influenciar políticas públicas de saúde e ajudar a garantir acesso a tratamentos inovadores. Dê voz à experiência de quem vive com talassemia.

COMO PARTICIPAR DE UMA CONSULTA PÚBLICA DA CONITEC

Esta etapa é importante para contribuir com o processo de decisão para aprovação de novos medicamentos para quem navega no sistema público de saúde.

Passo a passo:

• Acesse o site https://www.gov.br/conitec.
• Clique em “Consultas Públicas”. Todas as consultas em andamento/abertas estarão nesta página.
• Localize a consulta pública em que você quer contribuir (por exemplo: “luspatercepte para o tratamento de pacientes adultos com anemia dependente de transfusão associada à beta-talassemia”) e clique em “Formulário de Contribuição”, abaixo do item da consulta pública de interesse.
• No canto superior direito da tela, clique em “entrar”. Você deverá fazer o login em sua conta no gov.br para poder contribuir. Após entrar em sua conta, pode ser necessário atualizar a página.
• Preencha o formulário, responda as perguntas aplicáveis e comente sobre a importância deste tratamento para as pessoas com beta-talassemia dependentes de transfusão.

A participação social é fundamental para a conquista da Saúde que queremos. Esteja sempre atento aos anúncios das Consultas Públicas, às redes sociais da Abrasta. Sua participação fará a diferença!

O post Saúde em suas mãos: você pode ser responsável por ajudar na incorporação de novas tecnologias no SUS. Vem saber como! apareceu primeiro em Abrasta.

A talassemia é uma doença genética do sangue caracterizada pela produção deficiente de hemoglobina, proteína responsável pelo transporte de oxigênio no organismo. Os sintomas variam de acordo com a gravidade da condição, podendo incluir anemia severa, fadiga, icterícia (olhos amarelados) e complicações no crescimento. O diagnóstico é realizado por exames laboratoriais específicos, e o tratamento principal para os casos mais graves (talassemia maior e, por vezes, talassemia intermediária) envolve transfusões de sangue regulares e o uso de quelantes de ferro para evitar sobrecarga no organismo.

Com o Projeto Ver, Ouvir e Transformar (VOT), a equipe de políticas públicas da Abrasta visitou hemocentros de diferentes regiões do país: São Paulo, Pernambuco, Rio de Janeiro, Curitiba e Belém. Nestes encontros, conversou com pacientes, familiares e profissionais de saúde para entender como vem acontecendo o tratamento. E foram diversas as dificuldades relatadas.

Desafios no tratamento

A necessidade frequente de transfusões impõe um impacto significativo na vida das pessoas que convivem com a talassemia. Muitos precisam percorrer grandes distâncias até os hemocentros, enfrentando dificuldades relacionadas ao Tratamento Fora de Domicílio (TFD), além de infraestrutura inadequada. Outro desafio crítico é a falta de sangue filtrado e fenotipado, um problema recorrente que pode comprometer os resultados clínicos do paciente.

Um relatório feito a partir das visitações pelo VOT mostrou que 50% dos pacientes demoram até 4h para chegar ao centro de tratamento. 70% deles utilizam transporte público. Quem mora fora das capitais relata demorar dias para chegar ao hemocentro e que os valores repassados pelo TFD são insuficientes. Na Jornada de Talassemia, pesquisa realizada com 101 pacientes, 41% dos entrevistados mencionaram ter dificuldades para receber o sangue no tempo adequado.

Para 69% dos pacientes há também questões referentes à precariedade dos hemocentros públicos. As principais queixas estão relacionadas aos:

• Eixos de estrutura física e/ou equipamentos
• Atraso ou demora para ser atendido
• Falta de escuta e acolhimento pela equipe de saúde
• Desconhecimento sobre a doença pelos profissionais
• Acesso às outras especialidades de saúde que são fundamentais para o cuidado integral

Com as transfusões frequentes, o ferro se acumula no organismo, podendo causar complicações graves como problemas cardíacos, hepáticos e endócrinos. O tratamento para evitar essas complicações é a terapia quelante, mas os pacientes relatam dificuldades no acesso aos medicamentos, especialmente para a terapia combinada.

As visitas da equipe Abrasta aos hemocentros públicos mostraram que, dentre as principais questões, está também a falta da bomba de infusão, devido ao não registro do equipamento na ANVISA.

Para se ter uma noção, a Jornada de Paciente da Abrasta evidenciou que 45% dos entrevistados enfrentaram alguma dificuldade para conseguir as medicações nos últimos 12 meses, sendo que 76% retiram seus medicamentos pelo SUS.

Isso sem contar com as questões emocionais, que podem ser abaladas devido à rotina do tratamento, as limitações impostas pela doença, a incerteza sobre o futuro e os preconceitos que muitos pacientes dizem sofrer.

Novas terapias e o impacto positivo para os pacientes

O avanço da Medicina tem possibilitado novas opções terapêuticas que podem atenuar esses desafios. Com a incorporação de novas abordagens, como no caso das terapêuticas que visam a redução da necessidade de transfusões ou até mesmo técnicas que têm um objetivo curativo, é possível promover uma mudança no cenário atual.

E a participação social é crucial para tais novidades fiquem disponíveis a todos, via saúde suplementar ou SUS.

A Abrasta no cenário das políticas públicas

A Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) tem um papel fundamental na defesa aos direitos dos pacientes, atuando ativamente por meio do diálogo com autoridades e gestores da saúde.

A instituição trabalha para garantir melhorias na atenção hematológica, ampliar o acesso a terapias inovadoras e garantir um abastecimento adequado de sangue e quelantes. A atuação inclui participação ativa nos hemocentros, diretamente com pacientes e profissionais de saúde, em consultas públicas, audiências e debates, sempre buscando avanços para a qualidade de vida dos pacientes.

“Acreditamos que a mobilização e o diálogo constante com os tomadores de decisão são essenciais para transformar a realidade das pessoas que convivem com a talassemia. Nosso compromisso é garantir o acesso ao tratamento adequado, sem barreiras ou desabastecimento, promovendo mais equidade no cuidado e bem-estar”, fala Eduardo Froes, presidente da Abrasta.

Na talassemia, cada gota de esperança e força conta!

O post Na talassemia, cada gota conta! apareceu primeiro em Abrasta.

Mais que itens, uma rede de apoio

A doação recebida pela Receita Federal reafirma o papel vital das parcerias institucionais. Cada item comercializado durante o evento representa um passo adiante na manutenção dos nossos projetos, que garantem atendimento integral e gratuito a centenas de famílias.

O bazar contou com grande engajamento de colaboradores, familiares, pacientes e da comunidade local, que puderam adquirir produtos variados a preços acessíveis, exercendo o consumo consciente e solidário.

Impacto Real: R$ 32.594,50 arrecadados

Temos o orgulho de anunciar que a ação arrecadou R$ 32.594,50. Este valor será 100% destinado aos projetos sociais da Abrasta, garantindo a continuidade de pilares fundamentais como:

• Educação em Saúde: Materiais informativos e capacitação para pacientes e profissionais.
• Apoio Multidisciplinar: Suporte às famílias e programas de acolhimento.
• Campanhas de Conscientização: Mobilização nacional para o diagnóstico e tratamento adequado.

Nosso Agradecimento

A Abrasta expressa seu profundo agradecimento aos servidores do Serviço de Mercadorias Apreendidas da 8ª RF (Semap 08)l. Esta parceria foi o motor que possibilitou a geração de recursos essenciais para seguirmos com nossa missão de transformar a realidade da comunidade talassêmica no país.

Nossos agradecimentos a Luís Fernando Rocha Simonetti Pereira (chefe substituto do Semap 08, Analista-tributário), Camila Lorenzon Yunan Gassibe (Assistente técnico-administrativa), Roberto Nardi Junior (Analista-tributário) e Thales Vinicius Santiago Bezerra (Coordenação-Geral de Programação e Estudos (Copes).

Como ajudar:

Você também pode fazer parte dessa transformação. Pessoas físicas e jurídicas podem apoiar a Abrasta por meio de doações, parcerias institucionais, ações de engajamento corporativo, campanhas solidárias, voluntariado e doação de créditos da Nota Fiscal Paulista, clique aqui ou acesse a nossa chave pix – CNPJ 50.711.845/0001-63 e doe para a Abrasta. Empresas interessadas em apoiar nossos projetos e gerar impacto social podem entrar em contato conosco para conhecer as possibilidades de parceria e colaboração através do email: projetos@abrasta.org.br.

Cada apoio fortalece nossa rede de cuidado e contribui para ampliar o acesso à informação, ao acolhimento e ao tratamento adequado para pessoas com talassemia em todo o Brasil.

O post Bazar Beneficente Abrasta e Receita Federal: Solidariedade que Transforma Vidas apareceu primeiro em Abrasta.

Entre 6 e 9 de dezembro, foi realizado o American Society of Hematology (ASH) 2025, em Orlando, nos Estados Unidos, evento onde pesquisadores e hematologistas compartilham as mais recentes tecnologias em diagnóstico e tratamento de doenças do sangue. A Abrasta marcou presença e agora compartilha os momentos mais marcantes.

Para a talassemia, o destaque foi o resultado inicial de estudos sobre a terapia genética EXA-CEL, segundo Kevin Kuo, médico hematologista. 9 de 13 pessoas com talassemia não precisaram mais de transfusões de sangue após a terapia.

Em relação às complicações que a talassemia pode causar, Nica Cappellini, professora de Medicina Interna na Universidade de Milão, apresentou uma pesquisa que mostrou que o risco de trombose em pessoas que retiraram o baço é maior.

A sugestão é que esses pacientes sejam “mais cuidadosos e monitorem os padrões de coagulação. E sempre que sentir dor na perna, possivelmente por trombose venosa superficial, fazer um doppler para verificar e iniciar logo o tratamento adequado”, comenta Cappellini.

Para além do tratamento da talassemia e de suas complicações, Aderson Araujo, médico hematologista da Fundação Hemope, destacou a necessidade da formação de hematologistas cuidadores para o acompanhamento de pacientes crônicos.

“Existe uma grande parcela de pacientes que precisam de um médico cuidador, uma pessoa que cuida da vida do paciente a vida inteira. E esse tipo de médico é que a gente precisa cada vez mais conquistar no grupo de residentes. Porque na verdade existe aquele médico que trata a doença e aquele médico que cuida do doente”, frisa.

Apoio:

O post Talassemia no ASH 2025: 9 de 13 pacientes não precisam mais de transfusões pós-terapia genética apareceu primeiro em Abrasta.

No dia 22 de outubro, a Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale) e a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) promoveram mais uma edição do tradicional Jantar e Leilão Beneficentes Abrale e Abrasta, realizado no restaurante A Figueira Rubaiyat, em São Paulo.

O encontro teve como objetivo mobilizar recursos para os programas de apoio social desenvolvidos pelas duas instituições, que oferecem acolhimento, informação e suporte gratuito a pacientes com câncer do sangue e talassemia, um tipo de anemia hereditária.

A noite solidária reuniu 207 convidados, e alcançou R$ 229.079,02 em doações, provenientes da venda de convites, do leilão beneficente, da lojinha e de doações diretas. O valor arrecadado será integralmente revertido para os projetos da Abrale e da Abrasta.

Agradecemos a presença de todos os participantes e o apoio das mais de 30 marcas parceiras que contribuíram e ajudaram a tornar o evento um sucesso.

VEJA AS FOTOS DESSA NOITE ESPECIAL:

O post Jantar e Leilão Beneficentes Abrale e Abrasta apareceu primeiro em Abrasta.

Em sua fala no Fórum de Talassemia durante o Hemo 2025, Fróes contou que encontrou no evento um médico que pediu para tirar uma foto com ele.

“Ele me falou: ‘Edu, quero te dar um abraço e tirar uma foto, porque eu me lembro de você pequenininho, e olha como você está bem cuidado. Me dá muito orgulho de ver o quanto a talassemia avançou no nosso país’”, conta o presidente.

Para Fróes, o tratamento para a talassemia “só avançou porque nós temos uma associação, a Abrasta, e médicos comprometidos com os pacientes”. Porém, ele ressalta que as pessoas com talassemia no Brasil ainda enfrentam muitas dificuldades.

“Falta terapia combinada, ressonância magnética com a técnica T2*, sangue suficiente para pessoas que têm sangue raro”, lista o presidente. Além disso, segundo Fróes, em vários locais do país, as pessoas não conseguem ir até o hemocentro.

“As pessoas falam ‘os pacientes de talassemia não aderem ao tratamento’ e colocam a culpa da adesão somente na pessoa, mas não conseguem entender os motivos pelos quais o paciente não adere”, narra e continua: “Não é só uma doença grave rara, mas tem outros inúmeros fatores, como o fator social, o fator da pobreza. Não é raro pessoas me falarem ‘eu não vou às vezes ao hemocentro com a frequência que eu preciso ir porque eu não tenho dinheiro para poder arcar com a minha passagem’”.

Luciana Barros, coordenadora de sangue e hemoderivados do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, entende que para melhorar o tratamento da talassemia no Brasil, é preciso uma organização interinstitucional para aquisição de procedimentos e medicamentos de alta complexidade.

“Tem algumas coisas que precisam ser organizadas e centralizadas para que a gente ganhe escala para viabilizar e garantir que mesmo os pacientes em locais sem estrutura tenham acesso a serviços e procedimentos em outros locais referenciados”, afirma.

Barros ressalta que certas ações não dependem de recursos financeiros, mas sim “dessa vontade, dessa abertura e dessa disponibilidade de integração”.

Apoio:  

O post Fórum de Talassemia no Hemo 2025 – “Não é só uma doença grave e rara, fatores sociais interferem na adesão ao tratamento”, diz presidente da Abrasta apareceu primeiro em Abrasta.