A Abrasta, a partir do controle social e das ações de advocacy, trabalha as políticas públicas buscando melhorias no cuidado integral às pessoas com talassemia. A atuação nos espaços de participação social, como os conselhos deliberativos do Sistema Único de Saúde (SUS) e instâncias da Agência Nacional de Saúde Suplementar (planos de saúde), assim como a interlocução com o governo e atores estratégicos, visa reivindicar o acesso igualitário aos serviços de saúde, diagnóstico em tempo oportuno e tratamento adequado.
O departamento de Políticas Públicas reivindica melhorias estruturais e representa a voz dos pacientes nas deliberações em saúde. Participa ativamente do processo de incorporação de novas tecnologias aos sistemas de saúde, divulgando e engajando as sociedades nas consultas públicas.
A equipe Abrasta realiza encontros presenciais com pacientes e seus familiares, gestores dos hemocentros, profissionais da saúde e representantes das instâncias de governo de diferentes regiões do Brasil para monitorar e avaliar a navegação pelo sistema público de saúde e reivindicar melhorias no cuidado integral às pessoas com talassemia.
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Em 2023 realizamos 4 edições do projeto, em São Paulo, Pernambuco, Rio de Janeiro e Paraná. Os principais problemas constatados:
Sempre que o paciente estiver no centro das ações, teremos sucesso nas ações e saberemos o que e como fazer.
Merula Steagall
Controle Social é a participação ativa da sociedade civil na formulação, execução e monitoramento de políticas públicas. A Abrasta, comprometida em representar e defender os interesses das pessoas que convivem com Talassemia, bem como dos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) e da Saúde Suplementar, ocupa importantes espaços de controle social. Esses espaços permitem que a Abrasta influencie políticas de saúde e assegure que as vozes dos pacientes sejam ouvidas e consideradas.
A Abrasta atua em diversos fóruns e conselhos, garantindo que as necessidades e direitos dos pacientes com Talassemia sejam prioritários na agenda de saúde pública e suplementar:
Participação na construção de cidades e comunidades mais saudáveis e sustentáveis, alinhadas às diretrizes da Organização Mundial da Saúde (OMS).
Desde abril de 2024
Representação dos interesses dos pacientes com Talassemia, colaborando na formulação e fiscalização das políticas públicas de saúde no Brasil.
Desde dezembro de 2021
Contribuição na definição de estratégias para o fortalecimento e aprimoramento do Sistema Nacional de Transplantes, com foco na melhoria do atendimento aos pacientes que necessitam de transplantes.
Desde junho de 2023
Participação na atualização do rol de procedimentos cobertos pelos planos de saúde, garantindo que as necessidades dos pacientes com Talassemia sejam atendidas.
Desde novembro de 2023
Discussão e avaliação das políticas relacionadas à saúde suplementar, com foco na defesa dos direitos dos pacientes.
Desde março de 2023
O presidente da Abrasta, Sr. Eduardo Fróes, que convive com Talassemia Maior, também exerce papel de destaque como membro do Conselho Administrativo da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás). Neste espaço, ele representa o Conselho Nacional de Saúde pela Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, reforçando o compromisso com a qualidade e a acessibilidade dos tratamentos biotecnológicos para todos os pacientes.
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