Todos os dias, milhares de pessoas seguem suas rotinas sem imaginar que, naquele mesmo instante, uma simples doação de sangue pode estar mudando completamente a vida de alguém.

Para muitas pessoas que convivem com a talassemia, doença genética que afeta a produção normal da hemoglobina, o sangue representa muito mais do que parte de um tratamento médico. Ele significa continuidade, autonomia, qualidade de vida e a possibilidade de seguir construindo a própria história.

Diferentemente de situações emergenciais ou tratamentos temporários, pessoas com formas mais graves da doença dependem de transfusões sanguíneas regulares ao longo de toda a vida, muitas vezes a cada duas ou três semanas, para manter o organismo funcionando adequadamente.

Quando os estoques dos hemocentros diminuem, essa rotina essencial fica ameaçada. E, junto com ela, também ficam em risco planos, sonhos e a saúde de milhares de pacientes.\

Você sabia?

• Pessoas com talassemia podem precisar de transfusões de sangue a cada duas ou três semanas durante toda a vida.
• Quando falta sangue, o tratamento fica em risco.
• Uma única doação pode beneficiar até quatro pessoas.
• Os hemocentros precisam manter estoques adequados durante todo o ano — e não apenas em campanhas específicas.

Doação de sangue salva vidas!

Enquanto você lê esta matéria, centenas de pessoas estão aguardando sua próxima transfusão.

Algumas querem voltar para a escola. Outras precisam trabalhar. Há quem esteja cuidando dos filhos, planejando uma viagem, realizando sonhos ou simplesmente desejando acordar bem no dia seguinte.

Para todas elas, o sangue representa algo que nenhuma tecnologia conseguiu substituir até hoje: a oportunidade de continuar vivendo com segurança e seguir escrevendo novos capítulos da própria história.

Quem conhece essa realidade de perto é Eduardo Fróes, presidente da ABRASTA e pessoa que convive com talassemia maior. Segundo ele, cada bolsa de sangue carrega um impacto impossível de mensurar para quem depende de transfusões frequentes.

“Para muitos de nós, o sangue não é apenas parte do tratamento. Ele é o tratamento. Recebo transfusões desde os sete meses de idade e sei, por experiência própria, que cada bolsa de sangue representa saúde, qualidade de vida e a possibilidade de fazer planos para o futuro. Sem transfusões regulares, nossa saúde se deteriora rapidamente. É por isso que cada doador ocupa um lugar muito especial na história de quem vive com a talassemia”, diz.

A necessidade, porém, é constante, e nem sempre os estoques acompanham essa demanda.

De acordo com Eduardo, alguns períodos do ano costumam registrar quedas importantes nas doações, o que acende um alerta para pacientes que dependem desse suporte contínuo.

“Tradicionalmente, observamos uma redução nas doações durante o inverno, nas férias escolares e nos períodos de feriados prolongados. O problema é que a necessidade dos pacientes não diminui. A talassemia não entra em férias. Por isso, precisamos que a doação seja um hábito contínuo durante todos os meses do ano, garantindo segurança para quem depende das transfusões regularmente”.

Para quem nunca doou sangue, Eduardo deixa um convite simples, mas poderoso: começar.

“Eu diria para dar o primeiro passo. Doar sangue é um procedimento rápido, seguro e que pode transformar completamente a vida de alguém. Talvez você nunca conheça a pessoa que recebeu sua doação. Talvez nunca saiba o quanto ela sorriu naquele dia. Mas tenha certeza de que você fez parte da história dela”.

Ele conclui lembrando o impacto silencioso, mas profundo, desse gesto.

“Como alguém que vive graças à generosidade de milhares de doadores, posso afirmar: esse gesto nunca é pequeno. Ele salva vidas e permite que histórias continuem sendo escritas”.

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Por Tatiane Mota

A sexta edição do Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia reuniu mais de 200 participantes de 27 países, promovendo um espaço de troca de experiências, acolhimento e atualização sobre os principais desafios e avanços relacionados ao tratamento da doença.

O evento, realizado pela Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), contou com o apoio da Thalassemia International Federation (TIF), responsável por colaborar com a divulgação internacional do encontro, além do patrocínio da Chiesi e BMS, parceiros que vêm investindo no fortalecimento da causa.

Ao longo da programação, especialistas nacionais e internacionais abordaram temas que vão desde qualidade de vida e bem-estar emocional até novas tecnologias que estão transformando o futuro do tratamento da talassemia.

Bem-estar integral: olhar para além da doença

Abrindo a programação, a hematologista Dra. Regina Chamon, médica pela Unicamp, com certificações em Stress Management and Resilience Training pela Harvard Medical School e em Medicina do Estilo de Vida pelo IBLM Brasil, trouxe uma reflexão importante sobre a relação entre saúde, autocuidado e qualidade de vida.

Segundo a especialista, viver bem não significa apenas tratar a doença, mas compreender a própria jornada com mais acolhimento e gentileza.

“Quando pensamos em bem-estar, pensamos em nos aceitar com amor e gentileza. Existem questões na nossa vida que não conseguimos mudar, mas podemos decidir como lidar com as nossas escolhas e com a busca pela felicidade. O bem-estar e o autocuidado estão diretamente ligados à forma como vivenciamos cada experiência no dia a dia, e esse é um processo contínuo”, destacou.

Durante sua apresentação, Dra. Regina reforçou ainda os pilares da chamada Medicina do Estilo de Vida, que inclui alimentação saudável, atividade física, sono restaurador, gerenciamento do estresse, conexão social e a redução de hábitos nocivos.

A jornada da talassemia e os desafios diários do paciente

Outro momento importante do encontro foi a apresentação sobre a jornada do paciente com talassemia e os desafios enfrentados desde os primeiros anos de vida, por conta da doença.

Na maior parte dos casos, o diagnóstico acontece ainda nos primeiros meses ou anos após o nascimento. A partir desse momento, as famílias passam a lidar com uma nova realidade, marcada por consultas frequentes, necessidade de informação e adaptação a uma condição genética crônica.

Entre as principais questões está a necessidade de transfusões sanguíneas regulares a cada 15 a 21 dias, o que gera preocupações relacionadas ao acúmulo de ferro no organismo, condição que pode provocar danos em órgãos como coração, fígado e glândulas endócrinas. Embora a terapia quelante seja essencial para controlar esse excesso, ela também traz desafios relacionados à adesão, efeitos colaterais e acesso ao tratamento.

Além das questões clínicas, a rotina impacta diretamente a vida social, acadêmica e profissional. Conciliar estudos, trabalho e consultas frequentes nem sempre é simples, e muitas vezes pacientes enfrentam falta de compreensão sobre suas ausências e limitações.

A saúde emocional também foi destacada como parte fundamental do cuidado. Sentimentos como ansiedade, isolamento e medo do futuro fazem parte da realidade de muitas pessoas que convivem com uma doença crônica.

Nesse cenário, o apoio familiar e a conexão com associações de pacientes se tornam fundamentais.

Terapia gênica e CRISPR: uma nova era no tratamento da talassemia

Durante a masterclass sobre novas tecnologias, o especialista Dr. Vasili Berdoukas, hematologista que foi professor de pediatria na University of Southern California (EUA), apresentou os avanços mais recentes envolvendo terapias avançadas, especialmente a terapia gênica e a tecnologia de edição genética CRISPR.

A terapia gênica vem sendo considerada uma das abordagens mais promissoras, porque atua diretamente na causa da talassemia, diferentemente dos tratamentos tradicionais que controlam apenas suas consequências clínicas.

O processo consiste na coleta das células-tronco hematopoiéticas do próprio paciente, que passam por modificação genética em laboratório para receber uma cópia funcional do gene responsável pela produção adequada de hemoglobina.

“O objetivo da terapia gênica é atuar na origem da doença. Em vez de apenas controlar sintomas ou depender continuamente de transfusões, buscamos restaurar a capacidade do organismo de produzir hemoglobina de maneira mais eficiente”, explicou Dr. Vasili.

Após a modificação genética, o paciente passa por um processo de condicionamento, geralmente com quimioterapia, para preparar a medula óssea antes da reinfusão dessas células modificadas.

O especialista também apresentou os avanços da tecnologia CRISPR, que representa um passo ainda mais sofisticado na medicina genética.

Diferente da terapia gênica tradicional, a técnica permite editar diretamente o DNA das células do paciente. Nos casos de beta-talassemia, uma das estratégias atuais consiste em desativar o gene BCL11A, responsável por bloquear a produção da hemoglobina fetal.

“Ao remover esse bloqueio, conseguimos estimular novamente a produção da hemoglobina fetal em níveis capazes de compensar a deficiência causada pela doença, reduzindo significativamente ou até eliminando a necessidade de transfusões frequentes”, destacou.

O novo desafio: viver melhor

Encerrando a programação científica, a especialista Dra. Sandra Loggetto, hematologista e membro do Comitê Médico da Abrasta, trouxe uma importante mudança de perspectiva sobre o cenário atual da talassemia.

Segundo ela, graças aos avanços no tratamento nas últimas décadas, hoje a expectativa de vida das pessoas com talassemia aumentou significativamente. Com isso, o grande desafio deixou de ser apenas sobreviver e passou a ser viver com qualidade.

“Hoje, a maioria das pessoas com talassemia vive muitos anos. Por isso, o maior desafio atualmente não é apenas viver mais, mas viver melhor. E isso se tornou possível graças aos medicamentos e avanços terapêuticos que tivemos nas últimas décadas”, afirmou.

A especialista alertou que muitas complicações ainda observadas hoje, especialmente em pacientes mais velhos, são reflexo de uma época em que o tratamento não era tão eficaz quanto atualmente.

Entre as principais preocupações estão as doenças cardíacas relacionadas ao excesso de ferro, motivo pelo qual exames como a ressonância T2* devem ser incorporados ao acompanhamento desde a infância em pacientes transfusionais.

Além disso, alterações endócrinas podem comprometer crescimento e metabolismo, aumentando o risco de condições como diabetes. A osteoporose também permanece como uma complicação frequente e que exige monitoramento contínuo.

Para Dra. Sandra, o cuidado vai muito além do tratamento medicamentoso.

“Na jornada da talassemia, é fundamental aderir corretamente ao tratamento, cuidar da saúde mental, praticar atividade física, dormir bem e manter uma alimentação equilibrada. Nosso objetivo deve ser sempre a autonomia do paciente, para que ele tenha uma vida o mais próximo possível do normal. E isso só acontece quando existe parceria entre paciente, médico e equipe multidisciplinar”, concluiu.

Mais do que discutir tratamentos, o Encontro Internacional reforçou um ponto central: o futuro da talassemia passa não apenas pelos avanços científicos, mas também pelo cuidado integral, pela informação e pela construção de uma rede de apoio capaz de transformar a jornada de quem convive diariamente com a doença.

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A Política Nacional do Sangue, Componentes e Hemoderivados comemora 25 anos, um marco importante na organização e no fortalecimento da hemoterapia no país.

Instituída pelo Ministério da Saúde com o objetivo de garantir qualidade, segurança e acesso ao sangue e seus componentes, consolidou diretrizes fundamentais para o funcionamento da rede pública, impactando diretamente o cuidado com milhões de brasileiros.

Ao longo dessas décadas, a Política Nacional de Sangue contribuiu para avanços significativos, como a ampliação da rede de hemocentros, o fortalecimento dos critérios de segurança transfusional, o incentivo à doação voluntária e a padronização de processos em todo o território nacional. Essas conquistas foram essenciais para assegurar que o sangue coletado e distribuído atenda a rigorosos padrões de qualidade, protegendo tanto doadores quanto pacientes.

No contexto das doenças hematológicas, o acesso regular e seguro ao sangue é parte fundamental do tratamento. Pessoas com condições como talassemia dependem de transfusões frequentes para manter sua qualidade de vida, o que reforça a importância de uma política estruturada e eficiente.

“Saímos do sangue ofertado em potes de vidro, onde as hemácias ficavam embaixo e os globos brancos em cima, para as bolsas de sangue modernas e ideais. Me lembro de uma vez, quando mais novo, que fui fazer a transfusão e um destes potes despencou e quebrou. Imagina a bagunça que não ficou o local?”, diz Eduardo Froes, presidente da Abrasta e pessoa com talassemia maior.

Além disso, também não existiam testes seguros e avançados. Com a nova política, os componentes do sangue passaram a ser coletados e distribuídos de forma adequada – bolsas somente com hemácias, bolsas somente com plaquetas, nada misturado.

“Lutamos para que o teste NAT (Teste de Ácido Nucléico) fosse ofertado no sistema de saúde pública. Isso porque, com sua utilização, é possível identificar a presença de vírus como HIV e Hepatite C no sangue doado. Outra vitória foi a provação dos filtros de delecotização, que reduzem os leucócitos e impedem reações transfusionais em pessoas politransfundidas”, frisa Eduardo.

Celebrar os 25 anos da Política Nacional de Sangue é também reconhecer o papel de profissionais de saúde, gestores, doadores e organizações da sociedade civil que, ao longo desse período, contribuíram para salvar vidas e fortalecer o sistema de saúde. A data reforça a importância de seguir avançando, com foco na equidade, na qualidade e no acesso, garantindo que o sangue continue sendo um recurso seguro e disponível para todos que precisam.

Fonte: Comunicação Abrasta

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A Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) e a Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale) promoveram um encontro especial de reconhecimento aos apoiadores que contribuem para fortalecer o trabalho das organizações em todo o Brasil.

O evento, que aconteceu no dia 17 de março, na FIESP, reuniu pacientes, médicos, profissionais de saúde e parceiros em um momento de troca, valorização e reafirmação do compromisso com o cuidado integral.

Durante a programação, diferentes vozes destacaram o impacto das associações na vida de milhares de pessoas.

A necessidade de seguir avançando foi ressaltada pela Dra. Catherine Moura, médica sanitarista e CEO da Abrasta. “Enquanto houver discrepância no acesso ao diagnóstico e tratamento, temos que continuar lutando. E é o que fazemos na Abrasta, com o apoio de inúmeros e diferentes parceiros”.

Eduardo Froes, presidente da Abrasta e pessoa com talassemia maior, destacou os avanços conquistados ao longo dos anos.

“A Abrasta tem a missão de oferecer acesso ao diagnóstico e melhor tratamento. E é muito gratificante ver o quanto nosso trabalho tem evoluído. Nós mostramos aos médicos, à sociedade e também aos nossos governantes como deve ser feito. Não basta só dar sangue à pessoa com talassemia. É preciso dar sangue de qualidade e no tempo adequado”.

A voz dos pacientes e dos profissionais que atuam na Saúde

A parceria com profissionais de saúde foi evidenciada pelo Dr. Juliano de Lara Fernanda, do Comitê Médico da Abrasta.

“São 23 anos de parceria com a Abrasta, disponibilizando o exame T2* aos pacientes. A associação é nosso porto seguro, que nos ajuda a nortear os caminhos de profissionais como eu. Essa parceria facilitou o acesso a este exame essencial na jornada da talassemia. Um orgulho fazer parte e ver a evolução da Abrasta”.

Encerrando o momento, Rafaela Palharini, pessoa com talassemia maior e integrante do Comitê de Pacientes da Abrasta, compartilhou seu relato.

“A Abrasta foi muito importante durante meu tratamento, apoiando com suporte para as minhas transfusões e também possibilitando a troca com outros pacientes. A Abrasta faz parte de quem eu sou. A associação me ajudou a ter uma carreira e a seguir meus sonhos”.

O evento reforçou que, por trás de cada iniciativa, estão histórias reais, construídas com o apoio de parceiros que tornam possível ampliar o acesso à informação, ao diagnóstico e ao tratamento, além de fortalecer o acolhimento a pacientes em todo o país.

Fonte: Comunicação Abrasta

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O transplante de medula óssea (TMO), também conhecido por transplante de células-tronco hematopoiéticas, é um procedimento realizado para tratar e curar diversas doenças do sangue, especialmente os cânceres hematológicos. Mas será que o TMO pode curar a talassemia?

O objetivo central deste tratamento é substituir a medula doente por uma saudável. Na talassemia não é diferente. Mas, para que aconteça essa substituição, será necessário ter um doador 100% compatível e passar por um tratamento com quimioterapia.

É por isso que existem algumas restrições para a indicação do TMO.

Requisitos para o transplante na talassemia

Dr. Nelson Hamerschlak, membro do Comitê Médico da Abrasta e do Einstein Hospital Israelita, conta que a idade é um dos requisitos para a indicação do tratamento.

“Os pacientes devem ter até, no máximo, 16 anos, sem aumento significativo do fígado, sem fibrose e com tratamento de quelação adequado”, afirma.

E, como falado acima, a outra exigência é que o paciente tenha um doador HLA 100% compatível.

Requisitos na doação de medula para uma pessoa com talassemia

Nesse tipo de anemia hereditária, não é possível fazer um transplante autólogo, ou seja, utilizar as próprias células da pessoa com talassemia. Isso porque a origem da doença é genética, então para a “correção” e produção saudável das hemoglobinas, é preciso utilizar células diferentes.

O doador de medula óssea do paciente de talassemia deve ser um familiar com compatibilidade. As chances de se achar um doador totalmente compatível são de 25% entre irmãos.

Como funciona o TMO?

Com a indicação para o transplante e um doador compatível, a pessoa que vai receber a medula se prepara para o TMO por meio da quimioterapia de condicionamento. O objetivo é destruir as células doentes produzidas na medula óssea.

Em seguida, a pessoa com talassemia irá receber a medula de seu doador. O procedimento se assemelha a uma transfusão de sangue e não há necessidade de sedação.

Após o transplante, é preciso esperar que a medula óssea nova volte a produzir as células do sangue, ou seja, a pega da medula.

“Em casos muitos raros, pode ter rejeição da medula e, quando isso acontece, a talassemia volta”, salienta o Dr. Nelson.

Mas afinal, o TMO cura a talassemia

Após o sucesso no TMO, o paciente não terá mais talassemia. “A medula óssea do doador é que passa a fabricar os glóbulos vermelhos normais ou mesmo apenas com o traço da talassemia”, informa o hematologista.

No Brasil, quando há indicação, o TMO pode ser realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ou pelos planos de saúde. Mas, segundo o Dr. Nelson, pode haver dificuldades para encontrar leitos e equipes especializadas em transplantes para talassemia.

É preciso dizer que, além do operacional, um TMO pode deixar o paciente exposto a alguns riscos, como a doença do enxerto contra o hospedeiro (DECH). Ela acontece quando a medula do doador estranha as células do corpo do paciente. Com isso, a nova medula passa a atacar as células do paciente. A DECH é uma das principais complicações pós-TMO.

Outra doença comum no período é o citomegalovírus (CMV), que pertence à mesma família dos vírus da heopes, herpes zóster e catapora. Esse tipo de vírus consegue ficar “adormecido” no organismo e voltar à atividade quando o sistema imunológico está enfraquecido.

Em pessoas saudáveis, a infecção pode causar alguns sintomas controláveis, entretanto para pacientes imunossuprimidos, pode ser fatal.

Fonte: Comunicação Abrasta

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Em 21 de janeiro de 2026, a Portaria Conjunta SAES/SCTIE nº 38/2026 aprovou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de sobrecarga de ferro. O documento define os critérios para o diagnóstico da sobrecarga de ferro, de inclusão e exclusão de tratamentos e mecanismos de regulação, controle e avaliação.

Com a publicação, o protocolo deve ser utilizado pelas Secretarias de Saúde dos estados, do Distrito Federal e dos municípios na regulação do acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes. Durante dois anos e meio, a Abrasta participou da elaboração e aprovação do PCDT de Sobrecarga de Ferro.

Segundo Eduardo Fróes, presidente da associação, “um dos maiores problemas era a não disponibilização da terapia combinada em vários estados, por não constar no PCDT antigo a obrigatoriedade de dispensar dois medicamentos. Sabemos que isso é fundamental para uma quelação adequada, trazendo qualidade de vida e garantindo direitos”.

Sandra Loggetto, médica hematologista do Comitê de Pacientes da Abrasta, ressalta que o PCDT beneficia vários pacientes, principalmente os com talassemia. “Muitas pessoas com talassemia pelo Brasil dependem da associação de dois quelantes para retirar de forma eficaz o excesso de ferro do corpo e, antes desse PCDT, não tinham acesso a esse tratamento combinado”, frisa.

Fróes lembra que “não há mais desculpas para as farmácias negarem a distribuição de dois quelantes quando prescritos pelo seu médico”, afirma e continua:”Caso você ainda esteja com problemas para fazer a terapia combinada entre em contato com a Abrasta para ajudá-los na garantia de seus direitos. Vamos em frente pois ainda há muito que se fazer”.

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Por isso, entender o papel das consultas públicas e como participar delas é fundamental para influenciar questões que afetam, diretamente, os brasileiros.

O QUE SÃO CONSULTAS PÚBLICAS?

São mecanismos pelos quais organizações públicas ou privadas coletam opiniões e contribuições das pessoas, por meio de canais digitais e abertos a todos. Esse processo garante que indivíduos e grupos expressem suas perspectivas, preocupações e sugestões sobre temas relevantes.

Na área da Saúde, esse é o caminho para contribuir com a avaliação e incorporação de terapias no Sistema Único de Saúde (SUS) pela Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS). Agora é a sua vez de participar!

Está aberta a Consulta Pública nº 103/2025, para avaliar a incorporação do luspatercepte como opção terapêutica para adultos com beta-talassemia dependentes de transfusão no SUS.

Essa terapia reduz a necessidade de transfusões em pacientes com beta-talassemia, um benefício demonstrado em estudos clínicos rigorosos. A participação dos pacientes, familiares, cuidadores e da comunidade médica na consulta pública é essencial, já que o parecer inicial da Conitec foi pela não incorporação do tratamento.

Atualmente, o SUS oferece o tratamento de suporte para a talassemia, como as transfusões e quelantes, mas não disponibiliza terapias modificadoras da doença que reduzam a dependência transfusional. O luspatercepte preenche essa lacuna e ainda diminui os riscos de complicações transfusionais e os deslocamentos aos serviços de saúde, além de aumentar a qualidade de vida dos pacientes.

Cada contribuição na Consulta Pública ajuda a construir decisões mais justas e alinhadas às necessidades da comunidade. Compartilhe sua opinião e sua jornada de tratamento.

Você pode influenciar políticas públicas de saúde e ajudar a garantir acesso a tratamentos inovadores. Dê voz à experiência de quem vive com talassemia.

COMO PARTICIPAR DE UMA CONSULTA PÚBLICA DA CONITEC

Esta etapa é importante para contribuir com o processo de decisão para aprovação de novos medicamentos para quem navega no sistema público de saúde.

Passo a passo:

• Acesse o site https://www.gov.br/conitec.
• Clique em “Consultas Públicas”. Todas as consultas em andamento/abertas estarão nesta página.
• Localize a consulta pública em que você quer contribuir (por exemplo: “luspatercepte para o tratamento de pacientes adultos com anemia dependente de transfusão associada à beta-talassemia”) e clique em “Formulário de Contribuição”, abaixo do item da consulta pública de interesse.
• No canto superior direito da tela, clique em “entrar”. Você deverá fazer o login em sua conta no gov.br para poder contribuir. Após entrar em sua conta, pode ser necessário atualizar a página.
• Preencha o formulário, responda as perguntas aplicáveis e comente sobre a importância deste tratamento para as pessoas com beta-talassemia dependentes de transfusão.

A participação social é fundamental para a conquista da Saúde que queremos. Esteja sempre atento aos anúncios das Consultas Públicas, às redes sociais da Abrasta. Sua participação fará a diferença!

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A talassemia é uma doença genética do sangue caracterizada pela produção deficiente de hemoglobina, proteína responsável pelo transporte de oxigênio no organismo. Os sintomas variam de acordo com a gravidade da condição, podendo incluir anemia severa, fadiga, icterícia (olhos amarelados) e complicações no crescimento. O diagnóstico é realizado por exames laboratoriais específicos, e o tratamento principal para os casos mais graves (talassemia maior e, por vezes, talassemia intermediária) envolve transfusões de sangue regulares e o uso de quelantes de ferro para evitar sobrecarga no organismo.

Com o Projeto Ver, Ouvir e Transformar (VOT), a equipe de políticas públicas da Abrasta visitou hemocentros de diferentes regiões do país: São Paulo, Pernambuco, Rio de Janeiro, Curitiba e Belém. Nestes encontros, conversou com pacientes, familiares e profissionais de saúde para entender como vem acontecendo o tratamento. E foram diversas as dificuldades relatadas.

Desafios no tratamento

A necessidade frequente de transfusões impõe um impacto significativo na vida das pessoas que convivem com a talassemia. Muitos precisam percorrer grandes distâncias até os hemocentros, enfrentando dificuldades relacionadas ao Tratamento Fora de Domicílio (TFD), além de infraestrutura inadequada. Outro desafio crítico é a falta de sangue filtrado e fenotipado, um problema recorrente que pode comprometer os resultados clínicos do paciente.

Um relatório feito a partir das visitações pelo VOT mostrou que 50% dos pacientes demoram até 4h para chegar ao centro de tratamento. 70% deles utilizam transporte público. Quem mora fora das capitais relata demorar dias para chegar ao hemocentro e que os valores repassados pelo TFD são insuficientes. Na Jornada de Talassemia, pesquisa realizada com 101 pacientes, 41% dos entrevistados mencionaram ter dificuldades para receber o sangue no tempo adequado.

Para 69% dos pacientes há também questões referentes à precariedade dos hemocentros públicos. As principais queixas estão relacionadas aos:

• Eixos de estrutura física e/ou equipamentos
• Atraso ou demora para ser atendido
• Falta de escuta e acolhimento pela equipe de saúde
• Desconhecimento sobre a doença pelos profissionais
• Acesso às outras especialidades de saúde que são fundamentais para o cuidado integral

Com as transfusões frequentes, o ferro se acumula no organismo, podendo causar complicações graves como problemas cardíacos, hepáticos e endócrinos. O tratamento para evitar essas complicações é a terapia quelante, mas os pacientes relatam dificuldades no acesso aos medicamentos, especialmente para a terapia combinada.

As visitas da equipe Abrasta aos hemocentros públicos mostraram que, dentre as principais questões, está também a falta da bomba de infusão, devido ao não registro do equipamento na ANVISA.

Para se ter uma noção, a Jornada de Paciente da Abrasta evidenciou que 45% dos entrevistados enfrentaram alguma dificuldade para conseguir as medicações nos últimos 12 meses, sendo que 76% retiram seus medicamentos pelo SUS.

Isso sem contar com as questões emocionais, que podem ser abaladas devido à rotina do tratamento, as limitações impostas pela doença, a incerteza sobre o futuro e os preconceitos que muitos pacientes dizem sofrer.

Novas terapias e o impacto positivo para os pacientes

O avanço da Medicina tem possibilitado novas opções terapêuticas que podem atenuar esses desafios. Com a incorporação de novas abordagens, como no caso das terapêuticas que visam a redução da necessidade de transfusões ou até mesmo técnicas que têm um objetivo curativo, é possível promover uma mudança no cenário atual.

E a participação social é crucial para tais novidades fiquem disponíveis a todos, via saúde suplementar ou SUS.

A Abrasta no cenário das políticas públicas

A Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) tem um papel fundamental na defesa aos direitos dos pacientes, atuando ativamente por meio do diálogo com autoridades e gestores da saúde.

A instituição trabalha para garantir melhorias na atenção hematológica, ampliar o acesso a terapias inovadoras e garantir um abastecimento adequado de sangue e quelantes. A atuação inclui participação ativa nos hemocentros, diretamente com pacientes e profissionais de saúde, em consultas públicas, audiências e debates, sempre buscando avanços para a qualidade de vida dos pacientes.

“Acreditamos que a mobilização e o diálogo constante com os tomadores de decisão são essenciais para transformar a realidade das pessoas que convivem com a talassemia. Nosso compromisso é garantir o acesso ao tratamento adequado, sem barreiras ou desabastecimento, promovendo mais equidade no cuidado e bem-estar”, fala Eduardo Froes, presidente da Abrasta.

Na talassemia, cada gota de esperança e força conta!

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Mais que itens, uma rede de apoio

A doação recebida pela Receita Federal reafirma o papel vital das parcerias institucionais. Cada item comercializado durante o evento representa um passo adiante na manutenção dos nossos projetos, que garantem atendimento integral e gratuito a centenas de famílias.

O bazar contou com grande engajamento de colaboradores, familiares, pacientes e da comunidade local, que puderam adquirir produtos variados a preços acessíveis, exercendo o consumo consciente e solidário.

Impacto Real: R$ 32.594,50 arrecadados

Temos o orgulho de anunciar que a ação arrecadou R$ 32.594,50. Este valor será 100% destinado aos projetos sociais da Abrasta, garantindo a continuidade de pilares fundamentais como:

• Educação em Saúde: Materiais informativos e capacitação para pacientes e profissionais.
• Apoio Multidisciplinar: Suporte às famílias e programas de acolhimento.
• Campanhas de Conscientização: Mobilização nacional para o diagnóstico e tratamento adequado.

Nosso Agradecimento

A Abrasta expressa seu profundo agradecimento aos servidores do Serviço de Mercadorias Apreendidas da 8ª RF (Semap 08)l. Esta parceria foi o motor que possibilitou a geração de recursos essenciais para seguirmos com nossa missão de transformar a realidade da comunidade talassêmica no país.

Nossos agradecimentos a Luís Fernando Rocha Simonetti Pereira (chefe substituto do Semap 08, Analista-tributário), Camila Lorenzon Yunan Gassibe (Assistente técnico-administrativa), Roberto Nardi Junior (Analista-tributário) e Thales Vinicius Santiago Bezerra (Coordenação-Geral de Programação e Estudos (Copes).

Como ajudar:

Você também pode fazer parte dessa transformação. Pessoas físicas e jurídicas podem apoiar a Abrasta por meio de doações, parcerias institucionais, ações de engajamento corporativo, campanhas solidárias, voluntariado e doação de créditos da Nota Fiscal Paulista, clique aqui ou acesse a nossa chave pix – CNPJ 50.711.845/0001-63 e doe para a Abrasta. Empresas interessadas em apoiar nossos projetos e gerar impacto social podem entrar em contato conosco para conhecer as possibilidades de parceria e colaboração através do email: projetos@abrasta.org.br.

Cada apoio fortalece nossa rede de cuidado e contribui para ampliar o acesso à informação, ao acolhimento e ao tratamento adequado para pessoas com talassemia em todo o Brasil.

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Entre 6 e 9 de dezembro, foi realizado o American Society of Hematology (ASH) 2025, em Orlando, nos Estados Unidos, evento onde pesquisadores e hematologistas compartilham as mais recentes tecnologias em diagnóstico e tratamento de doenças do sangue. A Abrasta marcou presença e agora compartilha os momentos mais marcantes.

Para a talassemia, o destaque foi o resultado inicial de estudos sobre a terapia genética EXA-CEL, segundo Kevin Kuo, médico hematologista. 9 de 13 pessoas com talassemia não precisaram mais de transfusões de sangue após a terapia.

Em relação às complicações que a talassemia pode causar, Nica Cappellini, professora de Medicina Interna na Universidade de Milão, apresentou uma pesquisa que mostrou que o risco de trombose em pessoas que retiraram o baço é maior.

A sugestão é que esses pacientes sejam “mais cuidadosos e monitorem os padrões de coagulação. E sempre que sentir dor na perna, possivelmente por trombose venosa superficial, fazer um doppler para verificar e iniciar logo o tratamento adequado”, comenta Cappellini.

Para além do tratamento da talassemia e de suas complicações, Aderson Araujo, médico hematologista da Fundação Hemope, destacou a necessidade da formação de hematologistas cuidadores para o acompanhamento de pacientes crônicos.

“Existe uma grande parcela de pacientes que precisam de um médico cuidador, uma pessoa que cuida da vida do paciente a vida inteira. E esse tipo de médico é que a gente precisa cada vez mais conquistar no grupo de residentes. Porque na verdade existe aquele médico que trata a doença e aquele médico que cuida do doente”, frisa.

Apoio:

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