No dia 6 de maio, realizamos o 3º Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia. Contamos com a participação de 127 pacientes e familiares, de 17 países como Argentina, Brasil, Espanha, Estados Unidos, Índia, Irã, Malásia, México e Paquistão, que puderam compartilhar suas histórias e experiências.
Este ano, tivemos uma novidade, a masterclass “Novos Tratamentos & Medicina Integrativa”. Contamos com a participação do Dr. Antonio Piga, professor de Medicina da Universidade de Torino, Itália e também da Dra. Mônica Veríssimo, hematologista do Centro Infantil Boldrini, que fizeram apresentações individuais e tiraram dúvidas dos participantes.
O Dr. Piga falou sobre como funciona a terapia clássica para talassemia maior, com transfusão de sangue e quelação do ferro, e também sobre a terapia genética, que objetiva a cura da talassemia.
“Há discussões importantes sobre custos e segurança dos pacientes, pois em alguns casos que fizeram a terapia genética, foram desenvolvidos tumores malignos após o procedimento. Por isso, é preciso que novas técnicas, mais seguras e precisas, sejam desenvolvidas e, nesse momento, já temos pesquisas sendo realizadas nos Estados Unidos e Europa. O objetivo é simplificar o processo e apenas injetar no paciente vetores virais e não virais que corrijam as células do sangue”, disse o médico.
Outro tratamento abordado pelo médico, que já está aprovado em diversos países, incluindo o Brasil, foi o Luspartecept. O medicamento objetiva diminuir a necessidade de transfusões sanguíneas em até 30%, aumentando o intervalo de dias e de quantidade de sangue recebido.
“O custo do tratamento ainda é alto, se pensarmos que ele não objetiva a cura da doença. Mas os resultados se mostram bastante promissores”, comentou o Dr. Piga.
A Dra. Mônica Veríssimo trouxe as doenças secundárias à talassemia. Ela salientou que ao longo dos anos, tivemos melhorias no conhecimento da anemia hereditária e também nos avanços dos tratamentos.
“É muito importante que haja a individualização da terapia quelante, com monitoramento adequado da ferritina e RNM com medida de T2* cardíaca e hepática. Ouvir o paciente é o melhor caminho para a adesão ao tratamento, além de reavaliar a terapia periodicamente e monitorar os eventos adversos”, pontuou.
O atendimento multidisciplinar também foi destaque em sua fala, para que o paciente seja cuidado de maneira completa.
“Apesar de hoje controlarmos melhor a sobrecarga de ferro, é essencial que a saúde do paciente com talassemia seja acompanhado de perto por diferentes profissionais de saúde. Isso porque ainda existem situações que devemos levar em consideração, como a osteoporose, as doenças cardiovasculares, renais, retardo de crescimento”, disse.
De acordo com a médica, a taxa de fraturas ósseas por conta da osteoporose aumenta em 55% para os pacientes adultos com talassemia maior e 71% nos que têm talassemia intermediária. Ela reforçou que existem opções para prevenir e controlar a doença.
“As manifestações renais da talassemia beta foram relatadas em até 60% dos pacientes dependentes de transfusão. A prevalência dessa condição tende a aumentar com o avanço da idade. Por isso é muito importante manter a população portadora de talassemia em condição clínica excelente, que permita serem elegíveis para receber novos manejos emergentes e abordagens curativas”, reforçou a especialista.
Medicina Integrativa: qualidade de vida também importa!
Tratar a talassemia com certeza é parte crucial para manter a saúde em dia. Porém, mais do que olhar para a doença, é preciso dar foco para o paciente e enxergar suas necessidades além do tratamento medicamentoso. Afinal, o bem-estar e a qualidade de vida também importam.
“A Medicina Integrativa tem sim espaço na talassemia, principalmente quando analisados seus princípios. O paciente deve pensar na sua saúde, praticando atividades físicas de acordo com as orientações médicas, mantendo uma alimentação balanceada, com alimentos que tenham pouca presença de ferro, se possível, e com ingestão de chás durante as refeições. A vitamina C também é bem interessante na talassemia, já que em altas taxas pode ser perigosa e aumentar a absorção de ferro”, explicou o Dr. Antonio Piga.
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