Projeto Ver, Ouvir e Transformar: Atenção às Vidas com Talassemias Os desafios e as iniciativas no estado do Paraná

A Abrasta realizou o projeto “Ver, Ouvir e Transformar” em Curitiba, Paraná, com o objetivo de acompanhar os desafios enfrentados pelos pacientes com talassemia na região. O projeto visa colaborar com instâncias competentes para melhorar os serviços do Hemepar e sua rede. 

O presidente da Associação, Eduardo Fróes, juntamente com Talita Garrido, líder do projeto e responsável pelo departamento de Políticas Públicas e Advocacy, e Mariana Mantovani, representante regional em Curitiba, conduziram as agendas. 

As ações abrangeram o grupo focal com pacientes e familiares; reunião com a diretoria do Hemepar, além de entrevistas com profissionais de saúde e visita guiada à unidade; e também reunião com a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras. 

Grupo focal 

Nesta edição, realizada em outubro, nove pacientes com talassemia maior, seus acompanhantes e representantes da Abrasta reuniram-se para trocarem informações sobre a jornada terapêutica. 

Dentre os desafios foram mencionados a falta de adesão ao tratamento e o diagnóstico tardio e inconclusivo, especialmente por pacientes cujos familiares faleceram devido a essas condições. 

A importância da intersetorialidade das políticas públicas foi ressaltada, evidenciando a necessidade de integração com assistência social, previdência social, transporte, habitação e segurança alimentar para atender às famílias mais vulneráveis socioeconomicamente.

Outros problemas relatados foram: 

• Profissionais de saúde confundem talassemia com anemia falciforme.
• Falta de conhecimento dos profissionais impacta no diagnóstico e cuidado dos pacientes.
• Dificuldades na periodicidade das transfusões e falta de bolsas suficientes nos hemocentros.
• Variação no acesso a medicamentos, com manifestações de dificuldades e reclamações à Ouvidoria.
• Problemas no acesso à bomba de infusão de desferroxamina.
• Barreiras no acesso a especialidades médicas e equipe multidisciplinar.
• Dependência do SUS, que não oferece todas as especialidades, resultando em longas filas.
• Problemas de regulação de vagas e encaminhamentos.
• Dificuldades em encontrar oportunidades de trabalho devido à condição de saúde.
• Impacto nos estudos devido à periodicidade das transfusões.
• Desafios na socialização e estudos, especialmente durante a infância e adolescência.
• Dificuldades na autoestima relatadas por alguns pacientes. Os principais medos incluem transfusões, falta de tratamento e preocupações com o futuro.
• Falta de informação sobre talassemia, tratamentos e cuidados de saúde.
• Necessidade de mais divulgação, especialmente em locais com profissionais de saúde pouco informados.

Hemepar 

O Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar) enfrenta desafios decorrentes da falta de priorização pelo governo estadual. A ausência de uma área específica na Secretaria de Saúde do Paraná, dedicada ao hemocentro, resulta na falta de atenção necessária para implementar melhorias nos serviços prestados. 

Apesar das dificuldades, o hemocentro opera em colaboração com médicos parceiros e diretamente com a Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH) do Ministério da Saúde. O centro enfrenta obstáculos na liberação de reformas e manutenções, mas a gestão autoriza compras de equipamentos quando necessário. 

O Hemepar, que atua em rede no estado, conta com um hemocentro coordenador, quatro hemocentros regionais, nove hemonúcleos, oito unidades de coleta e transfusão de sangue e uma agência transfusional. Entretanto, a falta de hematologistas em Cascavel é um desafio, levando os pacientes a procurarem tratamento em outras cidades. 

Sobre a comunicação, gestão e atendimento aos pacientes, há desafios a serem superados. A transição de cuidados pediátricos para adultos foi mencionada como uma barreira, destacando a necessidade de uma regulação estadual eficaz. A falta de um prontuário único dificulta essa transição, e melhorias nesse sistema são necessárias. Desafios específicos também foram enfatizados, como a falta de médicos especialistas, acesso a medicamentos para doenças raras, realização da Ressonância Magnética T2*, a disponibilidade de quelação combinada, e a preocupação com pacientes de Santa Catarina tratando no Hemepar, sugerindo a possibilidade do Hemosc recepcioná-los para apresentar a estrutura local. 

Vale ressaltar que quando a equipe da Abrasta esteve no Hemepar, a diretora geral era Liana Andrade Labres de Souza, contudo ela não se encontra mais ocupando o cargo. A nova responsável é Vívian Patrícia Raksa. 

O que dizem os profissionais de saúde do Hemepar 

As entrevistas realizadas com seis profissionais de saúde revelaram desafios no atendimento de pacientes com talassemia. A falta de acesso a exames complementares, descentralização e a carência de bomba infusora foram apontados como principais obstáculos. Além disso, os profissionais destacaram deficiências estruturais, como a escassez de equipe, sobrecarga de trabalho e a necessidade de melhorias na estrutura física para oferecer um tratamento de qualidade. 

A acessibilidade à equipe multidisciplinar foi considerada positiva, embora alguns problemas tenham sido mencionados para pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS). O processo de encaminhamento para especialidades como cardiologia e endocrinologia é regulado pelo hematologista, mas a falta de comunicação entre diferentes municípios e estados dificulta a integralidade do atendimento. 

Quanto às demandas dos pacientes, foram mencionados problemas como benefícios sociais, transporte e falta de bombas para quelação domiciliar, sendo que a resolução dessas demandas varia entre os profissionais. A falta de capacitação específica para lidar com pacientes com talassemia e a escassez de materiais educacionais também foram destacadas como áreas de melhoria. Esses resultados ressaltam a necessidade de abordar questões estruturais e de recursos humanos para aprimorar o tratamento dessas condições hematológicas. 

Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras

A equipe da Abrasta também se reuniu com Shirley Ordônio, especialista em Gestão de Saúde, Planejamento e Política e representante da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras. 

Shirley mencionou que o Paraná implementou o SIDORA, um sistema web crucial para notificar síndromes e doenças raras. Foi destacado o desafio na educação especial e a busca por escolas integrais, pelos pais dos pacientes com doenças raras. Foram discutidas possíveis ações para o enfrentamento das dificuldades de acesso à ressonância magnética T2*, bem como possíveis colaborações com demais associações, poder legislativo, governo e Hemepar. Uma pauta que será conduzida em 2024, será a busca de inclusão das pessoas de doenças raras no passe livre do transporte público. 

A equipe da Abrasta segue empenhada na identificação dos desafios enfrentados pelas pessoas com Talassemia nos diferentes estados brasileiros, trabalhando sempre em colaboração com as instâncias responsáveis pela melhoria da atenção integral aos pacientes.