9º Fórum de Advocacy

2 de outubro de 2019

Em prol da melhoria do acesso aos tratamentos hematológicos

09 de novembro
HEMO 2019

Você é nosso convidado especial.
Participe e ajude a melhorar o tratamento dos pacientes com doenças do sangue de todo o Brasil.
Riocentro (Centro Integrado de Convenções – Cinco) – Rio de Janeiro – RJ

PROGRAMAÇÃO

8h30
Abertura Oficial
Dr. Angelo Maiolino – Presidente Hemo 2019
Tânia Maria Onzi Pietrobelli – Presidente da FBH
Melissa Abreu Pereira – Gerente de Apoio ao Paciente da ABRALE-ABRASTA

8h40
“Pesquisa clínica – Como as Associações podem recrutar pacientes”
• Divulgar os estudos clínicos em andamento
• Recrutar possíveis pacientes
• Desmistificar a participação dos pacientes em estudos
Nina Melo – Coordenadora de Pesquisa da ABRALE e membro do GT de Pesquisa Clínica do Movimento TJCC
Melissa A. Pereira – Gerente de Apoio ao Paciente da ABRALE-ABRASTA

9h
– Discussão

9h15
“Dados de vida real. O que é valor para o paciente? Como a ABRALE coleta e analisa esses dados”
• Apresentar as pesquisas com pacientes
• Mostrar a importância da análise dos dados
Fábio Fedozzi – Diretor Executivo ABRALE-ABRASTA

9h35
– Discussão

9h50
“Valor em saúde – É possível construir um modelo de assistência melhor para todos?”
• Sistema de saúde caminha para insustentabilidade
• Cuidado baseado em valor
Sheila Mittelstaedt – Sócia-Diretora da KPMG na Prática de Consultoria em Life Sciences & Healthcare
Paciente indicado pela ABRALE

10h10
– Discussão

10h30
“Terapias de reposição ao longo do tempo como instrumento de aquisição de qualidade de vida para pessoas com coagulopatias”
• Enumerar as coagulopatias
• Traçar um panorama da evolução do diagnóstico e da terapêutica ao longo do tempo do plasma fresco ao MyPKfit
• Correlacionar essa evolução à autonomia e qualidade de vida das pessoas com coagulopatias
Sonia Saragosa – Enfermeira no HEMORIO e Universidade Estácio de Sá

11h10
– Discussão

11h20
“Identificação de aptidões e profissionalização”
• Orientar sobre a identificação de aptidões
• Encaminhar para órgãos que promovem a inserção social (vida escolar e mundo do trabalho)
• Prestar esclarecimentos sobre direitos e deveres das pessoas com hemofilia
Marcia Pereira – Assistente Social – HEMORIO

12h
– Discussão

12h20
ENCERRAMENTO