Talassemia na era das redes sociais

Pacientes criam perfil no Instagram para a troca de experiências

 Por Tatiane Mota

O compartilhamento de informações entre pacientes pode ser um caminho importante a ser seguido. Afinal, nada como conversar com alguém que vivencia uma experiência parecida com a sua, certo?

Com a chegada das redes sociais, ficou mais fácil criar grupos com este propósito. E agora, os pacientes ativistas estão cada vez mais presentes em espaços virtuais como Instagram e Facebook.

Este é justamente o caso do “Eu. Talassemia”, um perfil no Instagram liderado por Eliana Saba, Gabriela Olivatto, Patricia Grillo, Renata Nieto e Valéria Gurski, todas portadoras da talassemia maior.

Conheça mais sobre o projeto nesta entrevista que fizemos com as administradoras.

Como surgiu a ideia de fazer o projeto e qual o principal propósito?

Eu.Talassemia – Nosso projeto surgiu com o propósito de trocar experiências entre pacientes com talassemia, expondo a nossa vida, nosso dia a dia com o tratamento. Mostrar que nenhum outro talassêmico está sozinho nessa jornada e que podemos ter uma vida saudável e normal, aderindo ao tratamento de forma correta.

De que forma acontecem as publicações nas redes sociais?

Eu.Talassemia – Nossas publicações são o reflexo da nossa vida e dos pacientes que compartilham suas experiências conosco. Transformamos estas informações nos posts e compartilhamos com nossos seguidores.

Como pacientes de talassemia, quais as principais necessidades e/ou barreiras que vocês sentem hoje, no que se refere à informação/comunicação?

Eu.Talassemia – Percebemos que há falta de compreensão e informação por parte dos profissionais da saúde, principalmente no que se refere em seguir o Manual da Talassemia e em manter a hemoglobina dos pacientes alta. Também enfrentamos questões por conta da falta do repasse dos quelantes nos estados, o que é prejudicial aos pacientes. Juntas, estamos lutando para conseguirmos mudar estes percalços.

Qualquer paciente ou familiar pode fazer parte do projeto? Se sim, o que deve ser feito para participar?

Eu.Talassemia – Qualquer pessoa com talassemia, amigos, familiares, doadores de sangue, profissionais de saúde, médicos, enfim, o público geral, podem participar enviando sugestões de temas, relatos, depoimentos. Nós fazemos a curadoria, para seguirmos com a postagem.

Qual a relação entre Abrasta e o projeto criado por vocês?

Eu.Talassemia – Somos pacientes e a Abrasta é a nossa associação, a qual tem autonomia política, jurídica e administrativa para defender nossos direitos e guiar qualquer necessidade que os pacientes tenham acerca do tratamento. A Abrasta é referência para a talassemia em todo Brasil e há anos contribui com o avanço do tratamento e do conhecimento sobre o tema, não medindo esforços para proporcionar qualidade de vida a todos nós.

Siga o @eu.talassemia e a @abrastaoficial no Instagram!