Sou nascido em Cruzília – MG e pessoa com talassemia maior. Posso dizer que iniciei meu tratamento aos sete meses de vida, quando recebi pela primeira vez uma transfusão de sangue.
O diagnóstico, propriamente dito, veio muito tempo depois, após uma longa jornada enfrentada pela minha mãe, Celina Fróes, a quem dedico todo nosso trabalho em prol dos amigos e amigas da talassemia.
Foram anos sem uma resposta para o que eu tinha, realizando transfusões de sangue de forma inadequada e sem a devida quelação do ferro, pois não havia medicamentos disponíveis pelo SUS.
Então, há 28 anos, minha vida mudaria. Recém-chegado a Cruzília, Dr. Luiz Claudio, pediatra, passou a acompanhar minha história e tratamento. Tudo começou quando saiu no jornal Estado de Minas uma matéria sobre um acampamento voltado a pacientes de talassemia, realizado na cidade de Sapucaí Mirim – MG. Dr Luiz Claudio então ligou para minha mãe e disse: “Dona Celina, poderia vir ao consultório?”
Minha mãe imediatamente foi. Então ele falou desse acampamento e que já havia pago nossas despesas, que precisávamos somente arrumar o transporte. A informação mudaria minha vida…
Neste acampamento conhecemos pessoas que nunca mais saíram de nosso convívio. Merula Steagall, ainda menina, nos encantava com sua garra e visão de futuro. A cortina da tristeza deu lugar a esperança de dias melhores, trocamos telefone e ela me falou: “Edu, não deixe de falar comigo”. Segui perfeitamente suas instruções e desse dia em diante nunca mais paramos de nos falar.
Conhecemos também aquele que seria não só meu médico, mas também um grande amigo, o querido Dr. Fernando Tricta. Passei então a me tratar em Campinas, no Cipoi.
Como ainda o quelante oral era um sonho, Dr. Fernando se mudou para o Canadá com a promessa de trazer este tão sonhado medicamento, que foi uma mudança de paradigmas em nossas vidas.
Em maio deste ano assumi a presidência da ABRASTA, com uma grande missão de continuarmos o imenso trabalho realizado pela nossa presidente de honra, Merula. Sei que o desafio é enorme e aproveito este espaço para deixar minha gratidão a você, Merula, pelas lutas travadas em nosso benefício. Se hoje o Brasil é referência no tratamento das talassemias, com certeza devemos essa conquista a você.
Para darmos continuidade ao trabalho, conto com o apoio e as preces de todos vocês irmãos e irmãs de sangue. Sabemos que os tempos são difíceis. Temos recebido inúmeras reclamações de falta de medicamentos, o acesso a ressonância T2* é dificílimo e não são todos os hemocentros que cumprem o protocolo clínico para o melhor tratamento. Sua ajuda é de grande importância para que nossa equipe de apoio ao paciente trabalhe junto ao Ministério da Saúde e Secretarias Estaduais de Saúde para que o melhor tratamento esteja disponível.
Conte sempre comigo, pois juntos somos mais fortes. Aproveitem e atualizem seus dados junto aos nossos canais de comunicação.
Forte abraço com muita fé e esperança!
Eduardo Froes
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