Como em qualquer doença crônica, o compromisso da pessoa com talassemia é o primeiro passo para uma vida prolongada e com qualidade. O problema é que a maioria das pessoas não aceita facilmente a notícia de um diagnóstico que requererá monitoração por especialistas e utilização de medicações pelo resto de sua vida.

No caso da talassemia, esta reação pode ser ainda mais intensa, uma vez que o tratamento inclui procedimentos mais invasivos do que a simples ingestão de um comprimido diário e deve ser incluída em sua rotina desde cedo na infância.

Os desafios para a adesão às transfusões e quelação mensais se modificam, de acordo com a idade da pessoa com talassemia. Mas uma conversa franca com o médico, o suporte de familiares e a busca por informação podem auxiliar na percepção dos avanços no tratamento desta doença e, dessa maneira, encarar mais positivamente a importância do cuidado diário.

Vale lembrar que no passado a talassemia maior era fatal e que atualmente o tratamento, desde que seguido corretamente, permite que a pessoa com talassemia tenha uma sobrevida como uma pessoa sem talassemia.

Dicas úteis para a adesão:

  • Quando os pais aceitam o diagnóstico da criança, e buscam informações e orientações com especialistas em talassemia, podem transmitir mais segurança e calma às crianças jovens. Conjuntamente, a família enfrenta melhor as deficiências e limitações impostas pela nova situação e a inclusão do tratamento na rotina ocorre com menor trauma.
  • Mostre às crianças a importância do tratamento e valorize o fato de que, graças às transfusões de sangue e aos medicamentos quelantes, a pessoa com talassemia desta nova geração é capaz de viver mais e melhor. Isto será também uma forma de encorajar a adesão ao cuidado mensal.
  • Na adolescência, que é uma fase da vida marcada por revoluções hormonais e muitos questionamentos, além do contínuo suporte dos pais, a assistência de um psicólogo pode ser essencial para evitar que questões emocionais interrompam ou mantenham o tratamento em uma maneira desordenada.
  • É também importante encorajar a participação ativa do portador de talassemia em seu próprio tratamento, seja no agendamento de exames, agendamento das transfusões, preparação das medicações, aplicação dos medicamentos, entre outros.
  • Durante a consulta com o médico, tire todas as dúvidas. Entenda com ele como incluir em sua rotina coisas que são prazerosas para você, como atividades físicas e viagens, por exemplo, sem que prejudique o tratamento.

Lidar com uma doença crônica realmente não é fácil. Mas se levarmos em consideração o quanto a saúde é fundamental para que todos os momentos sejam vivenciados intensamente, passamos a entender o quanto vale a pena. Lembre-se sempre disso!