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4º ENCUENTRO INTERNACIONAL PARA PERSONAS CON TALASEMIA

11 de mayo | 2024
1PM – 5PM | Buenos Aires

London – 5PM – 9PM
New York – 12PM – 4PM
Ottawa – 12PM – 4PM
Buenos Aires – 1PM – 5PM
India (standard time) – 9PM – 1AM
Pakistan – 9PM – 1AM

Bangladesh – 10PM – 2AM
Greece – 7PM – 11PM
Trindade e Tobago – 12PM – 4PM
Spain – 6PM -10PM
Malásia – 12AM – 4AM
México – 11AM – 3PM

London – 5PM – 9PM
New York – 12PM – 4PM
Ottawa – 12PM – 4PM
Buenos Aires – 1PM – 5PM
India (standard time) – 9PM – 1AM
Pakistan – 9PM – 1AM
Bangladesh – 10PM – 2AM
Greece – 7PM – 11PM
Trindade e Tobago – 12PM – 4PM
Spain – 6PM -10PM
Malásia – 12AM – 4AM
México – 11AM – 3PM

3 salas

con ruedas de conversación
divididas por grupos de edad

1 masterclass

sobre nuevos tratamientos
y atención integral

+ de 20 países

participantes de
ediciones anteriores

SOBRE EL EVENTO

La talasemia es una enfermedad rara y, por eso, hay muy pocos espacios de intercambio e interacción entre los pacientes, lo que intensifica las dudas, los miedos, la soledad y los prejuicios.

Pensando en el impacto positivo de las ediciones anteriores, en el contexto de la socialización y principalmente, el valor del intercambio de experiencias e ideas, Abrasta, en colaboración con la Federación Internacional de Talasemia – TIF, realizará el 4º Encuentro con participantes de diferentes países en el formato online.

Los participantes tendrán la oportunidad de conocer a otras personas con la misma enfermedad y conversar sobre sus experiencias individuales en el manejo de este tipo de anemia hereditaria, además de relaciones humanas, trabajo, dudas, angustias y logros. Este encuentro virtual fomentará el sentido de pertenencia, acogida y inspiración.

Se llevará a cabo el sábado, día 11 de mayo, con 4 horas de duración y traducción simultánea al Inglés, Español y Portugués.  Después de las palabras de bienvenida, expertos de la multidisciplina iniciarán una charla sobre la salud física, mental y emocional, seguida por las ruedas de conversación entre los participantes.

Todos se dividirán en tres salas, según su edad, con las siguientes sugerencias temáticas:

Programación

Importancia del apoyo familiar/red de apoyo
Desafíos impuestos por la rutina de cuidados
Desafíos relacionados con la transfusión de sangre
Adherencia al tratamiento
Avances e innovaciones en el tratamiento según el país donde vive el paciente
Independencia de los niños
Falta de conocimiento sobre la patología por parte de los padres, profesionales de la salud y especialistas multidisciplinarios
Miedo a la pérdida: cómo lidiar con el miedo a perder a un hijo
Transición a la edad adulta:
inserción y permanencia en el mercado laboral
ingresar a la universidad
mudarse a otra ciudad
viajes y programas de intercambio
Desplazamientos para el tratamiento
Inseguridades, estigmas y prejuicios
Salud mental, bienestar y autoestima
Relaciones, sexualidad y fertilidad
Rutina de autocuidado: Ejercicio físico, alimentación saludable
Adherencia al tratamiento e importancia de la quelación de hierro
Dificultad para acceder al tratamiento
Atención integral y de transición: de pediátrico a adulto
Calidad de vida
Inserción y permanencia en el mercado laboral
Desarrollo de enfermedades secundarias
Falta de información sobre la enfermedad y los derechos del paciente
Acceso a tratamientos y exámenes de seguimiento de la enfermedad
Falta de sangre para transfusiones
Acceso a beneficios socioeconómicos

Masterclass

Para enriquecer y agregar a la programación, seguiremos con una sesión especial para promover el conocimiento y el diálogo abierto en la relación entre médicos y pacientes. Contaremos con una masterclass sobre nuevas tecnologías en medicamentos y cuidado integral con especialistas, en un enfoque multidisciplinario para garantizar el mejor resultado y calidad de vida para las personas con talasemia.

Organización

Patrocinio

Apoyo

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