O fato de você ser uma pessoa com talassemia requer cuidados para que você viva bem. Lembre-se de que a vida é uma dádiva, então aceite-se como você é, e acolha estes cuidados com otimismo para viver mais feliz!
Viver bem e com qualidade é uma escolha sua, mesmo que portando talassemia, e para isso é só ficar atento a alguns cuidados importantes com seu corpo. Além disso, siga à risca o indicado pelo hematologista, que é o especialista responsável pelo tratamento da talassemia, sem esquecer de que um trabalho guiado por uma equipe multiprofissional também é essencial.
Como as complicações cardíacas são ainda a maior causa de morte entre as pessoas com talassemia, o acompanhamento periódico com um cardiologista, a partir da adolescência, é essencial – especialmente se o jovem começa a apresentar sinais e sintomas que podem indicar problemas cardíacos, tais como: sensação de tremores, dificuldade para respirar, desfalecimento, dor abdominal, cansaço aos menores esforços e edema.
O entupimento das veias, responsável por dificultar a passagem do sangue é um dos problemas que podem ocorrer nas pessoas com talassemia intermediária. De acordo com os especialistas, as chances para isso acontecer são maiores para aqueles que retiraram o baço ou que sofrem de cirrose hepática (causada pelo acúmulo de ferro no fígado). Nestes casos, é recomendado que a pessoa procure um angiologista.
A sobrecarga de ferro pode atingir certos órgãos produtores de hormônios.São eles:
HIPÓFISE OU GLÂNDULA PITUITÁRIA: localizada no cérebro, é responsável pela produção de diversos hormônios, dentre eles o do crescimento e também os hormônios sexuais. Quando há problemas, é possível que a pessoa com talassemia tenha o crescimento e puberdade (baixo desenvolvimento de mamas e testículos) afetados.
TIREOIDE: esta glândula se localiza no pescoço e sua função é cuidar do ritmo do metabolismo. A depender do modo como for afetada, ela pode acelerar ou desacelerar o metabolismo. Ocorre hipotireoidismo na talassemia (desaceleração) pelo depósito de ferro, o que causa sonolência, frio, lentidão mental e física e ganho de peso.
PÂNCREAS: as células beta do pâncreas são responsáveis pela produção do hormônio Insulina, o qual controla os níveis de glicose (açúcar) no sangue. Se estas células não puderem trabalhar adequadamente, o organismo não produz insulina para controlar a glicose ingerida com a alimentação. Quando ocorre depósito de ferro no pâncreas, as pessoas com talassemia podem desenvolver intolerância à glicose e diabetes tipo 2 em algum momento de suas vidas. Para prevenir situações como estas, é fundamental aderir ao tratamento de quelação do ferro e, se evoluir com intolerância à glicose ou diabetes, realizar periodicamente consultas com o endocrinologista.
Você pode prevenir muitas situações como estas, realizando periodicamente consultas com o endocrinologista.
Um dos problemas mais comuns nas pessoas com talassemia é a osteoporose. A própria talassemia pode deixar os ossos mais fracos, mas o tratamento incorreto é sempre o principal vilão. Os especialistas aconselham que, a partir de 15 anos, seja realizado um exame de densitometria óssea para avaliar a formação e estados dos ossos. Este exame pode detectar precocemente a osteoporose. Porém, nem todos os serviços tem a densitometria óssea validada para menores de 18 anos.
FIQUE ATENTO! é fundamental praticar exercícios físicos com frequência, diariamente se expor ao sol de 15 a 20 minutos, sempre antes das 10 horas da manhã, para que o corpo produza vitamina D, e também cuidar da alimentação, com uma dieta rica em cálcio. Fale com o ortopedista ou o endocrinologista.
Localizado ao lado direito do abdômen, o fígado tem funções múltiplas e fundamentais para o funcionamento do corpo. Dentre elas estão: armazenar glicose, para garantir o suprimento de energia; produzir proteínas nobres, como a albumina, uma substância muito importante por manter a água dentro da circulação e evitar edemas.
O excesso de ferro no fígado, pode provocar diversas lesões. A regeneração das células é comum neste órgão, mas se a lesão não for tratada, as células mortas, em vez de serem expelidas, são substituídas por um tecido fibroso, causando a chamada fibrose hepática. A hepatite B e a hepatite C também podem levara a cirrose do fígado. A cirrose também pode surgir devido ao acúmulo de ferro no fígado, mas o câncer é o que mais preocupa atualmente.
Nos estágios iniciais, o hepatocarcinoma é curável. Por isso é fundamental realizar o monitoramento por meio de exames como ultrassonografia de abdômen, que ajuda no diagnóstico. Fique sempre em contato com o hepatologista.
Na talassemia intermédia pode haver incidência de úlcera, e o tipo mais comum é a chamada úlcera dos membros inferiores. Um estudo realizado com 100 pessoas com talassemia intermédia mostrou que 53% tinham maior propensão de apresentar o problema. Já no grupo com 100 pessoas com talassemia maior, ninguém apresentou.
Essas úlceras aparecem como “feridas” na região das pernas e tornozelos, provocando muita dor e dificuldade de locomoção. Isso acontece porque, ao ficar em pé, a pele e a circulação do sangue podem sofrer alterações.
A falta de transfusões de sangue, quando necessárias, é um dos principais fatores de risco.
O oftalmologista é um dos especialistas que devem ser procurados. As complicações visuais, como a catarata na talassemia, se dão quando a pessoa está com uma quantidade de ferro baixa, fazendo com que o quelante, ao invés de ligar-se ao ferro, acabe se ligando a outros receptores que existem nas células da córnea, da retina e do nervo óptico.
Com um tratamento correto, tanto na talassemia maior, quanto na talassemia intermediária, você pode evitar a formação rígida da parte dos ossos, pois se essa área for comprometida, pode ocasionar o que chamamos de mineral. Eles começam a crescer mais do que o normal, podendo causar deformidades no crânio e face, em especial na arcada dentária.
Outros sintomas que você pode tratar com o acompanhamento de um dentista são:
ATRESIA MAXILAR – quando há discrepância da maxila (superior ou inferior) em relação à mandíbula, causando uma mordida defeituosa;
HIPOTONIA LABIAL / LÍNGUA HIPOTÔNICA – problema na estrutura dentária, que faz com que o indivíduo tenha uma respiração oral (pela boca), em vez da respiração nasal (nariz), propiciando, de maneira menos eficiente, as funções de mastigação, deglutição e fala.
Uma vez instalada a má formação na arcada dentária, a ortopedia funcional dos maxilares é a melhor opção, pois este tipo de tratamento realiza a modelagem óssea e consequente alinhamento dental e correção oclusal. Com a associação do tratamento com aparelhos ortopédicos funcionais e ortodônticos, obtêm-se ótimos resultados. Outra opção para corrigir a dentição é a cirurgia ortognática.
É muito importante que o endocrinologista acompanhe o desenvolvimento da glândula hipotálamo, pois é comum apresentar problemas devido à sobrecarga de ferro, causando a infertilidade. Ela é responsável pelos hormônios que irão produzir o óvulo.
O tratamento é realizado com hormônios por meio de injeção, para que os ovários se desenvolvam e produzam óvulos, possibilitando a gravidez. Este é um procedimento demorado, e no primeiro mês pode falhar. Mas fiquem tranquilas, porque isso é normal. Outras opções são o congelamento dos óvulos e fertilização. Converse com o médico e veja qual a melhor escolha para você.
Durante a gestação mantenha as transfusões de sangue periódicas, para que a hemoglobina fique em níveis normais. Esta hemoglobina deve estar em torno de 10 g/dL antes da transfusão. O acompanhamento médico é essencial para que a gravidez seja sadia. Caso a sobrecarga de ferro fique muito elevada, é possível considerar o uso da desferroxamina (Desferal). Mas somente o especialista poderá dizer se esta é a melhor opção e em qual época da gestação pode ser utilizado.
Após a gestação, os cuidados não devem parar. Dependendo dos níveis de ferro no organismo, a mãe logo deverá voltar a fazer a terapia quelante.
Fique atenta e consulte seu médico: A amamentação do bebê vai depender justamente desta urgência no retorno da quelação do ferro, já que o uso dos 3 quelantes existentes durante este período não é permitido.
Semelhante ao que ocorre às mulheres, os homens com talassemia maior e intermediária também podem desenvolver hipogonadismo hipogonadotrófico (falta de produção de hormônios que resultam em infertilidade) caso a quelação do ferro não seja realizada corretamente desde os primeiros anos de vida.
A produção dos espermatozoides pode ser feita por meio de injeção de hormônios. Para os homens, este procedimento é um pouco mais longo e pode demorar cerca de dois anos para apresentar o resultado. Na puberdade, o mais indicado é a criopreservação do esperma.
Homens com talassemia que realizam o tratamento quelante não exercem nenhuma influência à saúde do bebê. Inclusive, para aquele que pretende ser pai, não há a necessidade de parar a quelação do ferro.
A atividade física é aliada na prevenção doenças, e também faz bem para o controle da ansiedade e estresse, tão comuns e prejudiciais nos tempos de hoje. As atividades físicas têm cadeira cativa quando o tema é bem-estar físico e mental.
Pessoas com talassemia podem praticar atividades físicas?
Sim, podem e devem!
Os exercícios aeróbicos são indicados para pessoas com talassemia, por isso procure optar por caminhar, nadar, pedalar, correr, dançar, etc.
Mas fique atento, procure um profissional! Pois se o baço estiver aumentado, esportes com alto risco de trauma, como lutas e futebol, devem ser evitados.
A intensidade e duração do exercício devem acontecer de acordo com as condições físicas da pessoa. No caso da talassemia intermediária, com o grau de anemia também. Se há qualquer complicação, será necessário avaliar individualmente a pessoa para saber se ela deve ou não dar continuidade aos exercícios físicos.
Iremos continuar a te explicar tudo sobre os direitos da pessoa com talassemia, incluindo tratamentos, subtipos da talassemia beta, como viver bem com a talassemia, e muitas outras questões.
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