A institucionalização da campanha representa um importante avanço para a política de sangue no Brasil, ao conferir caráter permanente e nacional a uma agenda que já vinha sendo mobilizada pela sociedade civil, pelos serviços de hemoterapia e pelo poder público. A medida também reforça a necessidade de ampliar a conscientização da população e de promover uma cultura de doação voluntária e regular, essencial para a manutenção de estoques adequados nos hemocentros.

Para as pessoas com talassemia dependente de transfusão, a iniciativa possui relevância ainda maior. As transfusões regulares de concentrado de hemácias constituem parte fundamental do tratamento das formas graves da doença, fazendo com que a disponibilidade de sangue seja uma condição indispensável para a continuidade e a segurança do cuidado. Por isso, fortalecer a doação regular significa também contribuir diretamente para a qualidade e a continuidade da assistência às pessoas com talassemia.

A Lei nº 15.491 consolida, portanto, uma importante oportunidade para ampliar a articulação entre políticas de sangue, atenção às doenças hematológicas e conscientização da sociedade. Para a comunidade da talassemia, o Junho Vermelho passa a representar não apenas uma campanha de incentivo à doação, mas também um instrumento de visibilidade e mobilização em defesa do direito ao tratamento transfusional adequado, gratuito e contínuo.

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A Abrale e a Abrasta reconhecem a importância das normas eleitorais destinadas a preservar a igualdade de oportunidades entre candidaturas e impedir o uso promocional da máquina pública durante o período eleitoral, no entanto, entende que é necessário refletir sobre a aplicação dessas restrições às reuniões da Conitec, cuja natureza é eminentemente técnico-científica e administrativa.

A Constituição Federal estabelece que a Administração Pública deve observar, entre outros, os princípios da publicidade, da eficiência e da transparência. Além disso, assegura a todos o direito de acesso às informações de interesse coletivo, garantia regulamentada pela Lei de Acesso à Informação (Lei nº 12.527/2011), que consagra a publicidade como regra e o sigilo como exceção.

Nesse contexto, é importante distinguir a publicidade institucional da publicidade dos atos administrativos, enquanto a primeira possui finalidade de comunicação governamental e está sujeita às limitações impostas pela legislação eleitoral, a segunda constitui dever constitucional da Administração Pública, permitindo que a sociedade acompanhe, compreenda e fiscalize a atuação do Estado.

As reuniões da Conitec não têm caráter promocional. Elas registram discussões técnicas sobre evidências científicas, avaliações econômicas, manifestações apresentadas em consultas públicas e os fundamentos que embasam as recomendações encaminhadas ao Ministério da Saúde para a incorporação, exclusão ou alteração de tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS).

Esses registros são parte integrante do processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) e representam um importante instrumento de transparência. Seu acesso permite que pacientes, pesquisadores, profissionais da saúde, gestores públicos, sociedades científicas, desenvolvedores de tecnologias e organizações da sociedade civil compreendam os critérios utilizados nas deliberações, acompanhem a formação das recomendações e exerçam controle social qualificado sobre decisões que impactam diretamente o acesso à saúde da população.

A importância desse processo técnico também foi reconhecida pelo Supremo Tribunal Federal no julgamento do Recurso Extraordinário nº 566.471 (Tema 6 da Repercussão Geral), quando a Corte afirmou que o Poder Judiciário deve conferir especial deferência às análises produzidas por órgãos técnicos especializados, como a Conitec, em razão de sua expertise e da utilização da medicina baseada em evidências, essa deferência, contudo, pressupõe um processo transparente, motivado e acessível ao controle social.

O entendimento foi posteriormente reforçado pelo Supremo Tribunal Federal no julgamento do Tema 1.234 da repercussão geral (RE nº 1.366.243), ao estabelecer que o Poder Judiciário, ao apreciar pedidos de medicamentos não incorporados ao SUS, deverá obrigatoriamente analisar o ato administrativo de não incorporação pela Conitec, restringindo sua atuação ao exame da regularidade do procedimento e da legalidade do ato administrativo.

Nesse contexto, a publicidade das reuniões da Conitec não apenas fortalece a transparência administrativa, mas constitui pressuposto para a efetividade do modelo de controle jurisdicional delineado pelo Supremo Tribunal Federal. Se o Poder Judiciário deve analisar a legalidade do ato administrativo e a regularidade do procedimento que culminou na decisão de incorporação ou não incorporação de determinada tecnologia, torna-se indispensável preservar o acesso aos elementos que documentam esse processo deliberativo, dentre os quais se inserem as gravações das reuniões da Comissão.

Por essa razão, preocupa a retirada das gravações das reuniões anteriormente disponibilizadas ao público. Além de reduzir a transparência administrativa, a medida pode dificultar a compreensão dos fundamentos técnicos das decisões da Comissão, enfraquecer a confiança institucional e limitar o acompanhamento social de um processo que influencia diretamente a incorporação de medicamentos, exames, procedimentos e outras tecnologias no SUS.

Também causa preocupação o fato de a indisponibilização alcançar o acervo histórico das reuniões, anteriormente disponível de forma pública. Essa situação suscita dúvidas sobre os fundamentos jurídicos que justificaram a retirada de registros administrativos já incorporados ao patrimônio informacional da Administração Pública, circunstância que parece distinta das restrições impostas à divulgação de nova publicidade institucional durante o período eleitoral.

Diante desse cenário, a Abrale e a Abrasta encaminharam ofício ao Ministério da Saúde e à Secretaria de Comunicação Social da Presidência da República e à Conitec solicitando esclarecimentos sobre os fundamentos jurídicos da medida, o ato administrativo que determinou a indisponibilização das gravações, eventual orientação expedida pelos órgãos competentes sobre a matéria e a previsão de restabelecimento do acesso ao acervo audiovisual.

As entidades reafirmam seu compromisso com a defesa da transparência, da participação social e do fortalecimento institucional da Conitec. A publicidade dos processos administrativos técnicos é condição indispensável para a legitimidade das decisões públicas, para a segurança jurídica, para o aperfeiçoamento das políticas de Avaliação de Tecnologias em Saúde e para a confiança da sociedade nas decisões relacionadas ao acesso a tratamentos no SUS.

Por entender que essa é uma pauta de interesse público, as associações disponibilizarão o ofício para adesão de associações de pacientes, organizações da sociedade civil, sociedades científicas, pesquisadores, profissionais da saúde e demais instituições comprometidas com a ciência, a transparência e o fortalecimento das políticas públicas de saúde, convidando todas as entidades interessadas a somarem esforços em defesa de um processo de incorporação de tecnologias cada vez mais transparente, participativo e baseado em evidências.

Baixe o oficio

Àrea de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale e Abrasta

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Entre os temas discutidos, destacaram-se os Enunciados 18 e 19, que buscavam conferir maior deferência às decisões da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). As propostas estabeleciam que a não incorporação de um medicamento ao SUS, inclusive quando fundamentada em critérios de custo-efetividade, impediria, como regra, sua concessão por decisão judicial, admitindo-se exceções apenas mediante comprovação de ilegalidade na decisão administrativa. Também limitavam a possibilidade de revisão judicial das conclusões técnicas da Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS).

A preocupação das entidades representativas de pacientes decorreu do potencial impacto dessas medidas sobre o acesso à justiça e à análise individualizada dos casos concretos. Embora as avaliações técnicas da Conitec sejam fundamentais para a formulação das políticas públicas, elas não podem afastar a necessária apreciação judicial de situações em que estejam em risco a vida, a saúde e a dignidade das pessoas.

O debate também evidenciou um ponto essencial: a judicialização da saúde não é a causa do problema, mas frequentemente sua consequência. A crescente procura pelo Poder Judiciário reflete dificuldades estruturais de acesso enfrentadas pelos pacientes, como a demora na incorporação de tecnologias, a insuficiente implementação de políticas públicas e as barreiras administrativas para obtenção de tratamentos, inclusive daqueles já previstos no Sistema Único de Saúde.

Nesse contexto, a redução da judicialização não será alcançada por meio da restrição ao acesso à justiça, mas pelo fortalecimento das políticas públicas e pela garantia de acesso efetivo e oportuno aos tratamentos necessários. Trata-se de uma responsabilidade que não recai apenas sobre o Poder Judiciário, mas também sobre o Ministério da Saúde e os demais gestores do SUS, responsáveis por assegurar que os direitos previstos nas normas e protocolos se concretizem na vida dos pacientes.

Durante a VIII Jornada, a atuação do Conselho Nacional de Saúde, com participação da Abrale e da Abrasta, contribuiu para demonstrar os potenciais impactos dos Enunciados 18 e 19 sobre pessoas que dependem da judicialização para acessar tratamentos essenciais. Ao final, as propostas foram afastadas, preservando a possibilidade de análise individualizada dos casos pelo Poder Judiciário.

A Abrale e a Abrasta reafirmam seu compromisso com a defesa dos direitos dos pacientes, o fortalecimento do SUS e a construção de soluções que tenham como foco principal o acesso integral, equânime e oportuno à saúde.

Assista à íntegra do evento.

Área de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale, Abrasta e Movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC)

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O encontro teve como principal objetivo esclarecer as regras de participação, os critérios de elegibilidade e os procedimentos necessários para que associações possam atuar formalmente como membros da Conitec, fortalecendo a participação social nos processos de avaliação e incorporação de tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS).

A criação da cadeira destinadas às ONGs representa um avanço importante para a democratização da governança da saúde pública no Brasil, instituída pela Lei 15.120/2025 e regulamentada posteriormente por Decreto (12.716/2025) e Portaria (8.817/2025), essa nova modalidade garante às organizações da sociedade civil um assento com direito à voz e ao voto nas reuniões da Conitec.

O modelo de participação é rotativo. Para cada tema analisado, uma organização será selecionada por meio de processo público e sorteio, desde que comprove atuação mínima de dois anos na patologia relacionada à tecnologia em avaliação. A proposta busca assegurar que a experiência das associações de pacientes e seu conhecimento sobre as necessidades reais da população estejam presentes diretamente no processo decisório.

Durante o encontro, a equipe da Conitec detalhou o funcionamento do novo mecanismo de participação, incluindo regras de inscrição, critérios de validação institucional, indicação de representantes titulares e suplentes, além das etapas de sorteio, análise documental e recursos administrativos. Também foram apresentadas as diretrizes relacionadas à declaração e gestão de conflitos de interesse, reforçando que os representantes das OSCs estarão submetidos aos mesmos parâmetros de transparência e integridade aplicados aos demais membros da Comissão.

Outro ponto destacado foi a criação de um painel de documentos validados para reduzir a burocracia nas inscrições recorrentes, além do desenvolvimento de materiais de apoio e capacitação para qualificar a participação das entidades. Segundo a Conitec, a expectativa é ampliar a contribuição das associações com informações sobre a experiência concreta dos pacientes, barreiras de acesso ao tratamento, dados produzidos pelas próprias associações e evidências que contribuam para decisões mais alinhadas às necessidades da população.

Representando a Abrasta, Igor Henrique de Castro Alves destacou a importância de ampliar a inclusão e reduzir desigualdades entre as organizações participantes. O representante chamou atenção para o fato de que muitas associações são formadas por pessoas diretamente impactadas pelas condições de saúde, que nem sempre possuem formação acadêmica avançada, mas carregam conhecimento fundamental sobre a vivência da doença e as barreiras enfrentadas pelos pacientes.

Igor também questionou se a Conitec pretende adotar medidas para evitar que exigências técnicas ou limitações estruturais acabem restringindo a participação de entidades menores, além de reforçar a importância de expandir iniciativas de capacitação para que mais associações possam participar no processo de participação social.

Pela Abrale, Isadora Cupertino de Lima parabenizou a Conitec pelo esforço institucional em fortalecer a participação social, mas também apresentou sugestões para o aprimoramento do processo. Entre os pontos levantados, destacou a inadequação do horário de abertura das inscrições para o encontro, realizado à meia-noite e por ordem de inscrição, o que pode dificultar o acesso de organizações que dependem de equipes técnicas ou administrativas para acompanhar os processos.

Além disso, Isadora reforçou a necessidade de permitir que as OSCs indiquem representantes técnicos, como profissionais contratados, consultores ou colaboradores especializados, mesmo que não façam parte formal da diretoria estatutária. Segundo ela, essa flexibilidade contribuiria para elevar a qualidade técnica das discussões e fortalecer ainda mais a contribuição das organizações ao processo de avaliação de tecnologias em saúde.

Para a Abrale e a Abrasta, a consolidação desse novo espaço de participação representa uma conquista histórica para a defesa dos pacientes e para o fortalecimento da participação social no SUS. A presença das organizações dentro da Conitec permite que a experiência dos pacientes deixe de ser apenas uma contribuição externa e passe a integrar formalmente o processo deliberativo, ampliando a transparência, a legitimidade e a sensibilidade das decisões sobre acesso a tratamentos no SUS.

Mais do que ocupar uma cadeira, participar desse modelo significa garantir que a voz da sociedade civil seja reconhecida como parte essencial da construção de políticas públicas mais justas, inclusivas e centradas nas necessidades reais das pessoas que dependem do sistema de saúde.

Assista o evento na íntegra.

Área de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale e Abrasta

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A Lei nº 15.378/2026 instituiu o Estatuto dos Direitos do Paciente no Brasil e representa um avanço importante na forma como o cuidado em saúde deve ser oferecido e vivenciado. Para quem vive com talassemia, essa mudança não está na criação de novos tratamentos, mas no fortalecimento concreto do seu direito de acessar, compreender e participar do próprio cuidado, sendo figura central nas decisões do tratamento de sua condição crônica que exige acompanhamento contínuo, transfusões regulares e uso permanente de medicamentos.

Até então, muitos dos direitos dos pacientes estavam previstos de forma dispersa em diferentes normas, o que dificultava sua aplicação prática no dia a dia dos serviços de saúde. Com o Estatuto, esses direitos passam a estar organizados em uma única lei, o que amplia sua força e facilita sua exigibilidade. Na prática, isso significa que situações como atrasos em transfusões, falhas na continuidade do tratamento ou dificuldade de acesso a informações deixam de ser apenas problemas recorrentes do sistema e passam a poder ser questionadas com base em um marco legal claro.

No caso da talassemia, essa mudança tem impacto direto. O tratamento depende de regularidade e previsibilidade, especialmente para pacientes que necessitam de transfusões frequentes. A legislação brasileira já conta com a Política Nacional de Sangue, Componentes e Hemoderivados, que organiza toda a rede de doação, processamento e distribuição de sangue no país, baseada em princípios como segurança, qualidade e acesso universal. Essa política estabelece que o sangue é um bem público, obtido por doação voluntária e não remunerada, e que deve ser distribuído por uma rede estruturada no âmbito do Sistema Único de Saúde. No entanto, embora essa organização exista, a experiência dos pacientes nem sempre reflete plenamente esses princípios, especialmente diante de dificuldades de acesso e inconsistências na oferta.

O Estatuto dos Direitos do Paciente não altera essa política, mas muda a posição do paciente dentro desse sistema. Se antes o foco estava predominantemente na organização da rede, agora há um reforço claro de que o paciente tem o direito de exigir que essa rede funcione de forma adequada. Isso inclui não apenas o acesso ao sangue, mas também a garantia de que o tratamento ocorra no tempo certo, com segurança e com informações claras sobre cada etapa do cuidado. Em outras palavras, a política organiza o sistema; o Estatuto fortalece o cidadão dentro dele.

Outro ponto de transformação relevante está na ampliação da autonomia do paciente. O modelo tradicional de cuidado, muitas vezes centrado exclusivamente na decisão do profissional de saúde, dá lugar a uma abordagem em que o paciente participa ativamente das escolhas sobre seu tratamento. Isso é especialmente importante na talassemia, em que decisões sobre frequência de transfusões, uso de quelantes de ferro e estratégias de acompanhamento têm impacto direto na qualidade de vida. O direito à informação clara e acessível passa a ser central neste processo, garantindo que o paciente compreenda seu diagnóstico, os riscos envolvidos e as alternativas disponíveis, podendo, inclusive, aceitar ou recusar condutas de forma consciente.

A possibilidade de buscar uma segunda opinião também se torna mais robusta, oferecendo ao paciente maior segurança em decisões complexas. Da mesma forma, o acesso ao prontuário médico — incluindo histórico transfusional, exames e registros clínicos — deixa de ser uma barreira e passa a ser um direito assegurado, contribuindo para a continuidade do cuidado entre diferentes serviços e profissionais.

No contexto das transfusões, o Estatuto reforça um aspecto já previsto na política de sangue, mas que ganha nova dimensão: a segurança do paciente. Isso significa não apenas a garantia de que o sangue foi devidamente testado e processado, mas também o direito do paciente de ser informado sobre o que está sendo administrado, de fazer perguntas e de participar ativamente do acompanhamento do seu tratamento. Esse movimento transforma o paciente de um receptor passivo em um agente que também atua na vigilância da qualidade do cuidado.

Além disso, o Estatuto amplia a proteção contra situações de desrespeito, discriminação ou negligência. Ao estabelecer que a violação dos direitos do paciente pode ser caracterizada como violação de direitos humanos, a lei eleva o nível de responsabilização dos serviços de saúde e cria um ambiente mais favorável para o registro de reclamações, denúncias e, quando necessário, a busca por medidas legais.

O que se observa, portanto, não é uma mudança estrutural imediata na oferta de serviços, mas uma transformação significativa na relação entre paciente e sistema de saúde. Para pessoas com talassemia, isso representa um instrumento concreto para lidar com desafios já conhecidos, como a irregularidade no acesso ao tratamento, a dificuldade de comunicação com serviços de saúde e a necessidade de maior previsibilidade no cuidado.

Conhecer esses direitos passa a ser parte essencial do tratamento. A informação permite que o paciente acompanhe de forma mais consciente sua trajetória, questione quando necessário e participe das decisões que impactam sua vida. Nesse cenário, a atuação de organizações como a ABRASTA torna-se ainda mais relevante, ao apoiar, orientar e defender os direitos das pessoas com talassemia, contribuindo para que o Estatuto não seja apenas um avanço legal, mas uma mudança real na experiência de quem vive com a condição.

Área de Políticas Públicas e Advocacy da Abrasta

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Em São Paulo, foram reunidas importantes representantes e lideranças da área da saúde para debater os desafios e caminhos para o fortalecimento do Sistema Único de Saúde (SUS). Na ocasião, participaram Luana Lima, Gerente de Políticas Públicas e Advocacy e Conselheira Nacional de Saúde pela Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) e Isadora Cupertino, Analista de Políticas Públicas e Advocacy, Conselheira Estadual de Saúde pela Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale).

O evento contou com a presença de diversas autoridades e representantes do setor, entre eles:

• Fernanda Magano, presidente do Conselho Nacional de Saúde;
• Dr. Eudes Quintino de Oliveira Junior, chefe de gabinete da Secretaria de Saúde do Estado;
• Franklin, assessor especial do gabinete do Ministro da Saúde;
• Regiane Portes Mendes, diretora do Conselho de Secretários Municipais de Saúde de São Paulo (COSEMS/SP);
• Akayse Fulni-ô, presidente do Conselho Estadual dos Povos Indígenas de São Paulo;
• Jorge Florindo, do Conselho Estadual de Saúde de São Paulo (CES-SP);
• Sirlene Machado, Conselheira Municipal de Saúde;
• Claudia Castro, superintendente do Ministério da Saúde em São Paulo;
• Juliana Cardoso, Deputada Federal e membro da Comissão de Saúde da Câmara.

Durante o encontro, foram debatidos temas centrais para o fortalecimento do SUS, com destaque para a consolidação de propostas para a 18ª Conferência Nacional de Saúde, que traz como tema “Saúde, Democracia, Soberania e SUS: cuidar do povo é cuidar do Brasil”. A conferência reafirma o compromisso entre o controle social do SUS e a democracia, convocando conselheiras e conselheiros de saúde de todos os municípios brasileiros a participarem ativamente da construção das políticas públicas.

Entre os principais pontos discutidos, destacou-se a necessidade de maior transparência nas filas de regulação, o preparo da estrutura do SUS para enfrentar emergências climáticas e futuras pandemias, e a importância de diferenciar e fortalecer os conceitos de participação social e controle social. Também foi enfatizada a urgência de ampliar a participação social nos conselhos municipais e estaduais de saúde.

Outro aspecto relevante abordado foi o papel das Unidades Básicas de Saúde (UBS) como porta de entrada do SUS, evidenciando, no entanto, os desafios relacionados à falta de estrutura adequada e à precarização das condições de trabalho e atendimento. Nesse sentido, reforçou-se a necessidade de combater a precarização do sistema e garantir investimentos suficientes para seu funcionamento pleno.

A 18ª Conferência Nacional de Saúde está estruturada em quatro eixos temáticos: (I) democracia, saúde como direito e soberania nacional; (II) financiamento adequado e suficiente para o SUS, com base na justiça tributária e na sustentabilidade fiscal e social; (III) os desafios para o SUS diante das emergências climáticas e da justiça socioambiental; e (IV) modelo de atenção e gestão, com foco em territórios integrados e cuidado integral.

Eventos como esse reforçam o papel essencial dos conselhos de saúde na consolidação e no fortalecimento do SUS, evidenciando sua importância como espaços legítimos de participação e controle social. Por meio da atuação ativa de conselheiras e conselheiros, esses espaços garantem que as demandas da população sejam ouvidas, debatidas e incorporadas na formulação de políticas públicas, contribuindo para uma gestão mais democrática, transparente e alinhada às reais necessidades da sociedade.

Além disso, os conselhos desempenham função estratégica na fiscalização, no acompanhamento e na definição de prioridades, sendo fundamentais para assegurar que o SUS continue sendo um sistema universal, equitativo e de qualidade para todos.

Assista ao evento na íntegra.

Área de Políticas Públicas e Advocacy Abrale e Abrasta.

O post Abrale e Abrasta participam do Encontro Estadual de Saúde no Estado de São Paulo apareceu primeiro em Abrasta.

A talassemia é uma condição genética crônica e ultra rara no Brasil. Pacientes com beta-talassemia dependem de transfusão de sangue e na maioria dos casos, recebem essas transfusões a cada 15 – 20 dias ao longo de toda a vida. Além de realizar tratamento contínuo para controlar a sobrecarga de ferro, exames de monitoramento e acompanhamento multiprofissional.

Apesar da gravidade da doença, a talassemia ainda permanece pouco conhecida e frequentemente negligenciada nas políticas públicas de saúde, o que faz com que muitos pacientes enfrentem barreiras significativas no acesso ao cuidado adequado.

Foi levando essa realidade que o paciente Eduardo Maercio Fróes, presidente da Abrasta e pessoa que vive com beta-talassemia maior, participou da perspectiva do paciente na reunião 147ª realizada no dia 08/12/2025 da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).

Em sua fala, ele compartilhou não apenas sua experiência pessoal com décadas de transfusões regulares e suas consequências, como sobrecarga de ferro, fadiga constante, complicações ósseas e hepáticas e impacto emocional, mas também a realidade de centenas de pacientes espalhados por diferentes regiões do Brasil.

Nos últimos anos, o avanço da ciência trouxe novas perspectivas terapêuticas. Entre elas está o luspatercepte, a primeira terapia aprovada no Brasil com mecanismo de ação voltado à modulação da eritropoiese ineficaz na beta-talassemia dependente de transfusão. A medicação atua como terapia adjuvante ao melhor tratamento de suporte, com o objetivo de reduzir a carga transfusional e melhorar os níveis de hemoglobina.

Os benefícios clínicos desse tratamento já foram demonstrados em estudos científicos robustos, como o estudo de fase III BELIEVE, o maior já realizado em adultos com beta-talassemia dependente de transfusão. Nesse estudo, pacientes tratados com luspatercepte associado ao tratamento de suporte apresentaram reduções significativas na necessidade de transfusões, com aproximadamente 21% alcançando redução de pelo menos 33% da carga transfusional e cerca de 17% obtendo redução igual ou superior a 50%.

Também foram observados casos de independência transfusional temporária, além de melhorias em indicadores relacionados à sobrecarga de ferro e benefícios sustentados nos níveis de hemoglobina. Esses resultados evidenciam o potencial da terapia para reduzir o fardo clínico e psicossocial imposto pela dependência transfusional contínua.

Diante desse cenário, a Abrasta atuou ativamente para garantir que a voz dos pacientes fosse ouvida durante o processo de avaliação da tecnologia pela Conitec. Promovendo uma importante mobilização em sua rede de pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde, incentivando a participação na Consulta Pública nº 103/2025, aberta para avaliar a incorporação do luspatercepte no SUS.

As consultas públicas são instrumentos fundamentais de participação social, permitindo que a sociedade contribua com evidências, experiências e perspectivas que ajudam a orientar decisões sobre políticas públicas de saúde.

Nesse sentido, a mobilização promovida pela Abrasta buscou ampliar a participação de pessoas diretamente impactadas pela doença, reforçando a importância do acesso a terapias que possam reduzir a dependência transfusional e melhorar a qualidade de vida.

Reconhecendo a relevância do tema e o impacto direto sobre a vida de pacientes com talassemia em todo o país, a Abrasta solicitou formalmente à Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde (SCTIE) do Ministério da Saúde a realização de uma audiência pública para aprofundar o debate sobre o tema e permitir uma escuta mais ampla da comunidade de pacientes, especialistas e sociedade civil. No entanto, apesar da solicitação, não houve retorno do Ministério da Saúde sobre o pedido de audiência pública dentro do prazo do processo decisório.

E mesmo diante de todo o esforço proferido pela Abrasta, em 11 de março de 2026, foi publicada no Diário Oficial da União a Portaria nº 15/2026 da SCTIE, tornando pública a decisão de não incorporar o luspatercepte ao SUS para o tratamento de pacientes adultos com anemia dependente de transfusão associada à beta-talassemia.

Trata-se de uma decisão que contraria as expectativas e necessidades de muitos pacientes que convivem diariamente com o peso das transfusões frequentes e das complicações associadas à doença.

Ainda assim, essa decisão não encerra a mobilização da comunidade, reafirmamos nosso compromisso de continuar atuando na defesa do direito ao cuidado integral, equitativo e atualizado para pessoas com talassemia e outras doenças raras no Brasil. Seguimos avaliando as possibilidades de interposição de recurso administrativo e outras estratégias de advocacy e políticas públicas que possam contribuir para ampliar o acesso a tratamentos eficazes no SUS.

A história da talassemia no Brasil é, acima de tudo, uma história de resistência, informação e mobilização. Cada passo dado, seja na participação em consultas públicas, no diálogo com gestores ou na mobilização da comunidade, representa a busca por um sistema de saúde mais justo, que reconheça as necessidades das pessoas com doenças raras e garanta a elas o direito de viver com mais saúde, dignidade e esperança.

Área de Políticas Públicas e Advocacy

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Quando a Dra. Joice Aragão assumiu a Coordenação-Geral do Sangue e Hemoderivados, a Abrasta identificou uma oportunidade crucial e solicitou a reconstituição de uma comissão técnica especializada em talassemias, que havia sido descontinuada nas gestões anteriores. Sob a liderança de Eduardo Maércio Fróes, presidente da Abrasta, e Talita Garrido, responsável pelo advocacy da associação, foram indicados os principais especialistas em Hematologia e Biologia para compor o novo grupo.

Atualmente, diversas ações estão em andamento, focadas na perspectiva dos pacientes, no mapeamento das demandas locais e na capacitação regional dos profissionais de saúde. Além disso, atividades de reflexão no legislativo foram realizadas, com o objetivo de garantir um cuidado mais acessível a todos. Para 2025, novas iniciativas estão sendo priorizadas, reafirmando o compromisso da Abrasta com a melhoria contínua do cuidado e a defesa dos direitos dos pacientes.

Conheça alguns avanços conquistados

Fruto dessa parceria entre a Abrasta, profissionais de saúde e o governo federal, avanços inovadores foram conquistados em 2024, como a Audiência Pública sobre Talassemia na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados; a atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Sobrecarga de Ferro, que, quando aprovados pela CONITEC, garantirão o acesso ao tratamento com quelantes de ferro combinados; capacitações para qualificar profissionais de saúde; e visitas aos principais hemocentros do país e realização de grupos focais com pacientes e familiares, no projeto “Ver, Ouvir e Transformar”.

Durante o Hemo 2024 realizou-se a primeira reunião presencial do Comitê Técnico, após meses de trabalho remoto. Foram revisitadas as ações deste ano e traçadas as prioridades para 2025, reforçando o compromisso com o acesso a um cuidado mais qualificado e humanizado.

Esses avanços refletem nosso compromisso com a melhoria do cuidado, a defesa dos direitos dos pacientes e a construção de um futuro mais equitativo e saudável para todos.

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Dois projetos em andamento foram destaques da discussão. O primeiro trata de incentivos regulatórios e econômico-financeiros, com uma nova nota técnica em elaboração sobre a dispensa de Análise de Impacto Regulatório (AIR). Já o segundo, envolve a certificação de boas práticas na atenção oncológica, com previsão de ser apresentado à Diretoria Colegiada (DICOL) em novembro.

Outro avanço relevante foi o desenvolvimento do projeto de integração de dados entre a ANS e o DATASUS, que já tem cronograma estabelecido. Além disso, a discussão sobre a transparência e qualidade dos dados caminha para ser pauta da próxima reunião da DICOL.

Participação social e inclusão dos pacientes em foco

A questão da participação social nos processos da ANS foi um dos pontos mais discutidos, com destaque para a fala de Luana Lima, Advogada e Gerente de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale, Abrasta e Movimento Todos Juntos Contra o Câncer. Ela elogiou os avanços da ANS, mas ressaltou que ainda há um déficit na inclusão das vozes dos pacientes nos debates. Destacou que , embora o trabalho técnico da agência seja robusto, a experiência dos pacientes deveria ter mais peso nas decisões do órgão.

De forma enfática, defendeu a ampliação da participação social, ao argumentar que as experiências dos pacientes devem direcionar as decisões da ANS, e sugeriu que seja adotada a escuta ativa e mais inclusiva, de modo a garantir que as decisões reflitam as reais necessidades dos usuários.

Crescimento dos cancelamentos unilaterais preocupa

A reunião também debateu o aumento no número de cancelamentos unilaterais de planos de saúde pelas operadoras. Luana apresentou dados, que mostram um aumento de 40% nas notificações de cancelamento entre 2022 e 2023, alertando para o impacto dessa prática no Sistema Único de Saúde (SUS), já que muitos pacientes, ao perderem seus planos, recorrem ao sistema público, sobrecarregando-o ainda mais.

Adicionalmente, propôs que a ANS adote uma regulação mais rígida para combater os cancelamentos unilaterais, especialmente no caso de pacientes em tratamento de doenças crônicas ou cujos tratamentos são de alto custo. Essa sugestão foi apoiada por Fernanda Magano, representante do Conselho Nacional de Saúde, que reforçou o impacto negativo dessa prática no SUS. Ela criticou o distanciamento das operadoras de saúde em relação ao cumprimento de seus deveres, além de defender que a ANS exerça um papel mais fiscalizador, a fim de garantir que as empresas estejam oferecendo um serviço de qualidade, além de uma cobertura justa aos pacientes.

Por outro lado, Marcos Novais, da Associação Brasileira de Planos de Saúde (ABRAMGE), defendeu que, em muitos casos, os contratos de planos coletivos se tornam insustentáveis, e por isso a rescisão de contratos não se deve a uma vontade arbitrária das operadoras, mas muitas vezes a um equilíbrio econômico que se torna difícil para ambas as partes.

Além disso, ele ressaltou a necessidade de modernização do arcabouço regulatório, dado que as demandas médicas e as tecnologias disponíveis mudaram muito, desde a criação das normas.

Márcia Moura, representando a Associação Brasileira de Procons, destacou a importância de uma regulação mais rigorosa por parte da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) em relação aos contratos de planos de saúde. Enfatizando a necessidade de proibição dos cancelamentos unilaterais de contratos, e ressaltando que devemos nos preocupar com as vidas impactadas por essas decisões.

Márcia reafirmou a posição da associação, que representa mais de 1.000 Procons em todo o Brasil, endossando as declarações de Luana e Fernanda sobre a responsabilidade da ANS em defender os consumidores. “A agência tem o dever constitucional de cumprir seu papel e isso não está sendo feito adequadamente”, afirmou.

Expectativas para futuras deliberações

A reunião foi encerrada com a sinalização de que as discussões sobre participação social e transparência regulatória continuarão nas próximas pautas da ANS. A próxima reunião está marcada para o dia 12 de dezembro, quando espera-se que os temas discutidos avancem para decisões mais concretas.

Esses debates refletem a crescente necessidade de equilibrar os interesses das operadoras de planos de saúde com os direitos dos pacientes, e a expectativa é de que a ANS adote medidas para regular questões como os cancelamentos unilaterais, além de aprimorar a escuta e a inclusão dos pacientes em seus processos decisórios.

A Abrasta e Abrale seguirão acompanhando as discussões, sempre defendendo a perspectiva dos usuários. Nos acompanhe em nossos canais de comunicação, para saber os desdobramentos de tais temáticas.

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Em nome da Abrasta, Catherine Moura, médica sanitarista e CEO da Abrasta e Abrale, parabenizou a atuação de todos os especialistas que cuidam incansavelmente dos pacientes com as hemoglobinopatias hereditárias (talassemia e doença falciforme), oncohematológicos e pela atenção com seus familiares. Em sua fala, Moura ressaltou que a data também é um alerta social para melhor informar a sociedade sobre a especialidade médica. Além de impulsionar a valorização da profissão e a importância do vínculo de confiança entre médicos e seus pacientes com condições hematológicas.

Vocês são profissionais excepcionais não só porque se dedicam a cuidar de pessoas, de almas e do nosso sangue, elemento fundamental para a nossa vida, mas porque se engajam no processo do cuidado do paciente, no processo de gestão do serviços de saúde, nos debates sobre o aprimoramento das políticas públicas e porque, através da ABHH, tem se engajado em inúmeras frentes para ampliar o acesso e reduzir as inequidades no tratamento dos pacientes oncohematológicos no Brasil”, destacou Moura.

A audiência contou com a participação de Ângelo Maiolino – Presidente da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (ABHH). José Eduardo Bernardes – Presidente do Conselho Deliberativo da ABHH. Rui Leandro da Silva Santos – Coordenador-Substituto da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde. Deputado Federal Celso Russomanno e da Deputada Estadual Flávia Francischini.

O médico hematologista é responsável por tratar todas as doenças do sangue e do sistema linfático. Já o hemoterapeuta é o profissional que atua na obtenção e na administração do sangue.

Confira o vídeo da sessão especial do Dia Nacional do Hematologista e do Hemoterapeuta

Eduardo Fróes, presidente da Abrasta, mesmo de férias, encaminhou uma linda mensagem especial, ao lado de sua mãe, para todos os profissionais que cuidam com muito carinho e atenção das pessoas que convivem com a Talassemia e que colaboram com nosso trabalho.

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