Foi-se o tempo em que a pessoa com talassemia maior escutava de seu médico notícias como “o tratamento ainda não é muito eficiente” ou até mesmo “a expectativa de vida é de poucos anos”. Isso ficou em um passado bem distante.
Com todos os tratamentos disponíveis, as necessidades mudaram e hoje o paciente pode fazer dezenas de planos futuros, dentre eles o de cursar uma faculdade, ter filhos e construir uma importante carreira profissional.
Hoje em dia, mais de 80% das pessoas com talassemia podem ter uma expectativa de vida acima dos 40 anos de idade. E isso se deve muito à ressonância magnética cardíaca e hepática, que permitem que a terapia quelante de ferro seja adequada conforme a necessidade individual de cada pessoa. Também há a conscientização crescente tanto de médicos, quanto de pacientes, sobre a real necessidade de adesão ao tratamento.
Ter uma vida mais longa, além de representar uma grande felicidade para pacientes, familiares e especialistas, também passou a retratar novidades até então não vivenciadas pela ciência. Dentre elas a vontade da maternidade. Antigamente os médicos não indicavam a gravidez, pois achavam que poderia ser prejudicial à criança e à mãe. Sem contar a questão da infertilidade, que ocorria em alguns pacientes devido a não adesão ao tratamento quelante de ferro ou, até mesmo, por causa da falta de experiência do médico quanto ao assunto.
Hoje, com um maior conhecimento sobre a fertilidade e os tratamentos para a talassemia maior e intermediária, as gestações são acompanhadas de perto pelos especialistas e podem acontecer normalmente.
Novas preocupações como osteoporose e hipertensão pulmonar, não tão comuns há 20 anos, também passaram a ser vistas. Por isso, médicos e pacientes buscaram entender melhor e a se cuidar mais no que diz respeito a estes aspectos.
E se você quer viver momentos inesquecíveis ao lado de quem tanto ama, com longevidade, qualidade e alegria, nunca esqueça que as transfusões de sangue e quelação do ferro estão na lista dos itens a serem seguidos.
Combinado?
Iremos continuar a te explicar tudo sobre os direitos da pessoa com talassemia, incluindo tratamentos, subtipos da talassemia beta, como viver bem com a talassemia, e muitas outras questões.
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