Apertura y bienvenida | 13:00 - Brasília | 12:00 PM - Nova York
Catherine Moura
CEO Abrasta
Eduardo Froes
Presidente Abrasta
Bienestar integral | 13:15 - Brasília | 12:15 PM - Nova York
Charla sobre estrategias para una vida saludable.
Dr. Henrique Rego
Médico geriatra por el Hospital de Clínicas de la Facultad de Medicina de la USP; profesor y coordinador del posgrado en Estudios Avanzados en Salud Integrativa del Instituto de Enseñanza Albert Einstein.
Círculos de conversación | 13:45 - Brasília | 12:45 PM - Nova York
Sala 1 – Padres, familiares y cuidadores
Maria Hadjidemetriou
Moderadora
- Importancia del apoyo familiar/red de apoyo
- Desafíos impuestos por la rutina de cuidados
- Desafíos relacionados con la transfusión de sangre
- Adherencia al tratamiento
- Avances e innovaciones en el tratamiento según el país donde vive el paciente
- Independencia de los niños
- Falta de conocimiento sobre la patología por parte de los padres, profesionales de la salud y especialistas multidisciplinarios
- Miedo a la pérdida: cómo lidiar con el miedo a perder a un hijo
Sala 2 – 14 a 26 años
Elisangela Pauli
Moderadora
- Transición a la edad adulta:
- inserción y permanencia en el mercado laboral
- ingresar a la universidad
- mudarse a otra ciudad
- viajes y programas de intercambio
- Desplazamientos para el tratamiento
- Inseguridades, estigmas y prejuicios
- Salud mental, bienestar y autoestima
- Relaciones, sexualidad y fertilidad
- Rutina de autocuidado: Ejercicio físico, alimentación saludable
- Adherencia al tratamiento e importancia de la quelación de hierro
- Dificultad para acceder al tratamiento
Sala 3 – 27+ años
Janaína Rosenburg
Moderadora
Afshan Shirkavand
Moderadora
- Atención integral y de transición: de pediátrico a adulto
- Calidad de vida
- Inserción y permanencia en el mercado laboral
- Desarrollo de enfermedades secundarias
- Falta de información sobre la enfermedad y los derechos del paciente
- Acceso a tratamientos y exámenes de seguimiento de la enfermedad
- Falta de sangre para transfusiones
- Acceso a beneficios socioeconómicos
Pausa | 14:45 - Brasília | 1:45 PM - Nova York
¡Aprovecha para tomarte un café y echar un vistazo al muro de fotos donde eres parte esencial de esta historia!
Masterclass | 15:00 - Brasília | 2:00 PM - Nova York
Charla con médicos especialistas sobre nuevas tecnologías, incluyendo la medicina integrativa como un enfoque complementario para una vida con bienestar y equilibrio.
Dr. Kevin Kuo
Hematólogo e investigador clínico especializado en trastornos hematológicos no malignos en la Universidad de Toronto
Dr Thomas Coates
Hematólogo y experto en anemia falciforme y talasemia. Jefe del Departamento de Hematología en el Cancer and Blood Disease Institute del Children’s Hospital Los Angeles y Profesor de Pediatría y Patología en la Facultad de Medicina Keck de la Universidad del Sur de California.
Tatiane Mota
Moderadora
Eduardo Froes
Presidente Abrasta
Cierre | 16:40 - Brasília | 3:40 PM - Nova York
Palabras inspiradoras de pacientes con talasemia.