Projeto Ver, Ouvir e Transformar: atenção às vidas com talassemia

Abrasta visita pacientes e centros de saúde em diferentes regiões do país para entender como vem acontecendo o acesso ao tratamento

Todo o trabalho realizado pela Abrasta objetiva oferecer ajuda e possibilitar que as pessoas com talassemia, no Brasil, tenham acesso ao diagnóstico em tempo hábil, ao tratamento correto e à qualidade de vida.

Com o Projeto Ver, Ouvir e Transformar: atenção às vidas com talassemia, a associação subsidia a atuação em advocacy junto aos órgãos competentes e qualifica a identificação das ineficiências de acesso e desafios na jornada de cuidado, por meio do monitoramento e avaliação dos centros de tratamento, assim como a partir da escuta qualificada das pessoas com talassemias, familiares, gestores hospitalares e profissionais da saúde.

Em 2023, Eduardo Fróes, presidente da Abrasta, e Talita Garrido, responsável pelo departamento de políticas públicas da organização e líder do projeto, estiveram em São Paulo, Recife e Rio de Janeiro e fizeram importantes análises e encaminhamentos a partir de cada um dos encontros e troca de informações.

São Paulo – Foi realizado grupo focal com pacientes e familiares, além de reunião com a Dra. Maria Stella Figueiredo, do Hemocentro UNIFESP – Hospital São Paulo.

Recife – Também foi feito grupo focal com paciente e familiares e reuniões com a diretoria, equipe médica e multidisciplinar do Hemope – Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco e com a Secretaria Estadual de Saúde de Pernambuco.

Rio de Janeiro – Além da conversa com pacientes e familiares, foram realizadas reuniões com a Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro, Fundação Saúde, Hemorio e Ministério da Saúde (Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados).

Para os pacientes e familiares, dentre as principais dificuldades enfrentadas estão:

• Falta de sangue para transfundir, especialmente os com fenótipos raros

• Limitações no acesso aos exames essenciais e de imagem, como a ressonância magnética T2*, ecocardiograma, densitometria óssea, ultrassom de abdome, ferritina, índice de saturação da transferrina, avaliação hormonal, entre outros

• Acesso à terapia quelante combinada e às novas terapias

• Falta de coordenação e integralidade no cuidado, barreiras de acesso a equipe multidisciplinar e especialidades médicas, como endocrinologia, ginecologia/obstetrícia e cardiologia

• Rede de profissionais da saúde pouco qualificada para o atendimento de pacientes com talassemia e desconhecimento sobre a doença

• Dificuldade de acesso à bomba de infusão de desferroxamina no Brasil

• Dificuldades socioeconômicas e de saúde mental das pessoas a doença e seus familiares

• Dificuldades de acesso ao serviço de transporte sanitário e alimentação durante as transfusões.

• Acesso à alimentação nos Hemocentros ou na rede municipal de assistência social

• Infraestrutura física precária dos hemocentros públicos e baixo investimento público

Já entre os profissionais de saúde, surgiu a questão sobre a capacitação para atender de maneira mais qualificada os pacientes. A maioria comentou que não tinham esse tipo de incentivo, mas que buscavam se atualizar por conta própria.

Encaminhamentos com o Governo

Após as três edições, a Abrasta esteve em Brasília e realizou reunião com a Coordenação-Geral de Doenças Raras e com a Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados, representadas pelo Dr. Natan Monsores e Dra. Joice Aragão, respectivamente, para comunicar as principais demandas e ineficiências levantadas, bem como, juntos traçar estratégias para a melhoria do cuidado integral. Veja como foi clicando aqui.

A organização também solicitou uma audiência pública para debater com os principais atores a situação da

 atenção às talassemias na Subcomissão de Doenças Raras, da Comissão de Assuntos Sociais, do Senado Federal, que está prevista para o primeiro semestre de 2024, conforme acordado com a chefia de gabinete da Senadora Mara Gabrilli.

Para tratar especificamente das dificuldades associadas ao diagnóstico da doença, a Abrasta participou de audiência pública sobre a Triagem Neonatal, realizada em 27 de setembro e organizada pela subcomissão de Doenças Raras, da Comissão de Assuntos Sociais – Senado Federal. Eduardo Fróes e Dra. Mônica Veríssimo, membra do Comitê Médico da associação e médica do Hospital Boldrini, representaram a instituição. As informações estão aqui. 

Pesquisa com pacientes e familiares

Entre as etapas do Projeto Ver, Ouvir e Transformar, foi realizado um levantamento com 48 pacientes de talassemia e seus familiares, que trouxe resultados importantes:

A maioria dos entrevistados (69%) foram diagnosticados com talassemia maior e descobriram que tinham a anemia hereditária logo nos primeiros meses de vida (73%).

83% dos pacientes que têm convênio médico demoram até uma hora no trajeto até o hospital. Já 48 dos pacientes do SUS levam de uma a duas horas para chegar no centro de tratamento.

69% dos pacientes afirmam ter queixas sobre o centro que realiza o tratamento de talassemia. As principais perpassam os eixos de estrutura física e/ou equipamentos, o atraso ou demora para ser atendido, a falta de escuta e acolhimento pela equipe de saúde, além do desconhecimento sobre a patologia pelos profissionais.

Durante sua jornada, os pacientes relatam um misto de sentimentos, sendo ansioso (44%), cansado (44%), alegre (35%), preocupado (31%) e esperançoso (25%) os relatos mais comuns de como os pacientes se sentem emocionalmente.

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A equipe da Abrasta também visitou Bahia e Paraná, em breve trará novas informações a respeito. Fiquem atentos ao nossos canais de comunicação!