Em São Paulo, foram reunidas importantes representantes e lideranças da área da saúde para debater os desafios e caminhos para o fortalecimento do Sistema Único de Saúde (SUS). Na ocasião, participaram Luana Lima, Gerente de Políticas Públicas e Advocacy e Conselheira Nacional de Saúde pela Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) e Isadora Cupertino, Analista de Políticas Públicas e Advocacy, Conselheira Estadual de Saúde pela Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale).

O evento contou com a presença de diversas autoridades e representantes do setor, entre eles:

• Fernanda Magano, presidente do Conselho Nacional de Saúde;
• Dr. Eudes Quintino de Oliveira Junior, chefe de gabinete da Secretaria de Saúde do Estado;
• Franklin, assessor especial do gabinete do Ministro da Saúde;
• Regiane Portes Mendes, diretora do Conselho de Secretários Municipais de Saúde de São Paulo (COSEMS/SP);
• Akayse Fulni-ô, presidente do Conselho Estadual dos Povos Indígenas de São Paulo;
• Jorge Florindo, do Conselho Estadual de Saúde de São Paulo (CES-SP);
• Sirlene Machado, Conselheira Municipal de Saúde;
• Claudia Castro, superintendente do Ministério da Saúde em São Paulo;
• Juliana Cardoso, Deputada Federal e membro da Comissão de Saúde da Câmara.

Durante o encontro, foram debatidos temas centrais para o fortalecimento do SUS, com destaque para a consolidação de propostas para a 18ª Conferência Nacional de Saúde, que traz como tema “Saúde, Democracia, Soberania e SUS: cuidar do povo é cuidar do Brasil”. A conferência reafirma o compromisso entre o controle social do SUS e a democracia, convocando conselheiras e conselheiros de saúde de todos os municípios brasileiros a participarem ativamente da construção das políticas públicas.

Entre os principais pontos discutidos, destacou-se a necessidade de maior transparência nas filas de regulação, o preparo da estrutura do SUS para enfrentar emergências climáticas e futuras pandemias, e a importância de diferenciar e fortalecer os conceitos de participação social e controle social. Também foi enfatizada a urgência de ampliar a participação social nos conselhos municipais e estaduais de saúde.

Outro aspecto relevante abordado foi o papel das Unidades Básicas de Saúde (UBS) como porta de entrada do SUS, evidenciando, no entanto, os desafios relacionados à falta de estrutura adequada e à precarização das condições de trabalho e atendimento. Nesse sentido, reforçou-se a necessidade de combater a precarização do sistema e garantir investimentos suficientes para seu funcionamento pleno.

A 18ª Conferência Nacional de Saúde está estruturada em quatro eixos temáticos: (I) democracia, saúde como direito e soberania nacional; (II) financiamento adequado e suficiente para o SUS, com base na justiça tributária e na sustentabilidade fiscal e social; (III) os desafios para o SUS diante das emergências climáticas e da justiça socioambiental; e (IV) modelo de atenção e gestão, com foco em territórios integrados e cuidado integral.

Eventos como esse reforçam o papel essencial dos conselhos de saúde na consolidação e no fortalecimento do SUS, evidenciando sua importância como espaços legítimos de participação e controle social. Por meio da atuação ativa de conselheiras e conselheiros, esses espaços garantem que as demandas da população sejam ouvidas, debatidas e incorporadas na formulação de políticas públicas, contribuindo para uma gestão mais democrática, transparente e alinhada às reais necessidades da sociedade.

Além disso, os conselhos desempenham função estratégica na fiscalização, no acompanhamento e na definição de prioridades, sendo fundamentais para assegurar que o SUS continue sendo um sistema universal, equitativo e de qualidade para todos.

Assista ao evento na íntegra.

Área de Políticas Públicas e Advocacy Abrale e Abrasta.

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A talassemia é uma condição genética crônica e ultra rara no Brasil. Pacientes com beta-talassemia dependem de transfusão de sangue e na maioria dos casos, recebem essas transfusões a cada 15 – 20 dias ao longo de toda a vida. Além de realizar tratamento contínuo para controlar a sobrecarga de ferro, exames de monitoramento e acompanhamento multiprofissional.

Apesar da gravidade da doença, a talassemia ainda permanece pouco conhecida e frequentemente negligenciada nas políticas públicas de saúde, o que faz com que muitos pacientes enfrentem barreiras significativas no acesso ao cuidado adequado.

Foi levando essa realidade que o paciente Eduardo Maercio Fróes, presidente da Abrasta e pessoa que vive com beta-talassemia maior, participou da perspectiva do paciente na reunião 147ª realizada no dia 08/12/2025 da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).

Em sua fala, ele compartilhou não apenas sua experiência pessoal com décadas de transfusões regulares e suas consequências, como sobrecarga de ferro, fadiga constante, complicações ósseas e hepáticas e impacto emocional, mas também a realidade de centenas de pacientes espalhados por diferentes regiões do Brasil.

Nos últimos anos, o avanço da ciência trouxe novas perspectivas terapêuticas. Entre elas está o luspatercepte, a primeira terapia aprovada no Brasil com mecanismo de ação voltado à modulação da eritropoiese ineficaz na beta-talassemia dependente de transfusão. A medicação atua como terapia adjuvante ao melhor tratamento de suporte, com o objetivo de reduzir a carga transfusional e melhorar os níveis de hemoglobina.

Os benefícios clínicos desse tratamento já foram demonstrados em estudos científicos robustos, como o estudo de fase III BELIEVE, o maior já realizado em adultos com beta-talassemia dependente de transfusão. Nesse estudo, pacientes tratados com luspatercepte associado ao tratamento de suporte apresentaram reduções significativas na necessidade de transfusões, com aproximadamente 21% alcançando redução de pelo menos 33% da carga transfusional e cerca de 17% obtendo redução igual ou superior a 50%.

Também foram observados casos de independência transfusional temporária, além de melhorias em indicadores relacionados à sobrecarga de ferro e benefícios sustentados nos níveis de hemoglobina. Esses resultados evidenciam o potencial da terapia para reduzir o fardo clínico e psicossocial imposto pela dependência transfusional contínua.

Diante desse cenário, a Abrasta atuou ativamente para garantir que a voz dos pacientes fosse ouvida durante o processo de avaliação da tecnologia pela Conitec. Promovendo uma importante mobilização em sua rede de pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde, incentivando a participação na Consulta Pública nº 103/2025, aberta para avaliar a incorporação do luspatercepte no SUS.

As consultas públicas são instrumentos fundamentais de participação social, permitindo que a sociedade contribua com evidências, experiências e perspectivas que ajudam a orientar decisões sobre políticas públicas de saúde.

Nesse sentido, a mobilização promovida pela Abrasta buscou ampliar a participação de pessoas diretamente impactadas pela doença, reforçando a importância do acesso a terapias que possam reduzir a dependência transfusional e melhorar a qualidade de vida.

Reconhecendo a relevância do tema e o impacto direto sobre a vida de pacientes com talassemia em todo o país, a Abrasta solicitou formalmente à Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde (SCTIE) do Ministério da Saúde a realização de uma audiência pública para aprofundar o debate sobre o tema e permitir uma escuta mais ampla da comunidade de pacientes, especialistas e sociedade civil. No entanto, apesar da solicitação, não houve retorno do Ministério da Saúde sobre o pedido de audiência pública dentro do prazo do processo decisório.

E mesmo diante de todo o esforço proferido pela Abrasta, em 11 de março de 2026, foi publicada no Diário Oficial da União a Portaria nº 15/2026 da SCTIE, tornando pública a decisão de não incorporar o luspatercepte ao SUS para o tratamento de pacientes adultos com anemia dependente de transfusão associada à beta-talassemia.

Trata-se de uma decisão que contraria as expectativas e necessidades de muitos pacientes que convivem diariamente com o peso das transfusões frequentes e das complicações associadas à doença.

Ainda assim, essa decisão não encerra a mobilização da comunidade, reafirmamos nosso compromisso de continuar atuando na defesa do direito ao cuidado integral, equitativo e atualizado para pessoas com talassemia e outras doenças raras no Brasil. Seguimos avaliando as possibilidades de interposição de recurso administrativo e outras estratégias de advocacy e políticas públicas que possam contribuir para ampliar o acesso a tratamentos eficazes no SUS.

A história da talassemia no Brasil é, acima de tudo, uma história de resistência, informação e mobilização. Cada passo dado, seja na participação em consultas públicas, no diálogo com gestores ou na mobilização da comunidade, representa a busca por um sistema de saúde mais justo, que reconheça as necessidades das pessoas com doenças raras e garanta a elas o direito de viver com mais saúde, dignidade e esperança.

Área de Políticas Públicas e Advocacy

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Quando a Dra. Joice Aragão assumiu a Coordenação-Geral do Sangue e Hemoderivados, a Abrasta identificou uma oportunidade crucial e solicitou a reconstituição de uma comissão técnica especializada em talassemias, que havia sido descontinuada nas gestões anteriores. Sob a liderança de Eduardo Maércio Fróes, presidente da Abrasta, e Talita Garrido, responsável pelo advocacy da associação, foram indicados os principais especialistas em Hematologia e Biologia para compor o novo grupo.

Atualmente, diversas ações estão em andamento, focadas na perspectiva dos pacientes, no mapeamento das demandas locais e na capacitação regional dos profissionais de saúde. Além disso, atividades de reflexão no legislativo foram realizadas, com o objetivo de garantir um cuidado mais acessível a todos. Para 2025, novas iniciativas estão sendo priorizadas, reafirmando o compromisso da Abrasta com a melhoria contínua do cuidado e a defesa dos direitos dos pacientes.

Conheça alguns avanços conquistados

Fruto dessa parceria entre a Abrasta, profissionais de saúde e o governo federal, avanços inovadores foram conquistados em 2024, como a Audiência Pública sobre Talassemia na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados; a atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Sobrecarga de Ferro, que, quando aprovados pela CONITEC, garantirão o acesso ao tratamento com quelantes de ferro combinados; capacitações para qualificar profissionais de saúde; e visitas aos principais hemocentros do país e realização de grupos focais com pacientes e familiares, no projeto “Ver, Ouvir e Transformar”.

Durante o Hemo 2024 realizou-se a primeira reunião presencial do Comitê Técnico, após meses de trabalho remoto. Foram revisitadas as ações deste ano e traçadas as prioridades para 2025, reforçando o compromisso com o acesso a um cuidado mais qualificado e humanizado.

Esses avanços refletem nosso compromisso com a melhoria do cuidado, a defesa dos direitos dos pacientes e a construção de um futuro mais equitativo e saudável para todos.

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Dois projetos em andamento foram destaques da discussão. O primeiro trata de incentivos regulatórios e econômico-financeiros, com uma nova nota técnica em elaboração sobre a dispensa de Análise de Impacto Regulatório (AIR). Já o segundo, envolve a certificação de boas práticas na atenção oncológica, com previsão de ser apresentado à Diretoria Colegiada (DICOL) em novembro.

Outro avanço relevante foi o desenvolvimento do projeto de integração de dados entre a ANS e o DATASUS, que já tem cronograma estabelecido. Além disso, a discussão sobre a transparência e qualidade dos dados caminha para ser pauta da próxima reunião da DICOL.

Participação social e inclusão dos pacientes em foco

A questão da participação social nos processos da ANS foi um dos pontos mais discutidos, com destaque para a fala de Luana Lima, Advogada e Gerente de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale, Abrasta e Movimento Todos Juntos Contra o Câncer. Ela elogiou os avanços da ANS, mas ressaltou que ainda há um déficit na inclusão das vozes dos pacientes nos debates. Destacou que , embora o trabalho técnico da agência seja robusto, a experiência dos pacientes deveria ter mais peso nas decisões do órgão.

De forma enfática, defendeu a ampliação da participação social, ao argumentar que as experiências dos pacientes devem direcionar as decisões da ANS, e sugeriu que seja adotada a escuta ativa e mais inclusiva, de modo a garantir que as decisões reflitam as reais necessidades dos usuários.

Crescimento dos cancelamentos unilaterais preocupa

A reunião também debateu o aumento no número de cancelamentos unilaterais de planos de saúde pelas operadoras. Luana apresentou dados, que mostram um aumento de 40% nas notificações de cancelamento entre 2022 e 2023, alertando para o impacto dessa prática no Sistema Único de Saúde (SUS), já que muitos pacientes, ao perderem seus planos, recorrem ao sistema público, sobrecarregando-o ainda mais.

Adicionalmente, propôs que a ANS adote uma regulação mais rígida para combater os cancelamentos unilaterais, especialmente no caso de pacientes em tratamento de doenças crônicas ou cujos tratamentos são de alto custo. Essa sugestão foi apoiada por Fernanda Magano, representante do Conselho Nacional de Saúde, que reforçou o impacto negativo dessa prática no SUS. Ela criticou o distanciamento das operadoras de saúde em relação ao cumprimento de seus deveres, além de defender que a ANS exerça um papel mais fiscalizador, a fim de garantir que as empresas estejam oferecendo um serviço de qualidade, além de uma cobertura justa aos pacientes.

Por outro lado, Marcos Novais, da Associação Brasileira de Planos de Saúde (ABRAMGE), defendeu que, em muitos casos, os contratos de planos coletivos se tornam insustentáveis, e por isso a rescisão de contratos não se deve a uma vontade arbitrária das operadoras, mas muitas vezes a um equilíbrio econômico que se torna difícil para ambas as partes.

Além disso, ele ressaltou a necessidade de modernização do arcabouço regulatório, dado que as demandas médicas e as tecnologias disponíveis mudaram muito, desde a criação das normas.

Márcia Moura, representando a Associação Brasileira de Procons, destacou a importância de uma regulação mais rigorosa por parte da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) em relação aos contratos de planos de saúde. Enfatizando a necessidade de proibição dos cancelamentos unilaterais de contratos, e ressaltando que devemos nos preocupar com as vidas impactadas por essas decisões.

Márcia reafirmou a posição da associação, que representa mais de 1.000 Procons em todo o Brasil, endossando as declarações de Luana e Fernanda sobre a responsabilidade da ANS em defender os consumidores. “A agência tem o dever constitucional de cumprir seu papel e isso não está sendo feito adequadamente”, afirmou.

Expectativas para futuras deliberações

A reunião foi encerrada com a sinalização de que as discussões sobre participação social e transparência regulatória continuarão nas próximas pautas da ANS. A próxima reunião está marcada para o dia 12 de dezembro, quando espera-se que os temas discutidos avancem para decisões mais concretas.

Esses debates refletem a crescente necessidade de equilibrar os interesses das operadoras de planos de saúde com os direitos dos pacientes, e a expectativa é de que a ANS adote medidas para regular questões como os cancelamentos unilaterais, além de aprimorar a escuta e a inclusão dos pacientes em seus processos decisórios.

A Abrasta e Abrale seguirão acompanhando as discussões, sempre defendendo a perspectiva dos usuários. Nos acompanhe em nossos canais de comunicação, para saber os desdobramentos de tais temáticas.

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Em nome da Abrasta, Catherine Moura, médica sanitarista e CEO da Abrasta e Abrale, parabenizou a atuação de todos os especialistas que cuidam incansavelmente dos pacientes com as hemoglobinopatias hereditárias (talassemia e doença falciforme), oncohematológicos e pela atenção com seus familiares. Em sua fala, Moura ressaltou que a data também é um alerta social para melhor informar a sociedade sobre a especialidade médica. Além de impulsionar a valorização da profissão e a importância do vínculo de confiança entre médicos e seus pacientes com condições hematológicas.

Vocês são profissionais excepcionais não só porque se dedicam a cuidar de pessoas, de almas e do nosso sangue, elemento fundamental para a nossa vida, mas porque se engajam no processo do cuidado do paciente, no processo de gestão do serviços de saúde, nos debates sobre o aprimoramento das políticas públicas e porque, através da ABHH, tem se engajado em inúmeras frentes para ampliar o acesso e reduzir as inequidades no tratamento dos pacientes oncohematológicos no Brasil”, destacou Moura.

A audiência contou com a participação de Ângelo Maiolino – Presidente da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (ABHH). José Eduardo Bernardes – Presidente do Conselho Deliberativo da ABHH. Rui Leandro da Silva Santos – Coordenador-Substituto da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde. Deputado Federal Celso Russomanno e da Deputada Estadual Flávia Francischini.

O médico hematologista é responsável por tratar todas as doenças do sangue e do sistema linfático. Já o hemoterapeuta é o profissional que atua na obtenção e na administração do sangue.

Confira o vídeo da sessão especial do Dia Nacional do Hematologista e do Hemoterapeuta

Eduardo Fróes, presidente da Abrasta, mesmo de férias, encaminhou uma linda mensagem especial, ao lado de sua mãe, para todos os profissionais que cuidam com muito carinho e atenção das pessoas que convivem com a Talassemia e que colaboram com nosso trabalho.

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Recentemente, o STF decidiu sobre como o governo deve lidar com o fornecimento de medicamentos que não estão incorporados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) – esses medicamentos são aqueles que, apesar de terem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), ainda não foram oficialmente incluídos na lista de tratamentos oferecidos pelo SUS.

A decisão busca organizar o processo de quem pode ter acesso a essas terapêuticas e em quais condições e, ainda, quem paga a conta, se a União, os Estados, Distrito Federal e Municípios e quanto. Mas apesar de buscar organizar e regulamentar o acesso aos medicamentos que não estão oficialmente incorporados pelo SUS, a decisão apresenta várias limitações e desafios que podem prejudicar o acesso dos pacientes ao tratamento.

Como o paciente pode ser afetado?

1. Barreiras científicas e probatórias para os pacientes

A decisão exige que o paciente, ou quem pleiteia o medicamento, apresente evidências científicas robustas para demonstrar a eficácia e a segurança do medicamento solicitado, mas para alguns contextos a exigência é inadequada. Em muitos casos, como os relacionados ao câncer e doenças raras, simplesmente não existem estudos amplos ou ensaios clínicos suficientes, já que a baixa prevalência dificulta a realização dessas pesquisas em grande escala. Isso coloca esses pacientes em uma posição de desvantagem, pois mesmo que o medicamento seja necessário e eficaz, ele pode não ter as evidências exigidas. Deve ser considerado também que reunir as provas necessárias, como laudos e estudos científicos, exige acesso a especialistas e recursos financeiros que muitos pacientes não possuem, gerando desigualdade no acesso ao judiciário.

2. Dependência excessiva das decisões administrativas, falta de flexibilidade e problemas estruturais na CONITEC

A decisão do STF de vincular as decisões judiciais aos pareceres da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC) limita a atuação do judiciário ao controle de legalidade, sem permitir que os juízes reavaliem as decisões com base nas necessidades dos pacientes, enfraquecendo seu papel em corrigir falhas do executivo.

Isso é especialmente problemático em casos de urgência ou omissão estatal, em que o judiciário deveria atuar como uma instância de recurso. Além disso, a falta de flexibilidade para lidar com erros ou atrasos da CONITEC, que muitas vezes é influenciada por pressões orçamentárias e políticas, restringe ainda mais o acesso dos pacientes a tratamentos.

A dependência excessiva da CONITEC, um órgão com problemas de transparência e controle social limitados, perpetua um sistema que não oferece mecanismos adequados para questionamentos ou participação ativa da sociedade. Embora o objetivo do STF seja organizar o fornecimento de medicamentos e garantir a sustentabilidade financeira do SUS, essa decisão apresenta sérias limitações para o acesso a tratamentos.

É fundamental que a sociedade, as associações de pacientes e os poderes executivo, judiciário e legislativo trabalhem juntos para ajustar esses critérios, assegurando acesso justo e adequado aos tratamentos conforme garante a Constituição.

Como garantir os direitos dos pacientes?

A Abrale e Abrasta consideram que para a continuidade da garantia de direitos e acesso equânime à saúde, é necessário que haja uma mudança no processo de avaliação de tecnologias. Precisa ter transparência e mecanismos de participação social efetivos. Embora os procedimentos para garantir uma maior sustentabilidade financeira ao sistema tenham aspectos positivos, é preciso considerar os problemas estruturais que impactam negativamente o sistema.

A saúde é um direito fundamental e deve ser acessível a todos, independentemente da complexidade ou raridade de suas condições. Enquanto sociedade civil vamos continuar trabalhando ativamente para que esse direito seja garantido em sua integralidade.

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No dia 13 de setembro aconteceu uma audiência pública na Câmara dos Deputados, em Brasília, para discutir as principais dificuldades enfrentadas pelas pessoas com talassemia que realizam o tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS) e também na saúde suplementar.

Organizada pela Comissão de Saúde, da Câmara dos Deputados, e solicitada pela Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) aos deputados Lula da Fonte e Flávia Morais, o evento reuniu representantes do poder público e da sociedade civil, além dos pacientes Wendel e Victor, para abordar temas referentes ao cuidado integral e dar visibilidade à causa.

Eduardo Fróes, pessoa com talassemia maior e presidente da Abrasta, destacou que um dos principais desafios é a necessidade de transfusões de sangue frequentes e individualizadas. Na audiência, ele comentou: “não basta dar uma bolsa de sangue para o paciente com talassemia. Ele precisa, conforme seu peso e idade, de três concentrados de hemácias a cada 15 ou 20 dias. E a gente se depara com hemocentros que insistem em dar uma bolsa de sangue e mandar a pessoa para casa”.

Talita Garrido, do departamento de políticas públicas da instituição e representante do Conselho Nacional de Saúde (CNS), falou sobre as urgências daqueles que utilizam o sistema público de saúde.

“Temos uma linha de cuidados estruturada. Só precisamos sensibilizar os gestores públicos para garantir o que o SUS já preconiza”.

Também estiveram presentes a Dra. Sandra Loggetto, representando a Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH); Dra. Monica Verissimo, do Comitê Técnico de Talassemia, do Ministério da Saúde; e Dra. Manuela Hazin, da Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco (Hemope).

A Secretaria Estadual de Saúde de Pernambuco e o Conselho Nacional de Secretários de Saúde foram convidados, mas não compareceram à audiência.

A Abrasta permanece com seu compromisso de dar encaminhamentos concretos e efetivos, para garantir a todos os pacientes o melhor tratamento e qualidade de vida.

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A talassemia é uma doença hereditária rara que provoca anemia crônica, caracterizada pela redução ou ausência de hemoglobina, a substância presente nos glóbulos vermelhos do sangue que faz o transporte de oxigênio pelo corpo.

O presidente da Associação Brasileira de Talassemia, Eduardo Fróes, destacou que uma das dificuldades é a necessidade de transfusões de sangue frequentes e diferenciadas de acordo com o paciente. “Não basta dar uma bolsa de sangue para o paciente com talassemia. Ele precisa, conforme seu peso e idade, de três concentrados de hemácias a cada 15 ou 20 dias. E a gente se depara com hemocentros que insistem em dar uma bolsa de sangue e mandar a pessoa para casa”, lamentou.

A representante do Conselho Nacional de Saúde (CNS) Talita Garrido de Araújo destacou a urgência de garantir o tratamento adequado no SUS, pois a talassemia gera danos irreversíveis à saúde. “A gente tem uma linha de cuidados estruturada. Só precisamos sensibilizar os gestores públicos pra garantir o que o SUS já preconiza”, defendeu.

O deputado Lula da Fonte (PP-PE), que solicitou o debate, defendeu a conscientização dos agentes políticos para garantir que o SUS arque com o tratamento de doenças raras como a talassemia. “A gente vê uma série de desafios no que tange os medicamentos especializados nos postos de saúde. E isso precisa de um amparo legal, tanto do poder municipal quanto do poder executivo e do poder legislativo”, concluiu.

Reportagem – Dourivan Lima
Edição – Rachel Librelon

Fonte: Agência Câmara de Notícias

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Convocamos os(as) senhores(as) associados(as) a se reunirem em ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA que ocorrerá no dia 27/06/2024, às 10h30min, em primeira convocação, e às 11h00min, em segunda convocação, caso seja necessária, na sede desta organização, situada na Rua Dr. Fernandes Coelho, 64 – 13º andar, Pinheiros, CEP 05423-040, São Paulo – SP, bem como virtualmente, por meio da plataforma
MICROSOFT® TEAMS, podendo a reunião ser acessada através do weblink:
https://teams.microsoft.com/l/meetupjoin/19%3ameeting_M2E1NTUxNTItODM1YS00M2M0LTg2MTItNmQ3MGU3NjQyMDFk%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%224b910efc-20c7-4757-9f1edcabd8fee807%22%2c%22Oid%22%3a%224bcc4ac3-378d-4a67-a5bc-5e66b855473b%22%7d
A assembleia se dará conforme a pauta abaixo indicada:

1. Aprovação do relatório anual e homologação das contas e do balanço aprovados pelo Conselho Fiscal, relativos ao ano de 2023;
2. Aprovação da proposta de programação anual; e
3. Outros assuntos que os(as) associados(as) presentes julgarem pertinentes.

São Paulo, 11 de junho de 2024.
Eduardo Maércio Fróes
Presidente da ABRASTA

Faça o download do edital aqui

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A Câmara Municipal de Belo Horizonte terá a fachada iluminada na cor vermelha nesta quarta-feira (8/5). O objetivo é marcar o Dia Internacional da Talassemia, também conhecida como anemia do Mediterrâneo. A medida, além de dar visibilidade à causa, é uma oportunidade para aumentar a conscientização sobre a talassemia e os desafios enfrentados pelas pessoas afetadas pela doença, em apoio a pacientes, familiares, profissionais de saúde e pesquisadores dedicados a aprimorar a qualidade de vida dessas pessoas.

Segundo a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), a talassemia é um tipo de anemia hereditária que afeta a produção da hemoglobina – um componente do sangue responsável por levar oxigênio para todo o corpo. Por conta da produção inadequada de hemoglobina, o tratamento do tipo mais grave é basicamente realizado por meio de transfusões de sangue a cada 20 dias, em média, por toda a vida. Além da palidez, pessoas afetadas pela doença podem apresentar também fadiga, fraqueza, atraso no crescimento, abdômen desenvolvido e falta de ar devido à diminuição do número de glóbulos vermelhos saudáveis. Em casos graves, a talassemia pode levar a complicações como anemia, deformidades ósseas, desenvolvimento lento e baço aumentado.

O tratamento é realizado ao longo da vida, sendo necessárias transfusões de sangue regulares. A sobrecarga de ferro é um efeito colateral, que pode resultar do transporte frequente, levando a sérios problemas de saúde se não for gerida de forma adequada. Outro desafio na vida do paciente e de seus familiares é o impacto emocional e psicológico de conviver com uma doença crônica.

Em Minas Gerais, a Fundação Hemominas é referência no tratamento ambulatorial de coagulopatias hereditárias (hemofilias, Doença de von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias raras) e hemoglobinopatias (doença falciforme, talassemias major e intermedia). Atualmente, a Hemominas registra mais de 7.900 pacientes cadastrados com diagnóstico de hemoglobinopatias, assistidos nas 11 unidades ambulatoriais que fazem esse tipo de acompanhamento, com predominância da doença falciforme.

Superintendência de Comunicação Institucional

Fonte: Câmara Municipal de Belo Horizonte

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