A anemia falciforme, também chamada de doença falciforme, representa um distúrbio hereditário que se caracteriza pela ausência ou redução significativa na síntese de uma ou mais cadeias de globina, componentes cruciais da hemoglobina, tornando-a uma hemoglobinopatia. Na forma mais grave dessa condição, a alteração nas cadeias de globina resulta em uma anemia severa, uma vez que a hemoglobina, responsável pelo transporte de oxigênio no corpo, torna-se deficiente. Isso culmina na produção de hemácias mais frágeis, com deformidades estruturais que a deixam em formato de foice e com uma vida útil reduzida no organismo do paciente[1,2].

Certos genes de hemoglobinopatia, como alfa-tal, beta-tal e HbS, estão associados à alfa-talassemia, beta-talassemia e anemia falciforme, respectivamente. Essas patologias compartilham semelhanças em suas abordagens terapêuticas. Originalmente, essas anemias hereditárias eram limitadas aos trópicos e subtrópicos, apresentando taxas elevadas de incidência, pois portadores saudáveis de alterações na hemoglobina (até 25% em algumas populações) eram protegidos contra os efeitos letais da malária. No entanto, a herança de dois genes anormais não proporciona tal proteção contra a malária, resultando no estado de doença da hemoglobina[2].

Assim como a talassemia, a migração dos povos de diferentes continentes introduziu a patologia em diversos locais pelo globo que, inicialmente, não eram endêmicos2. No Brasil, a estimativa é que existam entre 60 a 100 mil pessoas vivendo com algum tipo da doença falciforme[3]. Apesar de ser considerada uma doença rara, no país alcança uma incidência considerável de 3,75 novos casos por 10 mil nascidos vivos através do teste do pezinho, o Programa Nacional de Triagem Neonatal[3,4].

O termo de Doença Falciforme é utilizado para caracterizar a alteração da hemoglobina S (Hb S), o traço falcêmico, mesmo se associada a outra variante[4]. As doenças falciformes mais frequentes na população são Hb SS, a Hb S-beta Talassemia, Hb SC e Hb SD[4], sendo a HbSS a mais prevalente, com estimativa de 25 a 50 mil pacientes no país.

A pessoa afetada manifesta diversas alterações clínicas, incluindo anemia hemolítica, crises vaso-oclusivas, episódios de dor aguda, insuficiência renal progressiva, eventos de acidente vascular cerebral, maior predisposição a infecções e sequestro esplênico[3,4,5]. Além disso, é possível observar modificações no desenvolvimento neurológico, com uma provável origem vaso-oclusiva no sistema nervoso central. Essas manifestações abrangem uma gama de complicações que destacam a complexidade e o impacto abrangente da anemia falciforme na saúde do paciente. O tratamento e acompanhamento adequados são fundamentais para gerenciar essas condições e melhorar a qualidade de vida do indivíduo afetado[3,4,5].

Quando a doença é diagnosticada, é crucial que o paciente, ainda bebê, receba acompanhamento médico adequado por meio de um programa abrangente de cuidados. Este programa visa fornecer suporte ao longo da vida, sendo conduzido por uma equipe multidisciplinar composta por diversos profissionais especializados no tratamento da anemia falciforme. Essa abordagem visa orientar tanto a família quanto o paciente a identificar rapidamente os sinais de gravidade da doença, a lidar de maneira apropriada com as crises e a adotar medidas preventivas [5].

A equipe é composta por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos, dentistas, entre outros especialistas. Além disso, é essencial que as crianças tenham seu crescimento e desenvolvimento monitorados, seguindo os mesmos padrões aplicados a crianças sem a doença. O objetivo é proporcionar uma atenção integral, abordando aspectos médicos, sociais, nutricionais e psicológicos para garantir a melhor qualidade de vida possível para as pessoas com anemia falciforme[5].

Objetivos

O objetivo do presente estudo foi traçar o perfil sociodemográfico da pessoa com anemia falciforme no Brasil entre 2010 e 2022, além de analisar informações de mortalidade e da produção ambulatorial e hospitalar para essa população, além de realizar uma série histórica para o mesmo local e período.

Metodologia

Foram selecionados dados secundários para todos os tipos de Doença Falciforme categorizadas pelo CID Principal/Topográfico D57.0 a D57.9 do período de 2010 a 2022 nas bases públicas do Ministério da Saúde referentes à mortalidade do Sistema de Informação de Mortalidade (SIM), produção ambulatorial do Sistema de Informação Ambulatorial (SIA) e autorizações de internações hospitalares do Sistema de Informação Hospitalares (SIH).

Esses bancos de dados dizem respeito à produção ambulatorial e hospitalar para a Doença Falciforme provenientes do Sistema Único de Saúde (SUS), não apresentando dados da rede complementar. As bases públicas SIM, SIA e SIH usadas foram adquiridas no site de sistematização de dados do Ministério da Saúde, através do link: https://datasus.saude.gov.br/transferencia-de-arquivos/.

Os bancos de dados foram limpos e organizados com o Microsoft ExceI® para que fossem identificadas as seguintes variáveis dos pacientes: sexo, faixa etária, raça/cor, município em que reside e em que se trata (para avaliar se houve deslocamento), tempo entre diagnóstico e tratamento, local do procedimento/internação, custo do procedimento e da internação, tipo de procedimento, ano de diagnóstico, ano de realização do procedimento, ano de internação e ano de óbito para produção da série histórica nos anos estudados. Também foi realizada uma estimativa de quantidade de pacientes através do cruzamento de informações do município de residência, sexo, CID e instituição de saúde de tratamento. O CID D57.3 foi retirado das análises por não apresentar necessidades de tratamento. Quanto aos procedimentos listados, foram selecionados todos os constantes no banco de dados, desde exames de análises clínicas, exames de imagem, transfusões sanguíneas, liberação de Hidroxiureia e procedimento de acompanhamento do paciente.

A partir disso, foi produzido um painel de bordo contendo as informações mais pertinentes do estudo para visualização através do programa Microsoft PowerBI®.

Resultados

1.       SISTEMA DE INFORMAÇÃO DE MORTALIDADE – SIM

O Brasil totalizou em 4.502 óbitos por Doença Falciforme de 2011 a 2020. O estado com maior número de óbitos foi São Paulo, com 719, seguido pela Bahia, com 710. O ano com maior ocorrência de mortes foi 2019, com 507 óbitos. Homens na faixa dos 20 a 29 anos foram as mais prevalentes (12,3%). A raça/cor parda foi a com maior proporção de óbitos (51,3%).

2.       SISTEMA DE INFORMAÇÃO AMBULATORIAL – SIA

Foram estimados quase 100 mil pacientes e foram produzidos mais de 49 milhões de procedimentos, sendo a liberação de Hidroxiuréia, seguido por Exames pré-transfusionais 1 e 2 os mais prevalentes.

Entre 2012 e 2022, o ano de 2022 foi o que apresentou a maior quantidade de procedimentos, totalizando em mais de sete milhões. Seguindo essa lógica, 2022 também foi o ano de maiores gastos com procedimentos entre os anos estudados, com cerca de 100 milhões de reais investidos para os custos dos tratamentos para a Doença Falciforme. Já o custo médio por procedimento totalizou em R$ 497,58.

Mulheres totalizaram em 51,2% dos pacientes, enquanto homens foram 48,9%. A faixa etária e raça/cor com a maior proporção de usuários foi de, respectivamente, 10 a 19 anos (28,6%) e parda (33,6%).

São Paulo foi o estado com mais procedimentos (14.379.020), seguido por Minas Gerais e Bahia.  A maioria dos pacientes (52,5%) não mora no mesmo município em que realiza os procedimentos.

3.       SISTEMA DE INFORMAÇÃO HOSPITALAR – SIH

Foram totalizados 105.911 procedimentos entre 42.864 internações de pacientes, sendo o mais prevalente o Tratamento de anemia hemolítica. O estabelecimento com maior número de pacientes foi o Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcante, o Hemorio, com 7.529 procedimentos em 2.190 internações.

O ano com maior número de internações entre 2012 e 2021 foi 2019, com 13.694, e o menor foi em 2012, com 8.869 internações. O maior custo total foi em 2019, com quase seis milhões e quinhentos mil reais de custos de procedimentos.

A faixa etária com maior número de procedimentos e internações foi a de 10 a 19 anos, com 25.931 procedimentos em 10.975 pacientes, respectivamente. Homens foram os que fizeram mais procedimentos, enquanto as mulheres foram as mais internadas. O estado com maior número de internações foi São Paulo (29.559), seguido por Bahia (13.580) e Rio de Janeiro (12.706). Das 42.864 internações, 2% precisaram fazer uso da Unidade de Terapia Intensiva.

1.          Rosenfeld LG, Bacal NS, Cuder MAM, da Silva AG, Machado ÍE, Pereira CA, et al. Prevalence of hemoglobinopathies in the brazilian adult population: National health survey 2014-2015. Rev Bras Epidemiol. 2019;22(Suppl 2):1–9.

2.          OMS – Organização Mundial da Saúde. Thalassaemias and Other Haemoglobinopathies. Genet Disord Indian Subcont. 2004;(May):245–64.

3.          Brasil. Ministério da Saúde. Doença Falciforme [Internet]. 2023 [cited 2023 Dec 7]. p. 1–2. Available from: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/d/doenca-falciforme

4.          Brasil. Ministério da Saúde. Doenças Falciformes (DF) e outras hemoglobinopatias [Internet]. 2021 [cited 2023 Dec 7]. Available from: https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/sangue/pntn/doencas-falciformes-df-e-outras-hemoglobinopatias#:~:text=O termo doença falciforme (DF,Hb SC e Hb SD.

5.          Brasil. Ministério da Saúde. Biblioteca Virtual em Saúde. Anemia falciforme [Internet]. 2007 [cited 2023 Dec 7]. Available from: https://bvsms.saude.gov.br/anemia-falciforme/#:~:text=Anemia falciforme é uma doença,se mais facilmente%2C causando anemia.”

O post Panorama da Doença Falciforme apareceu primeiro em Abrasta.

Alguns genes de hemoglobinopatia (alfa-tal, beta-tal e HbS) causam alfa-talassemia, beta-talassemia e anemia falciforme, respectivamente, tendo essas patologias suas semelhanças nas abordagens terapêuticas. Como os portadores saudáveis de alguma alteração da hemoglobina (até 25% em algumas populações) eram protegidos contra os efeitos letais da malária, essas anemias hereditárias eram originalmente restritas aos trópicos e subtrópicos e apresentavam altas taxas de incidência. Embora um único gene anormal possa proteger contra a malária, a herança de dois genes anormais leva ao estado de doença da hemoglobina e não confere tal proteção².

A beta-talassemia é a hemoglobinopatia mais comum na bacia do Mediterrâneo, no Oriente Médio e na Ásia. A alfa-talassemia grave é comum no sudeste asiático, e a anemia falciforme predomina na África. A migração global crescente, no entanto, introduziu distúrbios da hemoglobina em muitas áreas onde originalmente não eram endêmicos² e, no Brasil, se deu principalmente pela chegada de gregos e italianos⁴. Atualmente, cerca de 5% da população mundial são portadores de um gene de hemoglobina potencialmente patológico² e, segundo pesquisas no Brasil, é estimado que 1,1% da população pode apresentar alterações genéticas para a talassemia¹.

A talassemia alfa se apresenta de quatro formas clínicas: portador silencioso e sem manifestações, traço talassêmico alfa com anemia leve, doença da hemoglobina H, apresentando uma anemia moderada a grave e síndrome da hidropsia fetal da hemoglobina Bart’s, que se trata de uma anemia muito grave e incompatível com a vida⁴.

Já a talassemia beta pode se apresentar de três formas clínicas: a talassemia menor ou traço talassêmico, talassemia intermediária, podendo apresentar anemia leve a grave, e necessitar de transfusões, e talassemia maior, apresentando uma anemia grave, e exigindo transfusões de sangue a cada 2–4 semanas desde os primeiros meses de vida de forma contínua^3,4.

Segundo dados da Associação Brasileira de Talassemia, a Abrasta, dos mais de 1600 talassêmicos cadastrados, 283 vivem com a talassemia maior e 222 com a talassemia intermédia^3,4.

O diagnóstico das talassemias é feito pelo exame de eletroforese de hemoglobina. Também é possível estudar a mutação genética específica para chegar ao diagnóstico, sendo esse exame menos usado na rotina clínica⁴. Atualmente, a talassemia também é detectada pelo Teste do Pezinho ao nascimento, uma vez que existe a grande necessidade de diagnóstico precoce para seu tratamento adequado⁵.

O tratamento e acompanhamento das pessoas vivendo com talassemias são essenciais para prevenir complicações da doença, tais como atraso no crescimento, aumento do abdômen devido a esplenomegalia e hepatomegalia, musculatura fraca, úlceras nas pernas, formação de massas devido à hematopoiese extramedular, deformações nos ossos longos das pernas e alterações craniofaciais⁵. Para as pessoas com o tipo de talassemia beta maior, que enfrentam anemia hemolítica crônica, transfusões de sangue regulares são necessárias, geralmente a cada 20 dias, ao longo de toda a vida^3,5.

Quanto às talassemias beta intermediária ou alfa intermediária, o tratamento pode envolver transfusões de forma intermitente ou prolongada, dependendo da evolução clínica de cada paciente^3,5. É crucial adaptar a abordagem terapêutica com base nas necessidades individuais, monitorando de perto a resposta ao tratamento e ajustando-o conforme necessário. Além das transfusões de sangue, outros cuidados médicos como terapia quelante para gerenciar o acúmulo de ferro resultante das transfusões frequentes, também são parte integrante do plano de tratamento. Uma abordagem multidisciplinar, envolvendo hematologistas, especialistas em cuidados paliativos e outros profissionais de saúde, é fundamental para oferecer uma atenção abrangente e personalizada às pessoas vivendo com talassemias^3,5.

Objetivos

O objetivo do presente estudo foi traçar o perfil sociodemográfico do paciente com Talassemia no Brasil entre 2010 e 2022, além de analisar informações da produção ambulatorial e hospitalar para essa população e realizar uma série histórica de mortalidade para o mesmo local e período.

Metodologia

Foram selecionados dados secundários para todos os tipos de Talassemia categorizadas pelo CID Principal/Topográfico D56.0 a D56.9 do período de 2010 a 2022 nas bases públicas do Ministério da Saúde referentes à mortalidade do Sistema de Informação de Mortalidade (SIM), produção ambulatorial do Sistema de Informação Ambulatorial (SIA) e autorizações de internações hospitalares do Sistema de Informação Hospitalares (SIH).

Esses bancos de dados dizem respeito à produção ambulatorial e hospitalar para a Talassemia provenientes do Sistema Único de Saúde (SUS), não apresentando dados da rede complementar. As bases públicas SIM, SIA e SIH usadas foram adquiridas no site de sistematização de dados do Ministério da Saúde, através do link: https://datasus.saude.gov.br/transferencia-de-arquivos/.

Os bancos de dados foram limpos e organizados com o Microsoft ExceI® para que fossem identificadas as seguintes variáveis dos pacientes: sexo, faixa etária, raça/cor, município em que reside e em que se trata (para avaliar se houve deslocamento), tempo entre diagnóstico e tratamento, local do procedimento/internação, custo do procedimento e da internação, tipo de procedimento, ano de diagnóstico, ano de realização do procedimento, ano de internação e ano de óbito para produção da série histórica nos anos estudados. Também foi realizada uma estimativa de quantidade de usuários do SUS com talassemia através do cruzamento de informações do município de residência, sexo, CID e instituição de saúde de tratamento. Foram excluídos os CIDs D56.0 e D56.3 por não apresentarem necessidades de tratamento. Sobre os procedimentos listados, foram selecionados todos, desde exames de análises clínicas, exames de imagem, transfusões sanguíneas e procedimento de acompanhamento do paciente.

A partir disso, foi produzido um painel de bordo contendo as informações mais pertinentes do estudo para visualização através do programa Microsoft PowerBI®.

Resultados

1.       SISTEMA DE INFORMAÇÃO AMBULATORIAL – SIA

Foram produzidos 133.893 procedimentos entre 2012 e 2022, onde o mais prevalente foi a Transfusão de concentrado de hemácias. O estabelecimento com maior número de procedimentos foi o Hospital das Clínicas da Unicamp de Campinas, com quase 50 mil procedimentos produzidos. Ao todo, 233 estabelecimentos foram computados como de uso para pacientes ambulatoriais. O estado com maior número de procedimentos foi São Paulo (86.154), seguido por e Paraná (29.379) e Minas Gerais (4.721). O ano de 2022 foi o ano com mais pacientes estimados, totalizando em 662.

O ano com maior número de procedimentos na série histórica foi 2013, com 15.039, e o menor foi 2020, muito provavelmente como consequência da pandemia de Covid-19, com 9.713. O maior custo total para procedimentos foi 2022, com o acumulado de mais de 2 milhões de reais em gastos em procedimentos para a Talassemia. Já o custo médio por procedimento totalizou em R$ 305,31.

Mulheres contabilizaram em 55% dos pacientes, enquanto homens, 45%. A faixa etária e raça/cor com a maior proporção de usuários foi de, respectivamente, 20 a 29 anos (29%) e branca (86,5%). A maioria dos pacientes (64,3%) não realizou os procedimentos na mesma cidade que reside.

2.       SISTEMA DE INFORMAÇÃO HOSPITALAR – SIH

Foram contabilizados 1.278 procedimentos entre as internações de 879 pacientes estimados, tendo sido o Tratamento de anemia hemolítica o mais prevalente. 3% das internações resultaram no uso de UTI. O estabelecimento com maior número de internações foi o Hospital Infantil Santiago, em Natal, Rio Grande do Norte, com 53 internações.

O ano com maior número de internações na série histórica foi 2017, com 160, e o menor foi 2013 e 2013, empatados com 109 internações. O maior custo total para procedimentos foi 2014, com mais de 750 mil reais em gastos de internação para a Talassemia. O custo médio de internação foi de R$2.382,99.

Mulheres foram a maioria dos internados (53,1%). A faixa etária com a maior proporção de internação foi de 10 a 19 anos (180 internações). Cerca de 40% dos pacientes que internaram o fizeram numa cidade diferente que residem. O estado com maior número de internações foi São Paulo (532).

3.       SISTEMA DE INFORMAÇÃO DE MORTALIDADE – SIM

O Brasil totalizou em 153 óbitos por Talassemia de 2011 a 2020. O estado com maior número de óbitos foi São Paulo, com 56. Os anos com maiores ocorrências de mortes foram 2017 e 2020, com 19 óbitos cada. Mulheres da faixa etária de 50 anos ou mais foram as mais prevalentes (37%), bem como pessoas autodeclaradas brancas (67,3%).

Referências Bibliográficas

1.  Rosenfeld LG, Bacal NS, Cuder MAM, da Silva AG, Machado ÍE, Pereira CA, et al. Prevalence of hemoglobinopathies in the brazilian adult population: National health survey 2014-2015. Rev Bras Epidemiol. 2019;22(Suppl 2):1–9.
2. OMS – Organização Mundial da Saúde. Thalassaemias and Other Haemoglobinopathies. Genet Disord Indian Subcont. 2004;(May):245–64.
3. Abrasta – Associação Brasileira de Talassemia. Jornada Abrasta de Talassemia. 2023;1–9. Disponível em: https://abrasta.org.br/info-abrasta/jornada-abrasta-de-talassemia/ Acesso em 20 de abril de 2024.
4. Brasil. Ministério da Saúde. Talassemias. Secr Saúde [Internet]. 2014;2. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/folder/talassemias_folder.pdf Acesso em 22 de abril de 2024.
5. Brasil. Ministério da Saúde. Talassemia [Internet]. 2023. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/t/talassemia Acesso em 14 de abril de 2024.

O post Panorama da Talassemia apareceu primeiro em Abrasta.

 A talassemia é um tipo de anemia hereditária, transmitida de pais para filhos. O primeiro passo para entender como ela acontece é conhecer um pouquinho melhor sobre o sangue.

Os milhões de glóbulos vermelhos (células sanguíneas) têm como componentes as hemácias, que carregam a hemoglobina, esta responsável por levar oxigênio para todo o corpo.

Cada hemácia possui milhões de moléculas de hemoglobina. Cada hemoglobina normal é formada por dois tipos de proteínas (ou globinas) – alfa e beta – unidas por um átomo de ferro.

A talassemia surge, então, quando há um defeito na produção dessas globinas.

Talassemia alfa X Talassemia Beta

A talassemia alfa, dependendo do número de genes comprometidos, pode se manifestar de quatro formas: portador silencioso, traço alfa talassemia, doença da hemoglobina H e hidropsia fetal.

Já a talassemia beta pode se manifestar de três formas: talassemia maior, talassemia intermediária ou talassemia menor.

Nesta matéria, vamos focar na talassemia maior, o tipo mais grave da doença, e também na talassemia intermediária.

Atualmente, no banco de dados da Abrasta, são cadastrados 283* pacientes de talassemia maior e 222* de talassemia intermediária.

*Número total de pacientes com mais de 18 anos.

Por dentro da talassemia maior e intermediária

Os pacientes de talassemia maior apresentam uma anemia severa, já que a produção de hemoglobina é falha, originando hemácias mais frágeis e de menor duração, além de capacidade inferior de levar oxigênio para o organismo.

O diagnóstico precoce é essencial e deve ser realizado logo nos primeiros anos de vida. Dentre os principais sintomas estão palidez, sonolência, cansaço extremo, olhos amarelados e aumento do baço e fígado.

O tratamento será realizado por meio de transfusões de sangue periódicas. Com isso o paciente poderá apresentar excesso de ferro no organismo, especialmente em órgãos como coração e fígado. Por ser bastante prejudicial, será imprescindível utilizar os medicamentos conhecidos por “quelantes”, para que este ferro seja eliminado. Hoje, no Brasil, são três os quelantes disponíveis no sistema público e privado de saúde: Desferroxamina, Deferiprone e Deferasirox. Também está aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) o Luspatercept, um tipo de anticorpo monoclonal que atua nas fases mais tardias da maturação das células do sangue, reduzindo a dependência das transfusões.

Já a talassemia intermediária está entre a talassemia menor (sem gravidade nenhuma) e a talassemia maior (mais grave). Ela é causada por uma mutação que pode ter sido herdada apenas do pai ou da mãe, não de ambos.

É possível que em alguns casos as transfusões de sangue sejam necessárias, assim como o uso dos quelantes de ferro.

Dos pacientes cadastrados na Abrasta, que são maiores de 18 anos, 64% precisam realizar a transfusão de sangue como parte do tratamento, sendo destes 18% pacientes de talassemia intermediária.

Jornada Abrasta de Talassemia

A equipe de pesquisa da Abrasta realizou entrevistas com 66 pacientes de talassemia maior e 18 pacientes de talassemia intermediária, todos adultos, de janeiro a junho de 2022. O objetivo era entender como vem acontecendo o tratamento no país e quais as principais dificuldades enfrentadas no Sistema Único de Saúde (SUS) nas questões de acesso e humanização.

Veja aqui alguns destaques dos resultados.

PERFIL DOS ENTREVISTADOS:

DIAGNÓSTICO

39% dos entrevistados disseram ter recebido o diagnóstico até 1 ano de idade. 14% entre os 5 e 10 anos.

Com o diagnóstico em mãos, 32% dos pacientes responderam que em menos de três dias já foram encaminhados para um centro de tratamento especializado. Mas 13% demorou mais de um ano para ser encaminhado ao especialista.

Quando essa análise é dividida por Estados, vemos algumas importantes diferenças:

• Nordeste: 22% dos entrevistados demorou menos de 3 dias para ser encaminhado ao especialista e 22%, mais de um ano.
• Centro-Oeste: 60% demorou menos de 3 dias e 20%, mais de um ano.
• Sudeste: 38% demorou menos de 3 dias e 13%, mais de um ano.
• Sul: 21% dos pacientes demorou menos de 3 dias e 14%, mais de um ano.

SERVIÇO DE TRATAMENTO

79% dos entrevistados fazem o tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e 21% utiliza a saúde privada.

MEDICAMENTOS UTILIZADOS

31% dos pacientes fazem uso do Deferasirox; 25% de Deferiprona e 13% do Deferoxamina.

Porém, 45% dos entrevistados relataram ter enfrentado alguma dificuldade para conseguir as medicações nos últimos 12 meses, sendo que 76% retiram seus medicamentos pelo SUS. A região Sul é a que enfrentou mais obstáculos, com 50% dos entrevistados mencionando barreiras de acesso.

Dentre os problemas estão:

BOMBA DE INFUSÃO

 A distribuição da bomba infusora por região, de acordo com os pacientes que têm ou não o instrumento, é:

TRANSFUSÃO DE SANGUE

99% dos pacientes respondentes disseram receber transfusões de sangue como parte do tratamento.

48% realizam o procedimento a cada 20 dias; 17% a cada 15 dias; 24% uma vez no mês; e 4% a cada dois meses.

• Nordeste: 57% dos entrevistados realizam transfusão a cada 20 dias e 4% a cada dois meses.
• Centro-Oeste: 20% a cada 20 dias e 40% a cada 2 meses.
• Sudeste: 56% a cada 20 dias e 10% em outra frequência.
• Sul: 21% dos pacientes recebem sangue a cada 20 dias e 7% uma vez ao ano.

DIFICULDADE PARA A TRANSFUSÃO DE SANGUE

Do total de respondentes, 43% dos pacientes tiveram alguma dificuldade para realizar a transfusão de sangue nos últimos 12 meses. Dentre os problemas:

• Falta de sangue (44%)
• Falta de sangue fenotipado (44%)
• Pandemia da COVID-19 (33%)
• Centro de tratamento não abre aos sábados (28%)
• Espaço desconfortável na sala de transfusão de sangue (19%)

A locomoção até o centro transfusional também é uma questão importante. O tempo que os pacientes levam é:

VIVER BEM COM A TALASSEMIA

Embora seja possível ter uma vida normal com a talassemia maior e intermediária, é muito importante que as dificuldades dos pacientes não sejam negligenciadas.

Como vimos, 99% dos nossos entrevistados dependem de transfusões de sangue e, consequentemente, dos quelantes de ferro. Mas uma grande parte deles acabam por enfrentar problemas no acesso. Isso sem contar nas questões sociais, como a dificuldade em conseguir um emprego, mencionada por 53% dos pacientes; problemas de relacionamento com a família; preconceito; dentre outros.

A Abrasta se mantém à disposição para ajudar a todos que precisam! Entre em contato com a nossa equipe pelo (11) 3149-5190 ou abrasta@localhost

O post Jornada Abrasta de talassemia apareceu primeiro em Abrasta.